Vroegtijdige Zorgplanning

Het belang van vroegtijdige zorgplanning

Ook wanneer je de laatste levensfase ingaat, wil je de regie over je leven in eigen handen houden. Daarom is het van belang om tĳdig aan te duiden wat je wel of niet meer wenst in de tĳd die je nog rest. Ook de zorgdoelen (welke medische behandelingen wil je nog? Wil je nog naar het ziekenhuis?) en -wensen kenbaar maken, zorgt enerzĳds voor rust en anderzĳds voor kwaliteit van zorg en leven. Maar hoe begin je daar aan, aan vroegtĳdige zorgplanning, en wanneer doe je dit best? Wie kan jou hierbĳ helpen? En vooral wat zĳn de mogelĳkheden?

Webinar gemist?

Kristof Muylaert, domeinverantwoordelijke palliatieve zorg & oncologie bij het Wit-Gele Kruis, licht toe wat vroegtijdige zorgplanning juist is. Vervolgens gaan we in gesprek met Dr. Katharina Lobisch, CRA en equipe-arts bij Panal, en Ingrid De Meester, ervaringsdeskundige, over hun ervaringen met VZP.

Video afspelen

Waarom vroegtijdige zorgplanning?

Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) is essentieel voor het waarborgen van de kwaliteit van leven op het levenseinde. Het is van cruciaal belang dat zorgverleners op de hoogte zijn van de zorgwensen en doelen van de patiënt, evenals van wat de patiënt juist niet (meer) wil. Ook de naasten hebben hier baat bij. Zo kunnen zij deze wensen mee bewaken. Het biedt ruimte voor samen zijn en het delen van mooie momenten voor zowel de patiënt als de omgeving. Daarnaast is het ook belangrijk aan te duiden wat de palliatieve persoon waardevol vindt. Deze gesprekken hoeven niet noodzakelijkerwijs te worden gevoerd wanneer iemand geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte. Het is bijvoorbeeld goed dat mensen van 65 jaar en ouder nadenken over wat zij waardevol vinden en dit bespreken met hun naasten.

In de praktijk blijkt echter dat deze gesprekken moeilijk op gang komen. Als ze al plaatsvinden, is dat vaak op momenten waarop de gezondheid snel en sterk achteruit gaat, waardoor het te laat is voor doordachte, grondige en herhaalde gesprekken. Bovendien vertrouwen veel personen erop dat naasten het juiste zullen doen. Hierdoor worden hun wensen niet expliciet geuit. Dit kan leiden tot stress en een grote verantwoordelijkheid voor de naasten.

Er zijn verschillende redenen waarom mensen aarzelen om het levenseinde te bespreken:

Ze vinden het onderwerp niet relevant voor de huidige (gezondheids-)situatie.
Ze willen hun naasten niet belasten of maken zich zorgen over het veroorzaken van ongerustheid bij hen.
Het onderwerp wordt gezien als taboe vanwege de sociale norm dat levenseinde en dood inherent negatieve onderwerpen zijn.
Er is te weinig informatie over wat VZP inhoudt, het draait namelijk niet alleen om medische zorg.
De band met de omgeving en professionals wordt beschouwd als een cruciaal element bij het al dan niet bespreken van het levenseinde.
De gepercipieerde eigen of andermans vaardigheid in gesprekken over de dood kan ook een drempel vormen.
Er wordt veelal gekeken naar de zorgprofessional om het gesprek op gang te trekken. In de praktijk ziet men echter dat zowel zorgprofessional als patiënt op elkaar wachten om het gesprek op te starten.
Het gebrek aan informatie en onvoldoende doorstroming van informatie betreffende de specifieke aandoening, zorgt vaak voor tegenstrijdige communicatie van verschillende professionals naar de patiënt toe.
Therapeutische hardnekkigheid en een focus op curatieve behandelingen zorgen voor het aanbieden van onvoldoende opties qua behandeling aan de patiënt en diens omgeving.

Om het gesprek te vergemakkelijken, kan gebruik gemaakt worden van tools en zijn er een aantal verbeterpunten mogelijk:

Normaliseren van het onderwerp door middel van overheidscampagnes en informele activiteiten zoals theaterstukken, boeken en films.
Het aanleren van dood-geletterdheid op jonge leeftijd door het op te nemen in formele educatie.
Het opleiden van professionals en vrijwilligers om VZP-gesprekken te voeren.
Een naaste meenemen wanneer de patiënt en zorgprofessional VZP-gesprekken zullen voeren, zorgt voor het wegnemen van een drempel om het achteraf onderling verder te bespreken. Op die manier wordt het gemakkelijker voor patiënt en naaste om het gesprek op te starten en blijvend te voeren.
Het gebruik van bestaande tools zoals VZP-brieven, The Conversation Starter Kit en gesprekskaarten voor VZP* e.a.

Gesprekskaarten

De gesprekskaarten werden ontwikkeld in het kader van een onderzoek, uitgevoerd door Anne-Lore Scherrens. Anne-Lore Scherrens is postdoctoraal onderzoeker verbonden aan de End-of-Life Care Research Group (VUB & UGent) en de Health Promotion Research Group (UGent) gesprekskaarten. Ze onderzocht onder andere waarom personen met een ongeneeslijke kanker al dan niet zelf een gesprek starten over palliatieve zorg met een professionele zorgverlener (bv. arts). Voornamelijk de attitude ten opzichte van palliatieve zorg en het zelf starten van dit gesprek, het zelfvertrouwen om het gesprek effectief te starten en hun perceptie van hoe hun arts en/of familie er tegenover staan, spelen een belangrijke rol.

