Contact

Margo Koekoekx

Verantwoordelijke communicatie

Tel. 02 255 30 44

E-mail communicatie@palliatievezorgvlaanderen.be  

In de media 2024

“Zoals het hoort: een genuanceerd debat”
directrice Christine De Cafmeyer en voorzitter Peter Pype over artikel in De Standaard

© De Standaard 

KLIK DOOR NAAR HET ARTIKEL

Euthanasie bij dementie: hoe geef je een dodelijk spuitje aan iemand die niet weet wat er gebeurt?

Afbeelding met buitenshuis, raket Automatisch gegenereerde beschrijving

© Johan Dockx

De vraag naar euthanasie bij gevorderde dementie leeft sterk in brede lagen van de bevolking. Ze willen niet “te vroeg” afscheid nemen, maar ook niet “aftakelen”. Maar artsen op het terrein hebben veel bedenkingen. Wat zijn de hindernissen en valkuilen?

Veerle Beel

15/3/2024 om 03:00

 

 

Euthanasie bij dementie kan vandaag alleen in het begin van de aandoening, zolang men nog wilsbekwaam genoeg is om ernaar te vragen en om uit te leggen waarom men wil dat het leven hier en nu stopt. Wie denkt safe te zitten met een schriftelijke wilsverklaring, vergist zich: zo’n wilsverklaring is alleen van toepassing als de aanvrager volledig het bewustzijn verloren is en bijvoorbeeld in een onomkeerbare coma beland is.

In 2008 koos de schrijver Hugo Claus, die aan dementie leed, voor een vroegtijdige euthanasie. Daarmee zette hij de kwestie op de agenda. Elk jaar volgen enkele tientallen mensen zijn voorbeeld. Dat is maar een fractie van de grote groep Belgen die vandaag met dementie leven, en die op ruim 216.000 wordt geschat. Velen vinden het in die beginfase te vroeg, ze ervaren dan nog kwaliteit van leven.

In 2020 koos ook de vroegere topman van de VRT, Jan Ceuleers, bewust voor euthanasie in de ­beginfase van dementie. Zijn dochter Barbara Ceuleers schreef er recent het boek Doodgewoon over. Behalve een getuigenis is het boek ook een pleidooi voor een uitbreiding van de euthanasiewet. In een interview in deze krant zei ze dat het haar “gemoedsrust” zou geven: “We moeten de keuzemogelijkheid krijgen om onze grenzen aan te geven, want ik weet niet of ik zo dapper zal zijn als mijn vader.”

Veel Belgen denken daar net zo over: ze hebben gezien wat dementie aanricht bij hun ouders of grootouders en willen niet dezelfde weg afleggen. De babyboomers, die nu al 65-plus zijn, hebben hun eigen levensparcours uitgestippeld en willen ook hun eigen levenseinde kiezen. Er is dus een groot draagvlak om de wet uit te breiden naar gevorderde dementie.

Volgens professor Wim Distelmans (VUB), palliatief arts en ­euthanasie-expert, kan dat heel eenvoudig: het volstaat om het toepassingsgebied voor de schriftelijke wilsverklaring te veranderen in ‘verworven wilsonbekwaamheid die onomkeerbaar is’, en om toe te voegen dat mensen op voorhand de situatie moeten omschrijven die volgens hen ‘mensonwaardig’ is.

Distelmans: “De filosoof Etienne Vermeersch had zo’n wilsverklaring, hoewel ze toen nog niet geldig was. Hij had daarin ­geschreven: als ik een maand lang mijn familie en vrienden niet meer herken. Zo eenvoudig kan het zijn.”

Zo staat het ook in het zopas opnieuw ingediende wetsvoorstel van Open VLD: je stelt vooraf een lijst van situaties op waarin je niet terecht wilt komen. Als die afgevinkt kunnen worden, kan de arts de euthanasie uitvoeren.

Niet zonder actueel lijden

Artsen kunnen niet verplicht worden om euthanasie te verlenen, maar zij zijn wel erg bezorgd over het wetsvoorstel. Ze willen niet tot louter ‘uitvoerders’ gereduceerd worden.

“Wat betekent iemand niet meer herkennen? Is dat als je moeder of vader je naam niet meer weet? Als hij of zij niet meer glimlacht wanneer je binnenkomt? Wie zal bepalen wanneer het moment daar is?”, vraagt professor Nele Van Den Noortgate, geriater aan het UZ Gent. “Moet de arts dat beslissen, of zal de ­familie dat voor de arts beslissen? De druk op onze schouders zal erg toenemen, maar eerlijk gezegd kan ik geen euthanasie verlenen als ik niet overtuigd ben dat de patiënt ondraaglijk lijdt. En als het actuele lijden uit de euthanasiewet wordt gehaald, kan ik er als arts niet mee aan de slag.”

