Hoe betrek ik kinderen bij palliatieve zorg?

Ze zijn nooit te klein

Elk kind kan betrokken worden bij de zorg, hoe klein ook, als ze dit zelf wensen.

Kinderen willen graag door middel van concrete informatie weten wat er aan de hand is. Probeer goed uit te leggen hoe de zieke persoon eruit ziet. Vertel aan het kind wat er aan hem of haar is veranderd. Leg uit waarvoor eventuele buisjes of slangetjes dienen. Bereid het kind voor op het zien van de ernstig zieke persoon. Door middel van tekeningen en prenten kunnen kinderen zich een beeld vormen van wat er aan de hand is.

 

Bij het geven van informatie over een palliatieve patiënt, houd je rekening met een aantal aspecten van het kind  en begin je best bij het begin:

Als een ouder palliatief is, ontstaat vaak een crisissituatie in het gezin. Soms reageren kinderen door regressie, door een stap achteruit te zetten in hun ontwikkeling. 

Ook zijn veranderingen in hun gedrag mogelijk. Het is aangewezen hier aandachtig voor te zijn. Vaak tonen kinderen hun emoties via hun gedrag.

 

Mits een goede voorbereiding willen kinderen vaak betrokken worden bij palliatieve zorg. Maar, het blijft altijd een aanbod dat je doet. Het mag nooit als een verplichting aangevoeld worden door het kind.

 

Algemeen

Ondanks het unieke van elk kind wordt het omgaan met verlies mee bepaald door de leeftijd. Om een indruk te geven hoe een kind een verlies beleeft, wordt er een onderscheid gemaakt in leeftijdsfases. Het is wel de bedoeling deze fases flexibel te hanteren en je als volwassene niet vast te pinnen op enkel de leeftijd…Ieder kind is immers uniek. Kinderen verschillen in hun ontwikkeling en sommige kinderen hebben vanuit hun persoonlijke ervaringen een ander begrip opgebouwd.

 

Er is gekozen voor volgende opdeling:

Bij elke leeftijd wordt ingegaan op een aantal aspecten uit de ontwikkeling van het kind die relevant zijn in verband met verliesverwerking.

Een baby leeft in een zintuiglijke wereld waar veiligheid en geborgenheid centraal staan. Voor een baby is zijn lichaam de meest tastbare manier van zijn. De band met de ouder concretiseert zich door lichamelijk contact: de baby vasthouden, knuffelen, zachtjes over de wang wrijven om te troosten… Baby’s nemen informatie op via hun zintuigen.

 

Ziekte en dood zijn abstracte begrippen waar een baby geen weet van heeft, waar er geen zintuiglijke werkelijkheid voor bestaat. Op het ogenblik dat bijvoorbeeld moeder ziek wordt en niet meer in staat is om haar kind te verzorgen, is er sprake van scheiding. Een baby merkt wel dat hij verlaten wordt, dat hij gescheiden wordt van een liefdevolle verzorger. Indien een baby lange tijd gescheiden blijft van een liefdevolle zorg, dan kunnen er hechtingsproblemen ontstaan.

Indien echter de continuïteit van zorg verzekerd is en iemand anders de taak opneemt van de verzorger, dan blijven problemen uit. Een baby kan zich immers effectief hechten aan meerdere personen.

 

Net als bij ziekte, reageert een baby ook op het gescheiden worden zoals een opvoeder die overlijdt of ouders die uit elkaar gaan.

 

Een baby heeft nood aan een vaste structuur in zijn leven. Het leven is veilig als het voorspelbaar en duidelijk is voor het jonge kind. Indien het noodzakelijk is dat een nieuwe opvoeder tijdelijk of definitief de taak van vader of moeder overneemt, dan wordt best de vaste gewone dagindeling van de baby, behouden. Ook de manier van communiceren, zelfde gewoontes en rituelen worden best aangehouden.

 

Het is natuurlijk evident dat als iemand wegvalt, er bij de volwassenen emotionele reacties (emoties) zijn. Het lijkt eenvoudig, maar het is niet vanzelfsprekend om zomaar de taak van de liefdevolle verzorger over te nemen, gezien men als achterblijvende volwassene zelf ook rouwt.

 

Emoties bij baby’s zijn diffuus. Het is eerder een globale beleving, er wordt geen onderscheid gemaakt tussen lichamelijke gewaarwordingen, gevoelens of gedachten.

 

De emoties van een baby drijven op de sfeer die thuis aanwezig is. Wanneer die sfeer helemaal verandert, bijvoorbeeld door een sterfgeval, dan zal de baby dit opmerken. Het is dus belangrijk dat de band tussen de baby en de belangrijkste zorgdrager steeds voldoende aandacht krijgt.

