Wat is vroegtijdige zorgplanning?
Vroegtijdige zorgplanning is een vrijwillig, herhaald en continu proces van reflectie en dialoog tussen de patiënt, zijn naasten en zorgverleners. Het doel van dit proces is…
- achterhalen welke waarden belangrijk zijn voor de patiënt
- ontdekken welke voorkeuren de patiënt heeft voor zijn of haar toekomstige zorg
- zorgdoelen bespreken en eventueel vast te leggen. Indien gewenst kunnen ook wilsverklaringen worden opgesteld.
Een zorgvuldig proces van vroegtijdige zorgplanning verbetert de tevredenheid over de geleverde zorg. Bovendien laat het een vertegenwoordiger van de patiënt toe om beter zijn of haar wensen in te schatten en de zorg hierop af te stemmen.
Tweederde van de patiënten wil graag dit soort dialoog wil aangaan met hun hulpverleners, en ze verwachten dat zorgverleners hiertoe het initiatief nemen.
Vroegtijdige zorgplanning past binnen de aandacht voor de autonomie van de patiënt als belangrijke waarde in het medisch handelen.
Oproep: inventarisatie van bestaande opleidingsinitiatieven rond vroegtijdige/voorafgaande zorgplanning
Palliatieve Zorg Vlaanderen start met een inventarisatie van bestaande opleidingsinitiatieven die tot doel hebben de kennis en/of skills van zorgverleners en/of vrijwilligers inzake vroegtijdige zorgplanning te verbeteren. Ken jij dergelijke initiatieven? Deel ze met ons via onderstaande knop.
Wist je dat we een podcast en een volledig werkboek ontwikkelden rond interprofessioneel samenwerken rond vroegtijdige zorgplanning?
Wetgeving
Drie wetten zijn van toepassing: de Wet op de rechten van de patiënt, de Wet op het recht op palliatieve zorg en de Wet op euthanasie. Deze wetten stammen uit 2002 en werden later aangepast. Raadpleeg de wetten hier.
Wet op de rechten van de patiënt
Een aantal belangrijke elementen uit vroegtijdige zorgplanning vinden hun wettelijke basis in deze wet:
- Elke patiënt heeft recht op kwaliteitsvolle zorg die beantwoordt aan zijn behoeften.
- De patiënt heeft geen recht op zorg die, vanuit medisch of zorgoogpunt, niet of niet langer beantwoordt aan zijn behoeften. Dit is de wettelijke basis voor een niet-behandelingsbeslissing. Het betekent ook dat de patiënt of zijn familie geen behandelingen kunnen afdwingen die de zorgverlener als niet-zinvol beoordeelt.
- De patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan, en dit los van een eventuele behandeling.
- Elke patiënt heeft het recht om toe te stemmen tot een behandeling of die te weigeren, ook als het om zinvolle of levensreddende behandelingen gaat. Dit illustreert waarom het belangrijk is om zorgdoelen te bepalen. Een toestemming of weigering kan actueel gebeuren, in overleg met een wilsbekwame patiënt, of voorafgaand door middel van een negatieve wilsverklaring.
- Een voorafgaandelijke weigering is juridisch bindend en wordt vastgelegd in een negatieve wilsverklaring. Omdat een zorgverlener zich in alle omstandigheden aan een voorafgaandelijke weigering moet houden, is voorzichtigheid en goede informatie belangrijk bij het opstellen van een negatieve wilsverklaring. Over het algemeen is het een goede aanpak om dit te koppelen aan welomschreven zorgdoelen.
- Een voorafgaandelijke toestemming, een zogenaamde positieve wilsverklaring, is niet geregeld in de wet en juridisch niet bindend. Dit betekent dat een zorgverlener volgens de wet hieraan geen gevolg hoeft te geven. Uiteraard is het wel een sterk informatief element in een eventuele behandelingsbeslissing.
- Ook vertegenwoordiging is in deze wet geregeld:
-
1) Is de patiënt geen meerderjarige beschermde persoon, dan wordt vertegenwoordiging in de eerste plaats uitgeoefend door een vertegenwoordiger die door de patiënt zelf werd aangeduid.
Als niemand werd aangeduid, dan geldt een bij wet vastgestelde cascaderegeling. De cascaderegeling legt een rangorde vast inzake vertegenwoordiging. Als op het hogere niveau geen vertegenwoordiger de taak kan of wil opnemen, dan verschuift de vertegenwoordiging naar een lager niveau. Op één en hetzelfde niveau is er geen rangorde (bv. tussen kinderen onderling). De cascaderegeling bestaat uit de volgende niveaus:
- De samenwonende partner
- Een meerderjarig kind
- Een ouder
- Een meerderjarige broer of zus
- Als er geen vertegenwoordiger is of bij conflict treedt de arts op als belangenbehartiger van de patiënt.