Ook Jo Lisaerde, als arts verbonden aan het woonzorgcentrum De Wingerd, is bezorgd: “De vox populi wil euthanasie bij ­dementie wanneer ze niemand meer herkennen of wanneer ze incontinent zijn geworden. De persoon die zo’n lijstje jaren van tevoren opstelt, kan zich moeilijk indenken wat de persoon met ­dementie zelf, die hij of zij geworden is, als ondraaglijk beschouwt. De beeldvorming over dementie is erg negatief, maar in de praktijk zijn velen langer tevreden met hun leven dan ze vroeger voor mogelijk hielden.”

“Geef me maar een spuitje”

Gezien 70 procent van de mensen met dementie thuis blijft wonen, zullen de huisartsen nog het meest met vragen naar euthanasie geconfronteerd worden. “Wij krijgen het nu al vaak te horen: ‘Dokter, als ik dement word, geef me dan maar een spuitje’. Maar persoonsgerichte zorg betekent dat je rekening houdt met de noden en vragen van de patiënt die voor je zit. Dat kan erg verschillen van wat de patiënt vroeger heeft gezegd”, zegt Jeroen van den Brandt, huisarts en voorzitter van Domus Medica.

Geen van de drie geciteerde artsen is principieel tegen euthanasie. Lisaerde: “Er zijn ook mensen met gevorderde dementie die wél aangeven dat het voor hen ­genoeg is. Onlangs herhaalde zo iemand voortdurend: ‘Het moet stoppen, het moet stoppen!’ Het woord ‘euthanasie’ kende hij niet meer. Dan staan wij vandaag met onze rug tegen de muur.”

Lisaerde verwijst naar het advies dat tien jaar geleden al geschreven werd door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen – zo lang, en langer al, leeft de discussie. De federatie pleitte voor een a priori overleg tussen artsen, familie én zorgverleners, zodat er pas overgegaan wordt tot euthanasie op basis van een wilsverklaring wanneer er een consensus is dat de patiënt, die er zelf niet meer om kan vragen, ondraaglijk lijdt. “In zulke gevallen, die uitzonderlijk zijn, kunnen we nu alleen sedatie aanbieden. Euthanasie zou eerlijker zijn.”

Van Den Noortgate sluit zich daarbij aan: “Voor mij zou het ­bespreekbaar zijn bij gevorderde dementie als een van mijn patiënten ernstig lijdt, en als een team van artsen, familie en zorgverleners dat lijden erkent.”

Intussen in Nederland …

Foto Patrik Vankrunkelsven. — © belga

De voorzitter van Domus Medica wijst erop dat Nederlandse huisartsen recent advertentieruimte hebben gekocht om het publiek meer ­realiteitszin bij te brengen. “In Nederland is euthanasie bij gevorderde dementie bij wet mogelijk, maar ondanks de vele vragen wordt ze zelden uitgevoerd. Hoe kun je als arts het ondraaglijke ­lijden objectief vaststellen bij een patiënt die het niet kan vertellen en die niet meer beseft dat de ­injectie die je geeft dodelijk is?”

Patrik Vankrunkelsven.

Er speelt ook mee dat er in ­Nederland al een arts vervolgd is voor het uitvoeren van euthanasie bij een vrouw met diepe dementie, die op het moment van de uitvoering haar arm terugtrok, zodat ze stevig vastgehouden moest worden voor het fatale spuitje. De arts had temesta in de koffie van de vrouw gedaan om haar te verdoven, maar dat werkte niet goed. De vrouw had vroeger gezegd dat ze euthanasie boven aftakeling verkoos, maar kort voor de euthanasie zei ze aan de dokter dat ze een dodelijke injectie toch “te drastisch” vond. Hoewel de arts vrijuit ging, beklemtoonde de ­beroepsvereniging van artsen daarna dat artsen de wensen en verlangens van de actuele persoon mee in rekening moeten brengen.