Daarbij ontwikkelde ze tools (Mijn zorg, Mijn Stem) die de patiënt versterken om deze gesprekken aan te gaan enerzijds, en de zorgverlener ondersteunen om hier gepast op te reageren anderzijds. De tools zitten momenteel in de pipeline naar een doorstart voor implementatie in de praktijk.

Onder andere werden een vragenkaart en een gesprekskaart ontwikkeld.

De gesprekskaart helpt om als patiënt het gesprek rond palliatieve zorg voor te bereiden. De vragen zijn een hefboom om gericht aanknopingspunten te vinden voor het gesprek én om je daarbij praktisch voor te bereiden. Deze kaart helpt om een aantal mentale en praktische drempels te verlagen om zo met een open mindset het gesprek aan te gaan. Het laat toe om op voorhand na te denken over wat de patiënt wilt meedelen/vragen, aan wie, wanneer en hoe. Denk bijvoorbeeld aan situaties waarin palliatieve zorg je zou helpen of wat jij belangrijk vindt in het proces (dat je je familie niet tot last zou zijn bijvoorbeeld).

De vragenkaart wil de patiënt inspireren om het gesprek rond zijn toekomstige zorg een brede insteek geven. Voorbeeldvragen zijn: waarvoor wil ik dat mijn behandeling de komende tijd zorgt (bv. denk aan je goed voelen)? Waartoe wil ik niet dat mijn behandeling de komende tijd leidt (bv. denk aan vee ltijd in het ziekenhuis doorbrengen)? De vragen maken dat de patiënt, vanuit eigen visie en verwachtingen, gerichter vragen aan de zorgverlener kan stellen. Bedoeling is dat de communicatie tussen patiënt en zorgverlener, zo helder mogelijk kan verlopen met patiënt-empowerment als uitgangspunt.

Andere tools

In kader van vroegtijdige zorgplanning, kan je een aantal zaken in een wilsverklaring vastleggen. Er bestaan verschillende wilsverklaringen. Je kan zelf bepalen welke jij het meest aangewezen vindt om in te vullen. Omdat het om medische handelen gaat, is je huisarts het best geplaats om dit samen met jou te overlopen en informatie te geven.

Als je nadenkt over wat jouw zorg in de toekomst betekent, is het van belang je wensen goed door te spreken met je familie of naasten, zodat zij aan zorgverleners jouw wil uitdrukken wanneer je dit zelf niet meer kan. Het is sterk aan te raden een vertegenwoordiger aan te duiden. Die heeft namelijk beslissingsrecht over wat er dient te gebeuren bij medisch handelen op basis van je wilsverklaringen wanneer jij je wil zelf niet meer kan uiten.

Kiezen & delen is een spel vol dilemma’s, stellingen en vragen over het leven, ziek zijn en de dood. Het kan door iedereen gespeeld worden. Of je nu jong of oud bent, gezond of (ongeneeslijk) ziek. Want praten over het leven en de dood is voor iedereen zinvol. Hopelijk helpen deze vragen je om te ontdekken wat je echt belangrijk vindt. En om die keuzes te delen met je naasten en/of zorgverlener. Verkrijgbaar bij het Netwerk Palliatieve Zorg van jouw regio.

Voor zorgprofessionals werkvormenbundel ‘Samen zorgen, slim plannen’. Je kan niet vroeg genoeg starten met vroegtijdige zorgplanning. Dat geldt voor de patiënt, maar vooral de zorgverlener heeft hierin een belangrijke rol. De zorgverlener kan de zorgvrager namelijk prikkelen tot nadenken over vroegtijdige zorgplanning. Daarnaast heeft de zorgverlener een belangrijke rol in interprofessioneel samenwerken en vroegtijdige zorgplanning bij de eigen collega’s.

Leer er alles over tijdens onze opleidingen of ga zelf met het werkboek aan de slag in jouw team.

Ook de podcast ontwikkeld in het kader van dit project kan ter inspiratie van zorgverleners bekeken worden. Ontdek deel 1 en 2.

Dedicated ontwikkelde een heel aantal tools en informatiefiches om VZP met mensen met dementie uit te voeren. Ook hier werden praatkaarten ontwikkeld die kunnen worden gebruikt om een gesprek aan te gaan met iemand met dementie en/of mantelzorgers. Op de voorkant staat een afbeelding, op de achterkant een toelichting, voorbeeldvragen en mogelijke gespreksonderwerpen.

Levenswensenkaarten (CM) helpen je om op een eenvoudige en laagdrempelige manier na te denken over het levenseinde en de bijhorende voorkeuren en wensen.

Het is belangrijk dat je hierover kunt praten met elkaar. Je zorgt er vandaag voor dat je familie, vrienden of zorgverleners de juiste keuzes maken in moeilijke tijden, tijden waarin het misschien niet mogelijk is erover te praten.

Webapplicatie ‘voor ik het vergeet’ is een tool bij het voeren van gesprekken rond vroegtijdige zorgplanning (VZP) bij personen met dementie en andere zorgbehoevenden.