-
2) In 2014 werd het statuut van ‘verlengde minderjarigheid’ en van de ‘onbekwaamverklaarde’ vervangen door het statuut van de ‘meerderjarige beschermde persoon’. Wie onder de vroegere statuten valt, behoudt deze statuten. Voor hen blijft de voogd de vertegenwoordiger. Als een wilsonbekwame patiënt door de vrederechter onder het statuut van ‘meerderjarige beschermde persoon’ is geplaatst, dan worden zijn rechten als patiënt in de eerste plaats uitgeoefend door een vertegenwoordiger aangeduid door de patiënt. Als de patiënt geen vertegenwoordiger heeft aangeduid, dan kan de vrederechter een ‘bewindvoerder over de persoon’ voor de patiënt benoemen. Als ook dit niet het geval is, dan geldt de cascaderegeling.
Wet op palliatieve zorg
De Wet op palliatieve zorg verankert het recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg van elke Belg met een ongeneeslijke aandoening. In 2016 werd deze wet aangepast, waarbij het criterium levensverwachting werd losgelaten. In plaats daarvan moet de reële zorgnood van de patiënt en zijn naasten de inzet van palliatieve zorg bepalen.
Wet op euthanasie
De Wet op euthanasie tekent het juridisch kader voor euthanasie in ons land. Euthanasie wordt gedefinieerd als het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de patiënt, meer bepaald door een arts. De wet verbindt hieraan specifieke criteria om dit juridisch toelaatbaar te maken. Lees meer.
Voorafgaande wilsverklaring euthanasie
Euthanasie gebeurt meestal op vraag van een wilsbekwame patiënt en na een actueel verzoek, maar de wet biedt ook de mogelijkheid om euthanasie uit te voeren op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Een dialoog over deze mogelijkheid en eventueel het documenteren hiervan past binnen het kader van vroegtijdige zorgplanning. Een wilsverklaring euthanasie moet opgesteld worden door een wilsbekwame meerderjarige of een wilsbekwame ontvoogde minderjarige burger.
Euthanasie op basis van een voorafgaande wilsverklaring kan enkel worden toegepast als de patiënt onomkeerbaar buiten bewustzijn is. Het geldt dus niet voor situaties zoals gevorderde dementie, zoals vaak wordt gedacht. Sinds een recente wetswijziging is de wilsverklaring euthanasie onbeperkt geldig. Lees hier meer over euthanasie en wilsverklaringen.
Belangrijke begrippen
Wanneer en hoe start ik vroegtijdige zorgplanning?
In het algemeen verwacht de patiënt dat de hulpverlener of arts het initiatief neemt. Vaak zal een concrete verandering in de ziektegeschiedenis van de patiënt (bijvoorbeeld een langdurige ziekenhuisopname, een recente diagnose, de opname in een woonzorgcentrum…) de aanleiding vormen. Het PICT-instrument kan een nuttig instrument zijn om een prioritaire doelgroep voor vroegtijdige zorgplanning af te bakenen.
Vroegtijdige zorgplanning is een proces en een dialoog die aangeboden en herhaald wordt. De meeste mensen zijn blij om dit soort gesprek te kunnen aangaan, zeker als ze zieker of kwetsbaarder worden. Maar dit geldt niet voor iedereen. Een proces van vroegtijdige zorgplanning is dan ook een aanbod, maar het kan nooit een verplichting zijn of opgelegd worden. Het is belangrijk om goed af te toetsen of een patiënt (nu of in de toekomst) bereid is om over vroegtijdige zorgplanning te spreken, en of hij hierbij een naaste wil betrekken.
De nadruk bij vroegtijdige zorgplanning ligt op de dialoog, de gedachtenwisseling. Deze dialoog kan nadien een neerslag vinden in documenten zoals een wilsverklaring. Deze documenten zijn nooit een eindpunt en kunnen altijd aangepast worden zolang iemand wilsbekwaam is.
Wie betrek ik bij vroegtijdige zorgplanning?
Het gesprek rond vroegtijdige zorgplanning is een dialoog tussen de patiënt, zijn naasten en de zorgverlener.
- De persoon zelf, de patiënt, blijft het ijkpunt. Vaak zal hij of zij ervoor kiezen om naasten bij het gesprek te betrekken. De patiënt en zijn naasten moeten voldoende en alle gewenste informatie krijgen rond de prognose en het ziekteverloop om zinvol aan het gesprek te kunnen deelnemen. De zorgverlener formuleert de mogelijkheden en beperkingen van vroegtijdige zorgplanning.