Dementie-arts

Twee jaar geleden schreven studenten huisartsengeneeskunde aan de UGent een masterproef waarin ze een protocol voorstelden om huisartsen hierin te ondersteunen. Hun voorstel: in het begin van de dementie een verslag opstellen van de wensen van de dan nog wilsbekwame patiënt, en dat op regelmatige basis – om de twee à drie maanden – toetsen en bijsturen volgens hoe de patiënt het verder ervaart. Patrik Vankrunkelsven, huisarts en voormalig politicus voor Open VLD, was promotor van die masterproef. Hij zegt: “De studenten exploreerden hiermee een tussenoplossing tussen de situatie zoals die vandaag bestaat – te vroeg moeten beslissen – en de ‘methode-Vermeersch’, die in grote lijnen overeenkomt met het wetsvoorstel van Open VLD.”

“Wilsbekwaamheid is niet zwart-wit”, zegt Vankrunkelsven. “Een persoon met dementie kan al erg gedesoriënteerd zijn in tijd en ruimte, maar toch nog gevoelens kunnen uitdrukken. De voorgestelde werkwijze biedt een kader waarin arts en patiënt naar een beslissingspunt kunnen toegroeien. Dat zou deel kunnen uitmaken van een uitvoeringsbesluit of als good clinical practice kunnen dienen voor artsen. Maar het moet nog verder wetenschappelijk onderbouwd worden.”

Volgens Lisaerde kan aan de onzekerheid van huisartsen ook tegemoetgekomen worden door als tweede arts altijd een dementie-arts in te schakelen: “Er zijn net zestig artsen opgeleid tot dementie­-arts. Zij kunnen situaties helpen inschatten.”

rtse

Lees ook  Herman heeft dementie en wil euthanasie, maar die wordt geweigerd 

Afbeelding met tekening, tafelgerei, tekenfilm, koffiebeker Automatisch gegenereerde beschrijving

Blijf betrokken in een wereld vol verandering.$

Lees ook

Hoe schat je het lijden bij iemand met dementie in? 

Afbeelding met persoon, kleding, Menselijk gezicht, muur Automatisch gegenereerde beschrijving

Lees ook

Open VLD wil euthanasiewet per direct uitbreiden: “Dit had nooit geparkeerd mogen worden” 

Afbeelding met persoon, Medische apparatuur, gezondheidszorg, overdekt Automatisch gegenereerde beschrijving

Lees ook

Misschien is onze vrije keuze voor euthanasie bij dementie minder vrij dan we graag denken 

Afbeelding met overdekt, gordijn, muur, Raambekleding Automatisch gegenereerde beschrijving

Jo Lisaerde (Palliatieve Zorg Vlaanderen) mee in Terzake

© Terzake

Euthanasie bij jongdementie

 

In de media 2023

RINGtv gaat op bezoek bij De Cirkel. De palliatieve afdeling bij het ziekenhuis AZ Jan Portaels in Vilvoorde

(c) RINGtv

HERBEKIJK

 

Een dag op de palliatieve zorg van AZ Jan Portaels: “Kleine dingen worden hier groot”

Morgen is het de Dag van de Palliatieve Zorg. Dat is de zorg die gegeven wordt aan patiënten die niet meer kunnen genezen van hun ziekte. Waar de palliatieve afdeling voor sommige mensen nog altijd een taboe is, willen ze het in het AZ Jan Portaels in Vilvoorde vooral een plek maken waar ook ruimte is voor positieve emoties.

Elke dag slaan verschillende artsen, experts en vrijwilligers de handen in elkaar om palliatieve patiënten de beste aandacht en zorg te kunnen geven, maar dat is niet altijd even gemakkelijk. “De palliatieve afdeling bulkt van emoties. Een euthanasie van een jonge patiënt, indringende gesprekken met de patiënten en hun naasten. Het gaat ook over hele kleine dingen die hier groot worden”, zegt geriater Gwen Verbeke.

Simonne Boussu is één van de patiënten die verzorgd wordt in het Vilvoordse ziekenhuis. “Ik heb kanker en zit in de laatste fase van mijn ziekte. Ze kunnen mij niet meer genezen, maar ik heb gevraagd om mij zo goed mogelijk te helpen en zo weinig mogelijk pijn te hebben naar het einde toe”, getuigt Simonne. “Ik heb geen angst. Ik weet dat de pijn gaat komen, maar ik weet dat ze hier achter de deur staan om mij te helpen.”