Het is een semi-gestructureerde vragenlijst met foto’s ter ondersteuning van het gesprek rond vroegtijdige zorgplanning. Het webplatform focust op personen met dementie, maar is daarnaast ook bruikbaar voor gesprekken bij personen met een verstandelijke beperking in de geestelijke gezondheidszorg en bij personen met fysieke beperkingen in een woonzorgcentrum, in de thuiszorg en in het dagverzorgingscentrum.

Verbinddoos (Amfora) Voor familie of zorgverlener is het niet altijd gemakkelijk om een diepgaand gesprek over het einde van het leven te beginnen. De Verbinddoos helpt om dit gesprek mogelijk te maken. 15 fotokaarten met Verbind-vragen dienen als starters voor een gesprek over de diepere lagen van het leven. De Verbinddoos verbindt de verhalenverteller en al wie later de doos opent, ontdekt en herleest.

Voor de ouderenzorg: samen beslissen met ouderen Leer samen beslissen met ouderen in 6 stappen. De placemat, ontwikkeld door het Radboudumc en Vilans, helpt je hierbij.

De kaartspellen van bureau morbidee.

Meer projecten

Het laatste stukje nu

De eerste webinar vertelt je alles over wat palliatieve zorg is en wat het voor jou kan betekenen. Na deze webinar lanceren we een brochure met daarin alle informatie voor de zorgvrager.

Meer weten

Angst en onzekerheid wanneer je niet meer beter wordt

Je bent uitbehandeld. Je bent palliatief. Een boodschap die je nooit wil krijgen. Maar wanneer je ze ontvangt, toch moet aanvaarden. Het kan je onrustig of zelfs angstig maken. Het is belangrijk om angst tijdig te herkennen en vooral te erkennen.

meer weten

Communicatie

Je partner, ouder, vriend is ziek. Hij zal niet meer genezen. Je wil dicht bij elkaar blijven maar de afstand wordt groter, want je weet niet wat gezegd. Hoe pak je dit aan?

meer weten

Welke zorgen wil je later? Of welke net niet? Het is belangrijk om daar op voorhand over na te denken en eventueel al zaken vast te leggen. We nemen je mee.

APRIL 2024

Herbekijk

Het laatste stukje nu

Angst en onzekerheid

Communicatie

© Een campagne van Cera en Palliatieve Zorg Vlaanderen | Privacy | Design Dotplus

Wat is vroegtijdige zorgplanning?

Vroegtijdige zorgplanning is een vrijwillig, herhaald en continu proces van reflectie en dialoog tussen de patiënt, zijn naasten en zorgverleners. Het doel van dit proces is…

Een zorgvuldig proces van vroegtijdige zorgplanning verbetert de tevredenheid over de geleverde zorg. Bovendien laat het een vertegenwoordiger van de patiënt toe om beter zijn of haar wensen in te schatten en de zorg hierop af te stemmen.

Tweederde van de patiënten wil graag dit soort dialoog wil aangaan met hun hulpverleners, en ze verwachten dat zorgverleners hiertoe het initiatief nemen.

Vroegtijdige zorgplanning past binnen de aandacht voor de autonomie van de patiënt als belangrijke waarde in het medisch handelen.

Oproep: inventarisatie van bestaande opleidingsinitiatieven rond vroegtijdige/voorafgaande zorgplanning

Palliatieve Zorg Vlaanderen start met een inventarisatie van bestaande opleidingsinitiatieven die tot doel hebben de kennis en/of skills van zorgverleners en/of vrijwilligers inzake vroegtijdige zorgplanning te verbeteren. Ken jij dergelijke initiatieven? Deel ze met ons via onderstaande knop.

Interprofessioneel samenwerken bij vroegtijdige zorgplanning

Podcast en leerwerkboek beschikbaar!

Wist je dat we een podcast en een volledig werkboek ontwikkelden rond interprofessioneel samenwerken rond vroegtijdige zorgplanning?

Podcast

Samen met zorgpartners namen we twee afleveringen op. Beluister en bekijk hieronder de podcast.

Leerwerkboek

‘Samen zorgen, slim plannen’

Wetgeving

Drie wetten zijn van toepassing: de Wet op de rechten van de patiënt, de Wet op het recht op palliatieve zorg en de Wet op euthanasie. Deze wetten stammen uit 2002 en werden later aangepast. Raadpleeg de wetten hier.

Wet op de rechten van de patiënt

Een aantal belangrijke elementen uit vroegtijdige zorgplanning vinden hun wettelijke basis in deze wet:

Elke patiënt heeft recht op kwaliteitsvolle zorg die beantwoordt aan zijn behoeften.
De patiënt heeft geen recht op zorg die, vanuit medisch of zorgoogpunt, niet of niet langer beantwoordt aan zijn behoeften. Dit is de wettelijke basis voor een niet-behandelingsbeslissing. Het betekent ook dat de patiënt of zijn familie geen behandelingen kunnen afdwingen die de zorgverlener als niet-zinvol beoordeelt.
De patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan, en dit los van een eventuele behandeling.
Elke patiënt heeft het recht om toe te stemmen tot een behandeling of die te weigeren, ook als het om zinvolle of levensreddende behandelingen gaat. Dit illustreert waarom het belangrijk is om zorgdoelen te bepalen. Een toestemming of weigering kan actueel gebeuren, in overleg met een wilsbekwame patiënt, of voorafgaand door middel van een negatieve wilsverklaring.
Een voorafgaandelijke weigering is juridisch bindend en wordt vastgelegd in een negatieve wilsverklaring. Omdat een zorgverlener zich in alle omstandigheden aan een voorafgaandelijke weigering moet houden, is voorzichtigheid en goede informatie belangrijk bij het opstellen van een negatieve wilsverklaring. Over het algemeen is het een goede aanpak om dit te koppelen aan welomschreven zorgdoelen.
Een voorafgaandelijke toestemming, een zogenaamde positieve wilsverklaring, is niet geregeld in de wet en juridisch niet bindend. Dit betekent dat een zorgverlener volgens de wet hieraan geen gevolg hoeft te geven. Uiteraard is het wel een sterk informatief element in een eventuele behandelingsbeslissing.
Ook vertegenwoordiging is in deze wet geregeld:

1) Is de patiënt geen meerderjarige beschermde persoon, dan wordt vertegenwoordiging in de eerste plaats uitgeoefend door een vertegenwoordiger die door de patiënt zelf werd aangeduid.
Als niemand werd aangeduid, dan geldt een bij wet vastgestelde cascaderegeling. De cascaderegeling legt een rangorde vast inzake vertegenwoordiging. Als op het hogere niveau geen vertegenwoordiger de taak kan of wil opnemen, dan verschuift de vertegenwoordiging naar een lager niveau. Op één en hetzelfde niveau is er geen rangorde (bv. tussen kinderen onderling). De cascaderegeling bestaat uit de volgende niveaus:

2) In 2014 werd het statuut van ‘verlengde minderjarigheid’ en van de ‘onbekwaamverklaarde’ vervangen door het statuut van de ‘meerderjarige beschermde persoon’. Wie onder de vroegere statuten valt, behoudt deze statuten. Voor hen blijft de voogd de vertegenwoordiger. Als een wilsonbekwame patiënt door de vrederechter onder het statuut van ‘meerderjarige beschermde persoon’ is geplaatst, dan worden zijn rechten als patiënt in de eerste plaats uitgeoefend door een vertegenwoordiger aangeduid door de patiënt. Als de patiënt geen vertegenwoordiger heeft aangeduid, dan kan de vrederechter een ‘bewindvoerder over de persoon’ voor de patiënt benoemen. Als ook dit niet het geval is, dan geldt de cascaderegeling.

Wet op palliatieve zorg

De Wet op palliatieve zorg verankert het recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg van elke Belg met een ongeneeslijke aandoening. In 2016 werd deze wet aangepast, waarbij het criterium levensverwachting werd losgelaten. In plaats daarvan moet de reële zorgnood van de patiënt en zijn naasten de inzet van palliatieve zorg bepalen.

Wet op euthanasie

De Wet op euthanasie tekent het juridisch kader voor euthanasie in ons land. Euthanasie wordt gedefinieerd als het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de patiënt, meer bepaald door een arts. De wet verbindt hieraan specifieke criteria om dit juridisch toelaatbaar te maken. Lees meer.

Voorafgaande wilsverklaring euthanasie

Euthanasie gebeurt meestal op vraag van een wilsbekwame patiënt en na een actueel verzoek, maar de wet biedt ook de mogelijkheid om euthanasie uit te voeren op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Een dialoog over deze mogelijkheid en eventueel het documenteren hiervan past binnen het kader van vroegtijdige zorgplanning. Een wilsverklaring euthanasie moet opgesteld worden door een wilsbekwame meerderjarige of een wilsbekwame ontvoogde minderjarige burger.

Euthanasie op basis van een voorafgaande wilsverklaring kan enkel worden toegepast als de patiënt onomkeerbaar buiten bewustzijn is. Het geldt dus niet voor situaties zoals gevorderde dementie, zoals vaak wordt gedacht. Sinds een recente wetswijziging is de wilsverklaring euthanasie onbeperkt geldig. Lees hier meer over euthanasie en wilsverklaringen.

Belangrijke begrippen

Vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger

Vertrouwenspersoon

Een vertrouwenspersoon treedt op voor een wilsbekwame persoon en helpt om zijn rechten als patiënt uit te oefenen, zoals het verkrijgen van informatie of het inkijken van het medisch dossier. Een vertrouwenspersoon kan geen beslissingen nemen in de plaats van deze persoon.

Vertegenwoordiger

Een vertegenwoordiger is een meerderjarige persoon die de patiënt vertegenwoordigt als hij wilsonbekwaam geworden is. Van een vertegenwoordiger wordt verwacht dat hij of zij de wensen van de patiënt een stem geeft. De vertegenwoordiger kan de rechten van de patiënt uitoefenen, behalve de actuele keuze voor euthanasie.

Een door de patiënt aangeduide vertegenwoordiger gaat altijd voor. Als de patiënt geen vertegenwoordiger heeft aangeduid, dan kan de vrederechter een vertegenwoordiger aanduiden bij verworven wilsonbekwaamheid. Als dat niet het geval is, geldt de cascaderegeling:

- - De samenwonende partner
  - Een meerderjarig kind
  - Een ouder
  - Een meerderjarige broer of zus
  - Als er geen vertegenwoordiger is of bij conflict treedt de arts op als belangenbehartiger van de patiënt.

Voor het wetgevend kader rond vertegenwoordiging, zie de rubriek ‘Wetgeving’ hierboven.

