Peter is 42 jaar. Een collega op het werk wordt plots opgenomen in het ziekenhuis met een hersenbloeding. Zijn collega ontwaakt niet meer uit zijn coma en wordt kunstmatig gevoed. Peter wil niet in zo’n situatie terecht komen, het voorval met zijn collega doet hem nadenken.
Lena is 81 jaar. Haar echtgenoot overleed drie jaar geleden na een longontsteking waarvoor hij drie weken werd opgenomen op intensieve zorg. Zelf woont ze nu in een woonzorgcentrum, ze lijdt aan suikerziekte en haar hart is zwak. Ze stapt wat moeilijker met een rollator. Lena is realistisch, ze beseft dat ze zwakker wordt en wil met haar huisarts haar levenseinde voorbereiden.
Joris is 62 jaar en kreeg enkele jaren voordien te horen dat hij lijdt aan prostaatkanker. Lang ging het goed maar sinds enkele maanden slaat de behandeling niet meer aan en heeft hij uitzaaiingen in zijn botten. Zijn pijn is goed onder controle en dat vindt hij heel belangrijk. Hij beseft dat hij niet meer kan genezen en wil graag met zijn dokter bespreken wat voor hem nog belangrijk is en hoe hij zijn levenseinde ziet.

Wat is vroegtijdige zorgplanning?

Vroegtijdige zorgplanning is nadenken over zorg van morgen.

 

Misschien maakte je in je omgeving situaties mee waarvan je dacht: zo wil ik het toch liever niet. Misschien ben je al wat ouder en wil je voorbereid zijn op een episode in je leven waar je meer zorg zal moeten krijgen. Misschien heb je gehoord dat je aan een ernstige aandoening lijdt of ben je kwetsbaar geworden en in een woonzorgcentrum gaan wonen. In al die fases van het leven is het zinvol om na te denken over je toekomstige zorg, over wat voor jou telt, over wat je wel of niet wil aan zorg.

 

Vroegtijdige zorgplanning is niet een eenmalig gesprek. Het is een herhaald overleg met zorgverleners over jouw wensen en waarden. Dit overleg moet zeker herhaald worden als jouw situatie wezenlijk verandert, bijvoorbeeld als je een nieuwe diagnose krijgt. Als je wil, kun je je beslissingen vastleggen in wilsverklaringen. Zo blijven je beslissingen duidelijk beschikbaar in de toekomst en krijgen ze een wettelijke basis.

 

Vanzelfsprekend is vroegtijdige zorgplanning nooit een verplichting. Je bent vrij om dit soort gesprek al dan niet aan te gaan.

 

Vroegtijdige zorgplanning is des te belangrijker als je in omstandigheden zou belanden waarin het moeilijker wordt om mee te beslissen. Het zal artsen en zorgverleners toelaten om, eventueel samen met je familie, beslissingen te nemen die zo dicht mogelijk aansluiten bij wat jij wenst.

Hoe begin ik eraan?

Soms neemt je arts of een andere zorgverlener het initiatief om met jou hierover te praten. Als dat niet zo is, kan je je huisarts of een andere zorgverlener die hiermee vertrouwd is aanspreken. Als je dat wenst, kan je voor deze gesprekken ook iemand uit je omgeving vragen om je bij te staan.

 

In een eerste gesprek kan je alle nodige informatie opvragen en spreken over wat jou bezighoudt en wat je bezorgdheden zijn. Het is zeker zinvol om vooraf als voorbereiding een lijstje op te stellen met wat je zeker wil bespreken.  In volgende gesprekken kan het concreter worden en kun je indien gewenst de belangrijkste beslissingen op papier zetten.

Wat kan ik bespreken?

Vroegtijdige zorgplanning is op de eerste plaats een dialoog, een gesprek. Documenten kunnen het resultaat zijn, maar ze zijn nooit een doel op zich.

Je normen en waarden

Een gesprek over toekomstige zorg begint bij het verwoorden van wat voor jou belangrijk is in je leven, waar je steun in vindt, wat jouw leven waardevol maakt. Wat zijn met andere woorden jouw normen en waarden? Wat is je levenshouding, wat is je eventuele geloofsovertuiging of houvast?