 

Hevige emoties worden door een baby opgevangen. Als ouders intens verdrietig zijn omwille van het overlijden van een kind, kan een baby de link naar dit overlijden niet leggen. De baby kan deze emoties niet scheiden van de emoties van ouders voor hem, ook al ligt de oorzaak buiten hemzelf.

 

Het gevoel van verlaten te worden kent een baby wel.

Een peuter speelt met het evenwicht tussen zelfstandigheid en de schrik om verlaten te worden, hij experimenteert daar voortdurend mee. Tijdens deze ik-fase streeft een peuter naar meer autonomie. Dit maakt dat een feitelijke scheiding van een verzorgende, iemand die niet meer terugkomt, een serieuze impact heeft.

De mogelijkheden van een peuter om de wereld te begrijpen zijn nog beperkt. Het is een wereld van ontdekken via de zintuigen zoals zien, horen, ruiken, smaken en door motorische handelingen zoals bewegen, stappen, actie…
Het is een wereld waarop een kind probeert controle te krijgen, doch merkt dat dit niet altijd mogelijk is. Indien er in huis een verandering plaats grijpt, bijvoorbeeld iemand wordt ziek, dan zal de peuter ook proberen controle te verwerven. En dan komt de ontdekking dat dit niet mogelijk is.

Net als baby’s  reageren ook peuters op het gescheiden worden van een liefdevol persoon. Zij hebben nog geen besef van de dood. Ze kennen niet het onderscheid tussen levende en niet-levende dingen. Een steen, knuffeldier of dekentje kan een eigen leven hebben.

Ze beleven wel degelijk een scheiding van een dierbare. Het leven van een kind wordt ontregeld door het niet meer aanwezig zijn van de persoon van wie hij afhankelijk is. Het kind lijdt onder dit verlies.
Kinderen reageren op hun eigen manier op de dood. Ze reageren vanuit hun eigen behoeften en vertonen geen angst voor het dode lichaam. Het zijn vaak de volwassenen die hun angst voor de dood overbrengen op kinderen. Angst om gescheiden te worden is wél sterk aanwezig. En net als bij baby’s zijn de emoties van een peuter vaak de afspiegelingen van de emoties van de volwassenen.

Emoties bij peuters komen met golven. Een moment van intens verdriet om de zieke moeder kan twee minuten later gevolgd worden door een golf van plezier in het spel.
Kinderen voelen aan dat de sfeer in huis is veranderd. Ze beseffen niet echt wat er aan de hand is. Een ouder die rouwt na een betekenisvol verlies, reageert vaak op een andere manier op het gedrag van kinderen, dan voor het verlies. En kinderen merken dat er minder echt geluisterd wordt, dat de ouder wel meespeelt, maar niet zo betrokken is als vroeger.

Net als de emoties zijn vaak ook de gedragingen van een peuter een afspiegeling van het gedrag van de volwassenen. Sommige peuters zullen zich afzonderen en komen stil over. Andere peuters vertonen soms agressief gedrag ten opzichte van de personen die ze graag zien.

Op deze leeftijd zoeken kinderen bescherming. Ze kunnen nog niet onder woorden brengen wat er allemaal aan de hand is. Het kan gebeuren dat kinderen op deze leeftijd juist meer nabijheid en aandacht van de ouders gaan opzoeken dan vroeger, dat ze aanhankelijker en afhankelijker worden van een ouder.
Kinderen hebben nood aan contact met een ouder, zowel op lichamelijk vlak (eens goed knuffelen) als op communicatief vlak (luisteren).

Een kleuter heeft enige autonomie opgebouwd, gaat vaak naar school waar hij een eigen wereld ontdekt, en beschouwt zichzelf als het centrum van het universum. Het is vanuit dit perspectief dat een kleuter kijkt naar de wereld en die probeert te begrijpen.


Kinderen kunnen rechtlijnige verbanden leggen tussen twee gebeurtenissen: “mama is in het ziekenhuis, dus is ze ziek”. Op die leeftijd bestaat er echter vaak magisch denken. Kinderen gaan ervan uit dat als zij iets doen of wensen dit ook zal uitkomen. Ze denken als het ware dat wat je denkt ook zal gebeuren. “Als ik gehoorzaam ben, dan wordt mama beter”.


Op deze leeftijd zijn kinderen snel geneigd om de schuld van de gebeurtenissen bij zichzelf te zoeken, net omdat zij zichzelf als het centrum van de wereld zien.
“Mijn vader is verhuisd omdat ik wou dat hij weg ging”.