Anders dan wanneer dit door de patiënt zelf gebeurt, is de weigering van een behandeling door een vertegenwoordiger niet absoluut. Een zorgverlener kan oordelen dat dit niet in het belang is van de patiënt en er daarom geen gevolg aan geven.

Medische beslissingen

Aan het levenseinde kunnen drie soorten beslissingen genomen worden:

- - Keuzes in verband met curatief of levensverlengend handelen. Hier vallen ook beslissingen onder rond het niet opstarten of niet verderzetten van een behandeling, zogenaamde niet-behandelingsbeslissingen.
  - Keuzes in verband met palliatief handelen en symptoomcontrole. Hier gaat het om behandelingen die de levenskwaliteit en het comfort moeten bevorderen. Het gaat dan om pijn- en symptoomcontrole maar ook om palliatieve sedatie.
  - Keuzes rond actieve levensbeëindiging, waaronder euthanasie.

Wanneer en hoe start ik vroegtijdige zorgplanning?

In het algemeen verwacht de patiënt dat de hulpverlener of arts het initiatief neemt. Vaak zal een concrete verandering in de ziektegeschiedenis van de patiënt (bijvoorbeeld een langdurige ziekenhuisopname, een recente diagnose, de opname in een woonzorgcentrum…) de aanleiding vormen. Het PICT-instrument kan een nuttig instrument zijn om een prioritaire doelgroep voor vroegtijdige zorgplanning af te bakenen.

Vroegtijdige zorgplanning is een proces en een dialoog die aangeboden en herhaald wordt. De meeste mensen zijn blij om dit soort gesprek te kunnen aangaan, zeker als ze zieker of kwetsbaarder worden. Maar dit geldt niet voor iedereen. Een proces van vroegtijdige zorgplanning is dan ook een aanbod, maar het kan nooit een verplichting zijn of opgelegd worden. Het is belangrijk om goed af te toetsen of een patiënt (nu of in de toekomst) bereid is om over vroegtijdige zorgplanning te spreken, en of hij hierbij een naaste wil betrekken.

De nadruk bij vroegtijdige zorgplanning ligt op de dialoog, de gedachtenwisseling. Deze dialoog kan nadien een neerslag vinden in documenten zoals een wilsverklaring. Deze documenten zijn nooit een eindpunt en kunnen altijd aangepast worden zolang iemand wilsbekwaam is.

Wilsverklaringen

Schriftelijke wilsverklaringen zijn alle documenten waarin iemand zijn wil te kennen geeft over toekomstige zorgkeuzes. In zo’n wilsverklaring kun je diverse elementen uit vroegtijdige zorgplanning vastleggen en een vertegenwoordiger aanduiden.

Positieve wilsverklaring

Een positieve wilsverklaring bevat keuzes rond wat iemand wil uitgevoerd zien. Een positieve wilsverklaring is juridisch niet bindend. Een voorbeeld is de wilsverklaring euthanasie bij onomkeerbaar coma.

Negatieve wilsverklaring

Een negatieve wilsverklaring bevat keuzes rond medische beslissingen die de zieke niet of niet meer wil. Een voorbeeld is reanimatie of opname op een dienst intensieve zorg. Een negatieve wilsverklaring is geldig bij wilsonbekwaamheid van de patiënt en is juridisch bindend en afdwingbaar.

Lees meer over wilsverklaringen

Wie betrek ik bij vroegtijdige zorgplanning?

Het gesprek rond vroegtijdige zorgplanning is een dialoog tussen de patiënt, zijn naasten en de zorgverlener.

De persoon zelf, de patiënt, blijft het ijkpunt. Vaak zal hij of zij ervoor kiezen om naasten bij het gesprek te betrekken. De patiënt en zijn naasten moeten voldoende en alle gewenste informatie krijgen rond de prognose en het ziekteverloop om zinvol aan het gesprek te kunnen deelnemen. De zorgverlener formuleert de mogelijkheden en beperkingen van vroegtijdige zorgplanning.
Naasten betrekken bij vroegtijdige zorgplanning betekent niet alleen een ondersteuning van de patiënt. Vaak zal het in de toekomst ook een ondersteuning voor de naasten zelf betekenen, als ze op basis van deze gespreken reële beslissingen moeten nemen.

De zorgverlener schat de wilsbekwaamheid van de patiënt in om deel te nemen aan het gesprek. Bij ouderen, en zeker bij personen met bijvoorbeeld dementie, wordt de wilsbekwaamheid vaak onderschat. Wilsbekwaamheid kan variëren: niet alleen in de tijd, maar ook afhankelijk van het soort beslissing dat genomen moet worden. Bij toenemende wilsonbekwaamheid zal de dialoog met de naasten steeds belangrijker worden.

Inhoud van vroegtijdige zorgplanning

De dialoog rond vroegtijdige zorgplanning is een soepel en dynamisch proces waarin verschillende topics aan bod komen, afgewisseld en herhaald worden, afhankelijk van de draagkracht en de verwachtingen van de patiënt.

Volgende onderwerpen kunnen de inhoud vormen van vroegtijdige zorgplanning:

Opvattingen en voorkeuren van de patiënt

In een eerste fase wordt gepeild naar de voorkeuren en opvattingen van de patiënt. Welke informatie kreeg de patiënt al, welke bijkomende informatie is nodig, wat wil hij of zij niet weten? Hoe kijkt de patiënt naar zijn ziekteverloop, welke verwachtingen heeft hij, welke ziekte-ervaring heeft hij, met welke angsten leeft hij? Wat heeft hij of zij nodig om mee te kunnen beslissen? Wat is zijn referentiekader, welke levensopvattingen hangt hij aan? Wat is waardevol in zijn of haar leven?