Simonne neemt stilaan afscheid van haar naasten. “Ik heb voor één van mijn kleinkinderen een klein kookboekje gemaakt waarin moeke haar geheime recepten deelt. Ik weet dat dat voor hen een mooie herinnering aan mij zal zijn”, zegt ze. “Ik heb een heel bewogen, mooi en rijk leven gehad. Ik heb ups en downs gehad, ik heb zwarte sneeuw gezien. Ik heb het allemaal meegemaakt, maar ik ben dankbaar.”

Het zijn getuigenissen waar het personeel op de palliatieve zorg dagelijks mee moeten omgaan. “Ik kom er dagelijks mee thuis. Het moeilijkste voor mij zijn de jonge patiënten of moeders met kinderen. Dat komt dan heel dicht bij mijn eigen leven”, besluit Gwen.

Mediquality bracht een bezoek aan het Vlaams Congres ‘Palliatieve Zorg is van iedereen’

Matthias Vanheerentals bracht verslag uit van spreker Ronny D’Hulster.

Lees hier 

Palliatieve zorg staat onder grote druk. Een artikel naar minister Crevits en directeur van Palliatieve Zorg Vlaanderen Christine De Cafmeyer.

Lees verder NIEUWSBLAD

Kranten artikel palliatieve zorg Crevits De Cafmeyer

Lees verder GVA

Kopie Nieuwsblad print:palliatieve zorg vlaanderen luidt alarmbel. Crevits Nieuwsblad

Actieplan en rondetafelgesprek met Palliatieve Zorg Vlaanderen en minister Crevits op www.despecialist.eu

In de media 2021

‘Palliatieve zorg en levenseindezorg: advies van twee specialisten’ – Opiniebijdrage van directeur Christine De Cafmeyer en voorzitter dr. Gert Huysmans

Euthanasie: Weeffouten in de wet?

Opiniebijdrage van dr. Gert Huysmans, voorzitter

Euthanasie-aanvragen dalen fors’

 – Met dr. Gert Huysmans, voorzitter

In de media 2020

Vrijwilligers. Onvervangbaar in palliatieve zorg

Lees meer…

Euthanasie. Iedereen praat over de nooduitgang, maar wie denkt er nog aan brandpreventie?

Lees meer…

Palliatieve zorg: een recht voor iedereen

Lees meer…

Memorandum 2019: Het palliatief zorgaanbod: hoog tijd voor een mindshift bij beleidsmakers

Lees meer…

In de media 2019

Snellere identificatie van palliatieve patiënt mogelijk met nieuwe schaal

Lees meer…

Eerst zorg voor de levenden

Lees meer…

Broers Sercu slaan handen in elkaar voor palliatieve zorg in West-Vlaanderen

Lees meer…

Palliatieve zorg en geestelijke gezondheidszorg vinden elkaar in crustatieve zorg

Lees meer…

Eerste Vlaamse richtlijn euthanasie biedt goede klinische praktijk en meer rechtszekerheid

Lees meer…

Geparkeerd dossier medicatietransport: een bittere pil voor palliatieve patiënten thuis

Lees meer…

Allochtoon, arm of anders? Het zal ons een zorg wezen? (Studiedag)

Lees meer…

Palliatieve zorg en dementie: levenseindebeslissingen – publicatie reflectienota met animatie

Lees meer…

In de media 2018

Euthanasie voor patiënten met een psychiatrische aandoening: mag het nog beter? 

Lees meer…

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen plaatst vraagtekens bij registratie van palliatieve sedatie

Lees meer…

1.200 deelnemers voor het 14de Vlaams Congres Palliatieve Zorg: ‘De laatste pijn voorbij’!

Lees meer…

Minister De Block moet kleur bekennen

Lees meer…

In de media 2017

Innovatieve applicatie geeft bewoners met dementie een stem bij beslissingen over hun vroegtijdige zorgplanning

Lees meer…

Werelddag Palliatieve Zorg: ‘Pijn houdt zich niet aan kantooruren’

Lees meer…

Drievoudige denkpiste voor betere euthanasiezorg voor patiënten in niet-terminale situaties

Lees meer…

Explorerend instrument rond het verlies van levensperspectief bij ouderen

Lees meer…

Thuis sterven maar mogelijk mits voldoende steun van palliatieve equipes

Lees meer…

In de media 2016

Euthanasie ingebed in palliatieve zorg: Vlaanderen vormt grote uitzondering in Europa

Lees meer…

Na 25 jaar is de nood groter dan ooit – Federatie Palliatieve Zorg vraagt ondersteuning om de nood te lenigen

Lees meer…

12de Vlaams Congres Palliatieve Zorg: ‘de kunst van het verbinden’

Lees meer…