- Naasten betrekken bij vroegtijdige zorgplanning betekent niet alleen een ondersteuning van de patiënt. Vaak zal het in de toekomst ook een ondersteuning voor de naasten zelf betekenen, als ze op basis van deze gespreken reële beslissingen moeten nemen.
De zorgverlener schat de wilsbekwaamheid van de patiënt in om deel te nemen aan het gesprek. Bij ouderen, en zeker bij personen met bijvoorbeeld dementie, wordt de wilsbekwaamheid vaak onderschat. Wilsbekwaamheid kan variëren: niet alleen in de tijd, maar ook afhankelijk van het soort beslissing dat genomen moet worden. Bij toenemende wilsonbekwaamheid zal de dialoog met de naasten steeds belangrijker worden.
Inhoud van vroegtijdige zorgplanning
De dialoog rond vroegtijdige zorgplanning is een soepel en dynamisch proces waarin verschillende topics aan bod komen, afgewisseld en herhaald worden, afhankelijk van de draagkracht en de verwachtingen van de patiënt.
Volgende onderwerpen kunnen de inhoud vormen van vroegtijdige zorgplanning:
In een eerste fase wordt gepeild naar de voorkeuren en opvattingen van de patiënt. Welke informatie kreeg de patiënt al, welke bijkomende informatie is nodig, wat wil hij of zij niet weten? Hoe kijkt de patiënt naar zijn ziekteverloop, welke verwachtingen heeft hij, welke ziekte-ervaring heeft hij, met welke angsten leeft hij? Wat heeft hij of zij nodig om mee te kunnen beslissen? Wat is zijn referentiekader, welke levensopvattingen hangt hij aan? Wat is waardevol in zijn of haar leven?
In een volgende fase komen de mogelijkheden van vroegtijdige zorgplanning aan bod. Wat is vroegtijdige zorgplanning, wat is het niet? Is de patiënt bereid om hierover de praten? Het is belangrijk om de focus niet enkel te leggen bij het levenseinde, maar om breder bij de laatste levensfase stil te staan.
Het spreken rond zorgdoelen vormt de kern van vroegtijdige zorgplanning. In de eerste plaats gaat het erom te achterhalen wat levenskwaliteit voor de patiënt betekent in relatie tot medische beslissingen. Dit kan gaan van zuivere comfortzorg tot het uitputten van elke behandeling die kans op levensverlenging biedt, en alles er tussenin. Het ABC-model kan verhelderend zijn:
- A: alles doen wat mogelijk is
- B: behoud van functie, alles doen om de huidige mogelijkheden van de patiënt zoveel mogelijk te behouden
- C: comfortzorg
Vanuit deze zorgdoelen kunnen niet-behandelingsbeslissingen geformuleerd worden. De patiënt kan er bijvoorbeeld voor kiezen om niet kunstmatig gevoed te worden, niet meer opgenomen te worden op een dienst intensieve zorg of niet meer gereanimeerd te worden. Je kan deze beslissingen vastleggen in een negatieve wilsverklaring. Dit is juridisch bindend.
Soms is het zinvol om niet-behandelingsbeslissingen formeel te koppelen aan een zorgdoel. Een bewoner van een woonzorgcentrum kan er bijvoorbeeld voor kiezen om niet meer te worden opgenomen in een ziekenhuis, tenzij absoluut noodzakelijk voor zijn of haar comfort.
De stervensfase kan aan bod komen. Indien gewenst kun je levenseindebeslissingen bespreken en de mogelijkheid van een voorafgaande wilsverklaring euthanasie bespreken. Hierbij is het belangrijk om uit te leggen dat dit document enkel geldig is bij onomkeerbaar bewustzijnsverlies (onomkeerbaar coma).
De patiënt kan een vertegenwoordiger aanduiden die voor hem kan spreken als hij dit zelf niet meer kan en zijn rechten als patiënt kan uitoefenen.
Sommige patiënten willen graag spreken over bijvoorbeeld de begrafenis, over orgaandonatie of over het schenken van het lichaam aan de wetenschap.
Het is erg belangrijk om af te toetsen of de patiënt en zijn naasten de gemaakte keuzes goed begrijpen en of deze keuzes aansluiten bij hun verwachtingen. Het gesprek herhalen draagt hiertoe bij en hoort bij een goed proces van vroegtijdige zorgplanning.