Informatie over vroegtijdige zorgplanning

In een volgende fase komen de mogelijkheden van vroegtijdige zorgplanning aan bod. Wat is vroegtijdige zorgplanning, wat is het niet? Is de patiënt bereid om hierover de praten? Het is belangrijk om de focus niet enkel te leggen bij het levenseinde, maar om breder bij de laatste levensfase stil te staan.

Zorgdoelen

Het spreken rond zorgdoelen vormt de kern van vroegtijdige zorgplanning. In de eerste plaats gaat het erom te achterhalen wat levenskwaliteit voor de patiënt betekent in relatie tot medische beslissingen. Dit kan gaan van zuivere comfortzorg tot het uitputten van elke behandeling die kans op levensverlenging biedt, en alles er tussenin. Het ABC-model kan verhelderend zijn:

- - A: alles doen wat mogelijk is
  - B: behoud van functie, alles doen om de huidige mogelijkheden van de patiënt zoveel mogelijk te behouden
  - C: comfortzorg

Niet-behandelingsbeslissingen

Vanuit deze zorgdoelen kunnen niet-behandelingsbeslissingen geformuleerd worden. De patiënt kan er bijvoorbeeld voor kiezen om niet kunstmatig gevoed te worden, niet meer opgenomen te worden op een dienst intensieve zorg of niet meer gereanimeerd te worden. Je kan deze beslissingen vastleggen in een negatieve wilsverklaring. Dit is juridisch bindend.

Soms is het zinvol om niet-behandelingsbeslissingen formeel te koppelen aan een zorgdoel. Een bewoner van een woonzorgcentrum kan er bijvoorbeeld voor kiezen om niet meer te worden opgenomen in een ziekenhuis, tenzij absoluut noodzakelijk voor zijn of haar comfort.

Het levenseinde

De stervensfase kan aan bod komen. Indien gewenst kun je levenseindebeslissingen bespreken en de mogelijkheid van een voorafgaande wilsverklaring euthanasie bespreken. Hierbij is het belangrijk om uit te leggen dat dit document enkel geldig is bij onomkeerbaar bewustzijnsverlies (onomkeerbaar coma).

Vertegenwoordiging

De patiënt kan een vertegenwoordiger aanduiden die voor hem kan spreken als hij dit zelf niet meer kan en zijn rechten als patiënt kan uitoefenen.

Na het overlijden

Sommige patiënten willen graag spreken over bijvoorbeeld de begrafenis, over orgaandonatie of over het schenken van het lichaam aan de wetenschap.

Vroegtijdige zorgplanning is een proces

Het is erg belangrijk om af te toetsen of de patiënt en zijn naasten de gemaakte keuzes goed begrijpen en of deze keuzes aansluiten bij hun verwachtingen. Het gesprek herhalen draagt hiertoe bij en hoort bij een goed proces van vroegtijdige zorgplanning.

Documenteren en afspraken beschikbaar maken

Het is belangrijk dat het proces van vroegtijdige zorgplanning voldoende gedocumenteerd en gecommuniceerd wordt, zodat zorgverleners die in de toekomst bij behandelingsbeslissingen betrokken worden, ook op de hoogte zijn.

Het dossier

In het dossier van de patiënt kan je de uitkomst van de PICT opnemen, de neerslag van de verschillende gesprekken en alle elementen die besproken werden. Andere zorgverleners kunnen dit echter niet consulteren.

Sumehr

De Sumehr is een beknopte samenvatting van het medisch dossier. Dit kan door de huisarts geactiveerd worden en ingekeken worden door elke andere arts die bij de zorg van de patiënt betrokken is. In de Sumehr kunnen je de kernelementen van een vroegtijdig zorgplanningsgesprek opnemen.

In de toekomst (ten laatste vanaf 2023) zou een aangepaste tool moeten beschikbaar zijn die dit gestandaardiseerd mogelijk maakt.

Naasten

Het is nuttig dat naasten die vermoedelijk bij een beslissing betrokken zullen zijn, zoals de kinderen of de vertegenwoordiger van een patiënt, over een kopie van een eventuele wilsverklaring beschikken. Het is daarbij belangrijk dat zij steeds de meest recente versie hebben.

Registratie bij de gemeente

Een positieve wilsverklaring euthanasie kan geregistreerd worden bij de gemeente. Elke arts kan via EuthaConsult, een tool van de overheid, nagaan of er voor een specifieke patiënt een wilsverklaring werd geregistreerd. Het is onduidelijk of dit in de praktijk ook frequent of systematisch door artsen wordt gedaan.

De notaris

De notaris kan een zorgvolmacht opstellen. Dit kan volgende elementen bevatten:

- - afspraken rond vermogensbeheer bij wilsonbekwaamheid
  - vertegenwoordiging inzake patiëntenrechten
  - eventuele wilsverklaringen
  - andere zaken, zoals de keuze voor een bepaald woonzorgcentrum

Elke aanpassing moet uiteraard opnieuw door de notaris worden vastgelegd en geregistreerd. De notaris zal deze zorgvolmacht registreren in een centraal register. Via IZIME.be kan elke patiënt de eigen geregistreerde documenten inkijken.