Kleuters staan verder in hun taalontwikkeling, om te begrijpen en om zich uit te drukken.  Ze gebruiken woorden als ziek en dood in hun fantasiespel. Kinderen schieten in fantasie elkaar dood en twee minuten later mag iedereen terug mee spelen. “Ik heb je dood geschoten”. Ze weten echter niet wat dood precies inhoudt.
Ze geven de doden nog vaak de eigenschappen van levende personen. Ook al weten ze dat dieren en mensen doodgaan, het onomkeerbare van de dood is er nog niet. De dood is iets tijdelijks en de persoon komt wel op één of andere manier terug.

Kinderen stellen veel vragen. Praktische vragen over wat er aan de hand is.
– Kan de dokter papa beter maken?
– Is het niet triest om alleen in een kist te liggen?
– Als jullie niet meer samen wonen, wie brengt me op zaterdag naar de baskettraining?

 

Kinderen blijven vragen stellen, soms tot vervelens toe. Kinderen hebben nood aan een leeftijdsgebonden uitleg. Enkel een geruststellende knuffel na een vraag volstaat niet meer. Ze willen antwoorden. In een volgend hoofdstuk wordt dieper ingegaan op de vragen van kinderen.

Soms is er wel schrik om dood te gaan of om zelf ziek te worden. Net als bij jongere kinderen blijft de angst om verlaten te worden sterk aanwezig. Er is de angst dat iemand anders ook weg zal gaan. Ouders of andere vertrouwenspersonen merken dat het kind zich letterlijk aan hen vastklampt op het ogenbik van een verlies. Kleuters beschouwen zichzelf wel als het centrum van de wereld, maar op die momenten hebben ze troost nodig van iemand die ze kunnen vertrouwen nodig.
Een kleuter gebruikt ook spel en fantasie om met de angst te leren omgaan. 

Een kleuter is geneigd om magisch te denken, te denken dat wat er gebeurd is, zijn schuld is. Een kleuter heeft geruststelling en uitleg nodig dat het niet zijn schuld is, best door een vertrouwenspersoon. Om het magisch denken te corrigeren, probeert een vertrouwenspersoon aan het kind duidelijk te maken dat fantasie en realiteit niet hetzelfde zijn. Het is aanleren dat er een wezenlijk verschil bestaat tussen fantasie en realiteit.

Er is bij kleuters een groeiend besef dat dood en verdriet met elkaar te maken hebben. Dat is ook zo voor ziekte. Ze nemen gevoelens en gedrag over van de volwassenen. Kleuters blijven gevoelig voor de sfeer die er in huis aanwezig is.

De leefwereld van een kind wordt groter. Naast thuis heeft het kind een eigen leven op school, in verenigingen, clubs… Kinderen worden meer onafhankelijk van ouders, maar blijven deze wel nodig hebben. Hun reacties en emoties zijn niet meer een afspiegeling van de reacties en emoties van hun ouders. Ze kunnen op hun eigen manier reageren op gebeurtenissen. Op deze leeftijd kunnen ze eveneens verbanden leggen tussen verschillende gebeurtenissen. Ze begrijpen vaak wat er rondom hen gebeurt, doch de vaardigheden om met deze veranderingen om te gaan, zijn nog niet aanwezig. En dit maakt kinderen op deze leeftijd kwetsbaar. Ze proberen te begrijpen wat ziek-zijn is, maar het is niet duidelijk hoe ze ermee moeten omgaan.

 

Er is een begin van tijdsbesef. Bepaalde woorden als altijd en nooit krijgen inhoud. Er komt bij kinderen een besef dat de dood onomkeerbaar is. Als iemand overleden is dan is dit onherroepelijk, de persoon komt nooit meer terug. Het blijft zeer moeilijk te begrijpen wat dit in werkelijkheid inhoudt. Ze begrijpen nog niet dat dood onvermijdelijk is en dat uiteindelijk iedereen zal doodgaan. Het is erg verwarrend.

 

Het maakt kinderen vaak angstig want ze kunnen niet omgaan met alle informatie die ze proberen te begrijpen. Kinderen merken ook dat mensen van wie je houdt ook dood kunnen gaan. Ziekte, echtscheiding, ouders die niet meer samen wonen zijn begrippen die duidelijker worden, maar daarom niet eenvoudiger om mee om te gaan.

 

Kinderen van 6 tot 9 jaar gebruiken nog altijd hun zintuigen om te begrijpen wat er gebeurt (een dode persoon voelt koud aan), alleen wensen ze ook talige informatie van ouders, leerkrachten over wat ze meemaken. Het magische denken is nog niet helemaal verdwenen. Het denken in verband met oorzaak en gevolg wordt complexer, alhoewel schuld nog vaak terugkomt. Op deze leeftijd zijn kinderen meer vatbaar voor de inzichten die een volwassene kan bijbrengen in verband met oorzaak en gevolg.

