Hoe betrek ik kinderen bij palliatieve zorg?

Bijzondere situaties

1. Kinderen met een verstandelijke beperking

Kinderen met een verstandelijke beperking zijn extra kwetsbaar en verdienen bijzondere aandacht en een gepaste aanpak. Ook kinderen  met een verstandelijke beperking kunnen in hun omgeving geconfronteerd worden met iemand die ongeneeslijk ziek is en sterft. Zij hebben, net als andere kinderen, recht op informatie, afscheid nemen en rouwen.  Door hun beperking is communicatie over deze delicate onderwerpen, vaak extra moeilijk. Dit wordt nog versterkt door de beschermende reflex van familie of zorgverleners. Daarom is het belangrijk om zo goed mogelijk aan te sluiten bij het begripsniveau en de beleving van het kind met een beperking en de communicatie daarop af te stemmen. Materiaal aangepast aan deze doelgroep, kan helpen om deze communicatie te ondersteunen. Het beeldboek “Nu en Straks” met begeleidend handboek (Sofie Sergeant en Saar De Buysere, uitgegeven bij Garant) is ontwikkeld om het  thema “palliatieve zorg, ziekte en doodgaan” bespreekbaar te maken voor mensen met een verstandelijk beperking.

Bijzondere situaties

2. Bijzondere gezinssituaties

  • Laat het voor de kinderen duidelijk zijn hoe er in de toekomst voor hen zal gezorgd worden. Waar zullen zij terecht komen? Kunnen zij in dit huis blijven wonen?
  • Probeer hen tijdens het ziekteproces zo lang mogelijk thuis te laten wonen, bijvoorbeeld door familie te laten inwonen of een beurtsysteem in te bouwen. Er verandert al zo veel, laat hun kamer, plekje zo lang mogelijk onaangeroerd.
  • Geef alle kinderen de kans afscheid te nemen, ook de niet-natuurlijke kinderen van de zieke ouder.
  • Bespreek op voorhand of het natuurlijk kind van de zieke ouder, na het overlijden de kans nog zal krijgen om zijn plusouder, plusbroers- en zussen , of andere familieleden nog te zien. Wil het kind dit? Bespreek dit ook met de andere natuurlijke ouder en laat dit eventueel op papier zetten bij een notaris. Het is een aandachtspunt om de voor het kind belangrijke relaties (hechtingsfiguren) binnen het nieuw samengestelde gezin niet uit het oog te verliezen.  Welke zijn hierbij de noden en wensen van het kind? En hoe kan hiermee rekening worden gehouden, in de huidige situatie én in de toekomst?
  • Vraag de kinderen of ze vaker naar huis willen komen en zo ja, hoe vaak. Sommige kinderen willen inderdaad frequenter naar huis komen, maar wensen liever op internaat te overnachten. Tast dit goed af bij het kind. Er spelen soms zoveel onuitgesproken gedachten en ideeën mee bij een kind.

  • Misschien zijn er zaken die de patiënt nu niet aan het kind kan uitleggen of vertellen. Raad hem aan ervoor te zorgen dat het kind dit van iemand die het vertrouwen van de patiënt krijgt, kan vernemen wanneer de tijd daar klaar voor is.

  • Weet dat kinderen ook een loyaliteit ervaren naar de opvoeders of pleegouders, als het om een positief gekleurde relatie gaat. Het verschil is dat dit een verworven loyaliteit is en geen existentiële loyaliteit. Ook dit betekent een extra belasting voor het kind. Zijn existentiële en verworven loyaliteit zijn immers opgesplitst. Dit wordt nog zwaarder voor het kind als de natuurlijke ouders het niet eens zijn met de uithuisplaatsing (bijv. Wanneer het om een beslissing van de jeugdrechter gaat. Bij een beslissing van het Comité voor Kinderbescherming gaan de ouders ermee akkoord, bij een beslissing van de jeugdrechter niet.
  • Indien een kind weet dat het een buitenechtelijk kind is, weegt dit vaak als een zware last. Als de ouder met wie hij dit geheim deelt komt te overlijden, geeft dit nog meer ballast aan het kind. Bespreek voor het overlijden met het kind met wie hij hierover nog kan spreken.
  • Misschien zijn er zaken die de patiënt nu niet aan het kind kan uitleggen of vertellen. Raad hem aan ervoor te zorgen dat het kind dit van iemand die het vertrouwen van de patiënt krijgt, kan vernemen wanneer de tijd daar klaar voor is.