Praktisch

Nomenclatuur

Binnenkort kan de huisarts die het GMD van de patiënt beheert een nieuw nomenclatuurnummer gebruiken voor een gesprek over vroegtijdige zorgplanning: 103692. Bovendien kan de huisarts hiervoor via de derdebetalersregeling eenmalig 90 euro aanrekenen.

Voorwaarden:

Documenten: de wilsverklaring

Als een wilsverklaring wordt opgesteld, dan moet die ook aan de nodige vormvereisten voldoen om ze juridisch geldig te maken. De documenten moeten correct gedateerd en ondertekend zijn. In het geval van een positieve wilsverklaring euthanasie moeten twee getuigen tekenen, waarvan minstens één geen materieel belang mag hebben bij het overlijden van de patiënt. Er is tot op heden geen eenvormig document.

Klik hier om onze wilsverklaringen te raadplegen. Ook de documenten van LEIF en RWS kunnen gebruikt worden.

Grenzen van vroegtijdige zorgplanning

Bij plotse wilsonbekwaamheid is het duidelijk wanneer een negatieve wilsverklaring geldig wordt. Bij ziektes zoals dementie die progressief de wilsbekwaamheid aantasten, ligt dit echter heel wat moeilijker. De wilsbekwaamheid van de patiënt fluctueert en het is onduidelijk wanneer de wilsverklaring van kracht is. Daarenboven kan de persoonlijkheid van de patiënt tijdens het ziekteproces zo veranderen dat de vroeger gemaakte keuzes of zorgweigeringen niet meer passend lijken. Vooral vertegenwoordigers kunnen het hier moeilijk mee hebben. De gesprekken werden immers aangegaan precies om deze situatie te vermijden.
Goede communicatie over deze mogelijkheid in het ziekteverloop maakt deel uit van een zorgvuldig uitgevoerd vroegtijdig zorgplanningsgesprek.

Nuttige links

Peter is 42 jaar. Een collega op het werk wordt plots opgenomen in het ziekenhuis met een hersenbloeding. Zijn collega ontwaakt niet meer uit zijn coma en wordt kunstmatig gevoed. Peter wil niet in zo’n situatie terecht komen, het voorval met zijn collega doet hem nadenken.

Lena is 81 jaar. Haar echtgenoot overleed drie jaar geleden na een longontsteking waarvoor hij drie weken werd opgenomen op intensieve zorg. Zelf woont ze nu in een woonzorgcentrum, ze lijdt aan suikerziekte en haar hart is zwak. Ze stapt wat moeilijker met een rollator. Lena is realistisch, ze beseft dat ze zwakker wordt en wil met haar huisarts haar levenseinde voorbereiden.

Joris is 62 jaar en kreeg enkele jaren voordien te horen dat hij lijdt aan prostaatkanker. Lang ging het goed maar sinds enkele maanden slaat de behandeling niet meer aan en heeft hij uitzaaiingen in zijn botten. Zijn pijn is goed onder controle en dat vindt hij heel belangrijk. Hij beseft dat hij niet meer kan genezen en wil graag met zijn dokter bespreken wat voor hem nog belangrijk is en hoe hij zijn levenseinde ziet.

Wat is vroegtijdige zorgplanning?

Vroegtijdige zorgplanning is nadenken over zorg van morgen.

Misschien maakte je in je omgeving situaties mee waarvan je dacht: zo wil ik het toch liever niet. Misschien ben je al wat ouder en wil je voorbereid zijn op een episode in je leven waar je meer zorg zal moeten krijgen. Misschien heb je gehoord dat je aan een ernstige aandoening lijdt of ben je kwetsbaar geworden en in een woonzorgcentrum gaan wonen. In al die fases van het leven is het zinvol om na te denken over je toekomstige zorg, over wat voor jou telt, over wat je wel of niet wil aan zorg.

Vroegtijdige zorgplanning is niet een eenmalig gesprek. Het is een herhaald overleg met zorgverleners over jouw wensen en waarden. Dit overleg moet zeker herhaald worden als jouw situatie wezenlijk verandert, bijvoorbeeld als je een nieuwe diagnose krijgt. Als je wil, kun je je beslissingen vastleggen in wilsverklaringen. Zo blijven je beslissingen duidelijk beschikbaar in de toekomst en krijgen ze een wettelijke basis.

Vanzelfsprekend is vroegtijdige zorgplanning nooit een verplichting. Je bent vrij om dit soort gesprek al dan niet aan te gaan.

Vroegtijdige zorgplanning is des te belangrijker als je in omstandigheden zou belanden waarin het moeilijker wordt om mee te beslissen. Het zal artsen en zorgverleners toelaten om, eventueel samen met je familie, beslissingen te nemen die zo dicht mogelijk aansluiten bij wat jij wenst.

Hoe begin ik eraan?

Soms neemt je arts of een andere zorgverlener het initiatief om met jou hierover te praten. Als dat niet zo is, kan je je huisarts of een andere zorgverlener die hiermee vertrouwd is aanspreken. Als je dat wenst, kan je voor deze gesprekken ook iemand uit je omgeving vragen om je bij te staan.

In een eerste gesprek kan je alle nodige informatie opvragen en spreken over wat jou bezighoudt en wat je bezorgdheden zijn. Het is zeker zinvol om vooraf als voorbereiding een lijstje op te stellen met wat je zeker wil bespreken. In volgende gesprekken kan het concreter worden en kun je indien gewenst de belangrijkste beslissingen op papier zetten.