Vertegenwoordiger aanduiden

Je kan ook  iemand aanwijzen die voor jou mag beslissen als je zelf je wil niet meer kan uiten: een vertegenwoordiger. Deze vertegenwoordiger zal het aanspreekpunt zijn voor artsen en andere zorgverleners. Hij of zij kan verwoorden hoe jij tegen het leven aankijkt en wat je al dan niet in een bepaalde situatie nog wenst. Als je zelf geen vertegenwoordiger aanduidt, dan kan in uitzonderlijke gevallen de vrederechter een vertegenwoordiger aanduiden. 

 

Als noch jijzelf noch de vrederechter een  vertegenwoordiger heeft aangeduid, dan heeft de wetgever een volgorde van vertegenwoordiging voorzien:

 

  • Eerst de samenwonende partner
  • Dan een meerderjarig kind
  • Dan een ouder
  • Tot slot een broer of zus

 

Als geen van allen de vertegenwoordiging kan opnemen, of als er bijvoorbeeld tussen de kinderen geen overeenstemming is, dan moet de behandelende arts samen met het zorgverlenend team zo goed mogelijk in jouw voordeel beslissen.

Zorgdoelen

Van daaruit is het maar een kleine stap naar het bepalen van zorgdoelen. Wil je dat de gezondheidszorg nog alles doet wat in haar mogelijkheden ligt? Wil je zo lang mogelijk leven, en heb je daar alle mogelijke ingrepen en behandelingen voor over? Of wil je gewoon je huidige gezondheidstoestand behouden, zonder al te veel belastende onderzoeken of medische tussenkomsten? Het kan ook zijn dat je enkel nog wil wat bijdraagt aan je comfort, ook al betekent het dat je bepaalde mogelijkheden van de geneeskunde niet gebruikt.

Wilsverklaringen

Je kan bespreken wat je zeker niet wil of wat je in bepaalde omstandigheden niet meer wil. Dat kan je vastleggen in een negatieve wilsverklaring. Lees meer...

 

Als je verwoordt wat je zeker wel wil, dan heet dat een positieve wilsverklaring. Een voorbeeld daarvan is een wilsverklaring euthanasie. Indien gewenst kun je ook afspraken maken rond je uitvaart, rond eventuele orgaandonatie of schenking van je lichaam aan de wetenschap. Lees meer...

Wie betrek ik bij vroegtijdige zorgplanning?

Vroegtijdige zorgplanning gaat natuurlijk in de eerste plaats over jouw waarden en jouw visie op toekomstige zorg. Maar het kan heel zinvol zijn mensen te betrekken die dicht bij jou staan, zoals je partner of je kinderen. Het is belangrijk om minstens de personen te betrekken van wie je zou willen dat ze je vertegenwoordigen, mocht je zelf niet meer aan beslissingen kunnen deelnemen.

 

In een volgende stap start je best ook de dialoog met één of meer zorgverleners naar keuze. Dat kan je huisarts zijn of een andere zorgverlener die vertrouwd is met vroegtijdige zorgplanning. Niet alleen is het goed dat ze mee op de hoogte zijn van hoe jij denkt, ze kunnen je ook helpen door informatie te geven of bepaalde keuzes op papier te zetten.

Wetgeving

In 2002 zijn er drie belangrijke wetten gestemd:

De wet op de patiëntenrechten. Deze wet bepaalt onder meer…

  • je recht op kwaliteitsvolle zorg
  • je recht op informatie: je hebt recht op informatie over je gezondheidstoestand en het vermoedelijke verloop ervan in de toekomst
  • je recht om toe te stemmen tot een behandeling of die te weigeren. Die toestemming of weigering kan je op het ogenblik zelf uitspreken of vastleggen voor de toekomst. Dit is de wettelijke basis voor de negatieve wilsverklaring.

De wet op euthanasie: deze wet tekent het juridisch kader voor euthanasie in ons land. De wet legt ook vast hoe je voorafgaand kan verzoeken om euthanasie bij onomkeerbaar bewustzijnsverlies, via een positieve wilsverklaring.

 

De wet op palliatieve zorg: deze wet verankert het recht van elke Belg op palliatieve zorg en kwaliteitsvolle levenseindezorg. Specifiek voor vroegtijdige zorgplanning zijn de twee andere wetten belangrijker.

Welke documenten kan ik invullen?

Na een gesprek over vroegtijdige zorgplanning met je naasten en je huisarts of een andere zorgverlener, kan je ervoor kiezen om je keuzes vast te leggen in wilsverklaringen.

Nuttige links

Meer informatie over de patiëntenrechten op de website van de Federale Overheid

 

Meer informatie over vroegtijdige zorgplanning en wilsverklaringen op de website van LEIF en Recht op Waardig Sterven