 

De impact van hun sociale wereld wordt groter. Kinderen willen niet anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. Als een moeder kanker heeft en in het ziekenhuis ligt of een broer of zus verongelukt, maakt dit een kind anders.  En dit wensen kinderen juist niet. Soms worden feiten en gebeurtenissen door kinderen verzwegen zodat ze niet buiten de groep vallen

 

Er is niet alleen het ontkennen van verlies, een verlies kan ook leiden tot mindere schoolprestaties: minder concentratie en aandacht, slechtere studieresultaten, slecht slapen en vermoeidheid.

 

Op deze leeftijd kunnen kinderen zich na een verlies soms als kleuters gedragen. Ze klampen zich vast aan de ouder waarbij ze wonen. Er is angst om verlaten te worden, om alleen achter gelaten te worden.

Er ontwikkelen zich meer en meer relaties buiten het gezin, vriendschappen ontstaan tussen kinderen. Sommige kinderen zullen bij verlies op zoek gaan naar andere kinderen die hetzelfde hebben meegemaakt en minder hun ouders opzoeken. Kinderen vinden vaak steun en troost bij leeftijdsgenoten.

Kinderen kunnen bredere verbanden leggen. Ze beschouwen een ziekte als kanker niet meer als gevolg van één bepaalde gebeurtenis. Ze begrijpen dat medicatie, chemotherapie en bestraling kunnen bijdragen tot het beter worden.

Het besef dat alles wat leeft dood gaat is aanwezig. Dit geldt voor dieren, planten en mensen.

Deze kinderen zijn minder afhankelijk van volwassenen dan jongere kinderen. Ze vragen niet zoveel aandacht, ze willen er zelf uitkomen. Ze willen niet kinderachtig lijken. Soms is er opstandig gedrag omdat ze niet uit de wirwar van hun emoties geraken. Soms is er ontkenning van gevoelens, verbergen ze het achter stoer gedrag.
Ze hebben bij verliesmomenten wel aandacht en troost nodig, ook al laten ze dit niet altijd merken.

Ook op deze leeftijd kunnen kinderen een stap terugzetten na een verlies. Er is regressie naar kinderlijk gedrag dat niet meer bij hun leeftijd past. Andere kinderen worden na een betekenisvol verlies wijs. Ze gaan op een verstandige manier om met het verlies en sluiten qua denken en emoties meer aan bij een oudere leeftijdsgroep. Soms dreigt dan het gevaar voor ‘parentificatie’ of het té veel aannemen van een ouderrol, dikwijls om volwassenen te helpen of te sparen.

Jongeren zijn op zoek naar een eigen identiteit. Ze maken zich los van hun thuismilieu en willen zelfstandig omgaan met problemen. Omgaan met verlies is een individuele zaak geworden. Leeftijdsgenoten zijn nu heel belangrijk.

 

Pubers kunnen complexe verbanden doorzien. Ze zijn in staat om na te denken over dingen die ze zelf niet hebben meegemaakt.

 

Dat iedereen moet sterven vroeg of laat dringt door. Hun verstandelijke ontwikkeling is zo ver dat ze de dood kunnen zien als het onvermijdelijke einde van het leven. Sterven en dood zijn op verstandelijk niveau uit te leggen aan jongeren. Ze weten wel dat het iedereen kan overkomen, maar beseffen niet echt dat het in hun eigen omgeving kan gebeuren. Dit verandert drastisch wanneer jonge mensen te maken krijgen met de dood van iemand in hun naaste omgeving.

 

Omwille van de groei naar zelfstandigheid hebben ze het soms moeilijk om hun gevoelens en gedachten te uiten in de aanwezigheid van een volwassene. Praten met leeftijdsgenoten is niet altijd evident. Waar kan een jongere lotgenoten vinden? Want jongeren die nog geen verlies hebben meegemaakt, die kunnen er niet over meepraten. Vaak worden gevoelens afgeweerd: ze willen niet anders zijn dan leeftijdsgenoten en bij volwassenen kunnen ze niet terecht. Het is moeilijk om manieren te vinden om emoties te uiten, soms uit zich dat in excessief gedrag: overdreven drankgebruik, opzoeken van gevaar, … Jongeren hebben wel nood aan veiligheid.

 

De confrontatie met de dood maakt dat de vragen en soms ook de verwarring van de jongere in verband met leven en dood toenemen. Hun reacties op verlies kunnen onvoorspelbaar zijn en erg wisselend. Ze willen zelf alles in handen kunnen nemen. Op deze leeftijd komen er vaak lichamelijke en psychosomatische klachten voor.

Er zijn op deze leeftijd veel zingevingsvragen:

– Waarom en waarvoor leven we?

– Waarom moest dit ons gezin overkomen?

– Wat voor zin heeft het dat mijn beste vriend leukemie heeft?

 

Vragen die ‘gecamoufleerd’ soms wel aan vertrouwenspersonen zoals een leerkracht worden gesteld