Documenteren en afspraken beschikbaar maken
Het is belangrijk dat het proces van vroegtijdige zorgplanning voldoende gedocumenteerd en gecommuniceerd wordt, zodat zorgverleners die in de toekomst bij behandelingsbeslissingen betrokken worden, ook op de hoogte zijn.
In het dossier van de patiënt kan je de uitkomst van de PICT opnemen, de neerslag van de verschillende gesprekken en alle elementen die besproken werden. Andere zorgverleners kunnen dit echter niet consulteren.
De Sumehr is een beknopte samenvatting van het medisch dossier. Dit kan door de huisarts geactiveerd worden en ingekeken worden door elke andere arts die bij de zorg van de patiënt betrokken is. In de Sumehr kunnen je de kernelementen van een vroegtijdig zorgplanningsgesprek opnemen.
In de toekomst (ten laatste vanaf 2023) zou een aangepaste tool moeten beschikbaar zijn die dit gestandaardiseerd mogelijk maakt.
Het is nuttig dat naasten die vermoedelijk bij een beslissing betrokken zullen zijn, zoals de kinderen of de vertegenwoordiger van een patiënt, over een kopie van een eventuele wilsverklaring beschikken. Het is daarbij belangrijk dat zij steeds de meest recente versie hebben.
Een positieve wilsverklaring euthanasie kan geregistreerd worden bij de gemeente. Elke arts kan via EuthaConsult, een tool van de overheid, nagaan of er voor een specifieke patiënt een wilsverklaring werd geregistreerd. Het is onduidelijk of dit in de praktijk ook frequent of systematisch door artsen wordt gedaan.
De notaris kan een zorgvolmacht opstellen. Dit kan volgende elementen bevatten:
- afspraken rond vermogensbeheer bij wilsonbekwaamheid
- vertegenwoordiging inzake patiëntenrechten
- eventuele wilsverklaringen
- andere zaken, zoals de keuze voor een bepaald woonzorgcentrum
Elke aanpassing moet uiteraard opnieuw door de notaris worden vastgelegd en geregistreerd. De notaris zal deze zorgvolmacht registreren in een centraal register. Via IZIME.be kan elke patiënt de eigen geregistreerde documenten inkijken.
Praktisch
Nomenclatuur
Binnenkort kan de huisarts die het GMD van de patiënt beheert een nieuw nomenclatuurnummer gebruiken voor een gesprek over vroegtijdige zorgplanning: 103692. Bovendien kan de huisarts hiervoor via de derdebetalersregeling eenmalig 90 euro aanrekenen.
Voorwaarden:
- De patiënt moet door de PICT-schaal als palliatief gedetecteerd zijn
- Er moet minstens gesproken worden over zorgdoelen, vertegenwoordiging en de mogelijkheid van een negatieve en positieve wilsverklaring.
Documenten: de wilsverklaring
Als een wilsverklaring wordt opgesteld, dan moet die ook aan de nodige vormvereisten voldoen om ze juridisch geldig te maken. De documenten moeten correct gedateerd en ondertekend zijn. In het geval van een positieve wilsverklaring euthanasie moeten twee getuigen tekenen, waarvan minstens één geen materieel belang mag hebben bij het overlijden van de patiënt. Er is tot op heden geen eenvormig document.
Klik hier om onze wilsverklaringen te raadplegen. Ook de documenten van LEIF en RWS kunnen gebruikt worden.
Grenzen van vroegtijdige zorgplanning
Bij plotse wilsonbekwaamheid is het duidelijk wanneer een negatieve wilsverklaring geldig wordt. Bij ziektes zoals dementie die progressief de wilsbekwaamheid aantasten, ligt dit echter heel wat moeilijker. De wilsbekwaamheid van de patiënt fluctueert en het is onduidelijk wanneer de wilsverklaring van kracht is. Daarenboven kan de persoonlijkheid van de patiënt tijdens het ziekteproces zo veranderen dat de vroeger gemaakte keuzes of zorgweigeringen niet meer passend lijken. Vooral vertegenwoordigers kunnen het hier moeilijk mee hebben. De gesprekken werden immers aangegaan precies om deze situatie te vermijden.
Goede communicatie over deze mogelijkheid in het ziekteverloop maakt deel uit van een zorgvuldig uitgevoerd vroegtijdig zorgplanningsgesprek.
Nuttige links
- www.leif.be
- www.rws.be
- De wet betreffende de rechten van de patiënt
- De wet betreffende palliatieve zorg
- De wet betreffende euthanasie
- De adviezen van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek
- De adviezen van de Nationale Raad van de Orde van Artsen