Wat kan ik bespreken?

Vroegtijdige zorgplanning is op de eerste plaats een dialoog, een gesprek. Documenten kunnen het resultaat zijn, maar ze zijn nooit een doel op zich.

Je normen en waarden

Een gesprek over toekomstige zorg begint bij het verwoorden van wat voor jou belangrijk is in je leven, waar je steun in vindt, wat jouw leven waardevol maakt. Wat zijn met andere woorden jouw normen en waarden? Wat is je levenshouding, wat is je eventuele geloofsovertuiging of houvast?

Vertegenwoordiger aanduiden

Je kan ook iemand aanwijzen die voor jou mag beslissen als je zelf je wil niet meer kan uiten: een vertegenwoordiger. Deze vertegenwoordiger zal het aanspreekpunt zijn voor artsen en andere zorgverleners. Hij of zij kan verwoorden hoe jij tegen het leven aankijkt en wat je al dan niet in een bepaalde situatie nog wenst. Als je zelf geen vertegenwoordiger aanduidt, dan kan in uitzonderlijke gevallen de vrederechter een vertegenwoordiger aanduiden.

Als noch jijzelf noch de vrederechter een vertegenwoordiger heeft aangeduid, dan heeft de wetgever een volgorde van vertegenwoordiging voorzien:

Eerst de samenwonende partner
Dan een meerderjarig kind
Dan een ouder
Tot slot een broer of zus

Als geen van allen de vertegenwoordiging kan opnemen, of als er bijvoorbeeld tussen de kinderen geen overeenstemming is, dan moet de behandelende arts samen met het zorgverlenend team zo goed mogelijk in jouw voordeel beslissen.

Zorgdoelen

Van daaruit is het maar een kleine stap naar het bepalen van zorgdoelen. Wil je dat de gezondheidszorg nog alles doet wat in haar mogelijkheden ligt? Wil je zo lang mogelijk leven, en heb je daar alle mogelijke ingrepen en behandelingen voor over? Of wil je gewoon je huidige gezondheidstoestand behouden, zonder al te veel belastende onderzoeken of medische tussenkomsten? Het kan ook zijn dat je enkel nog wil wat bijdraagt aan je comfort, ook al betekent het dat je bepaalde mogelijkheden van de geneeskunde niet gebruikt.

Wilsverklaringen

Je kan bespreken wat je zeker niet wil of wat je in bepaalde omstandigheden niet meer wil. Dat kan je vastleggen in een negatieve wilsverklaring. Lees meer...

Als je verwoordt wat je zeker wel wil, dan heet dat een positieve wilsverklaring. Een voorbeeld daarvan is een wilsverklaring euthanasie. Indien gewenst kun je ook afspraken maken rond je uitvaart, rond eventuele orgaandonatie of schenking van je lichaam aan de wetenschap. Lees meer...

Wie betrek ik bij vroegtijdige zorgplanning?

Vroegtijdige zorgplanning gaat natuurlijk in de eerste plaats over jouw waarden en jouw visie op toekomstige zorg. Maar het kan heel zinvol zijn mensen te betrekken die dicht bij jou staan, zoals je partner of je kinderen. Het is belangrijk om minstens de personen te betrekken van wie je zou willen dat ze je vertegenwoordigen, mocht je zelf niet meer aan beslissingen kunnen deelnemen.

In een volgende stap start je best ook de dialoog met één of meer zorgverleners naar keuze. Dat kan je huisarts zijn of een andere zorgverlener die vertrouwd is met vroegtijdige zorgplanning. Niet alleen is het goed dat ze mee op de hoogte zijn van hoe jij denkt, ze kunnen je ook helpen door informatie te geven of bepaalde keuzes op papier te zetten.

Wetgeving

In 2002 zijn er drie belangrijke wetten gestemd:

De wet op de patiëntenrechten. Deze wet bepaalt onder meer…

je recht op kwaliteitsvolle zorg
je recht op informatie: je hebt recht op informatie over je gezondheidstoestand en het vermoedelijke verloop ervan in de toekomst
je recht om toe te stemmen tot een behandeling of die te weigeren. Die toestemming of weigering kan je op het ogenblik zelf uitspreken of vastleggen voor de toekomst. Dit is de wettelijke basis voor de negatieve wilsverklaring.

De wet op euthanasie: deze wet tekent het juridisch kader voor euthanasie in ons land. De wet legt ook vast hoe je voorafgaand kan verzoeken om euthanasie bij onomkeerbaar bewustzijnsverlies, via een positieve wilsverklaring.

De wet op palliatieve zorg: deze wet verankert het recht van elke Belg op palliatieve zorg en kwaliteitsvolle levenseindezorg. Specifiek voor vroegtijdige zorgplanning zijn de twee andere wetten belangrijker.

Welke documenten kan ik invullen?

Na een gesprek over vroegtijdige zorgplanning met je naasten en je huisarts of een andere zorgverlener, kan je ervoor kiezen om je keuzes vast te leggen in wilsverklaringen.

lees meer

Nuttige links

Meer informatie over de patiëntenrechten op de website van de Federale Overheid

Meer informatie over vroegtijdige zorgplanning en wilsverklaringen op de website van LEIF en Recht op Waardig Sterven