Palliatieve zorg voor kinderen en jongeren
In Vlaanderen zijn er 4 pediatrische palliatieve teams voor kinderen en jongeren. Deze teams hebben een bijzondere expertise ontwikkeld in palliatieve zorg en levenseindezorg, stervensbegeleiding en rouwzorg bij minderjarigen.
Deze pediatrische palliatieve zorgteams vormen de verbindingsschakel tussen alle hulpverleners die zorg opnemen, de patiënt en het gezin. Ze hebben volgende opdrachten:
- een coördinerende en organiserende rol bij het plannen van de zorg
- een coachende, adviserende en ondersteunende rol naar de gezinnen, hun omgeving en alle betrokken zorgverleners
De pediatrische liaisonteams brengen de specialistische zorg vanuit het ziekenhuis op dat ogenblik tot bij de patiënt en de behandelende hulpverleners. Ze zijn verbonden aan een universitair ziekenhuis, maar zijn beschikbaar voor alle ziekenhuizen in ons land met een neonatologie, pediatrie en PICU-eenheid.
Dankzij deze teams kan palliatieve zorg gebeuren op elke plaats waar het kind zich bevindt:
- thuis
- een universitair kinderziekenhuis
- een afdeling pediatrie in een regionaal ziekenhuis
- een revalidatiecentrum voor kinderen
- residentiële en semi-residentiële opvangvoorzieningen voor kinderen
In ons land is er sinds vele jaren een duidelijke tendens naar thuiszorg voor deze specifieke patiëntengroep. In de palliatieve zorg voor kinderen wordt ervan uitgegaan dat thuis verzorgd worden en thuis sterven – indien de medische en sociale situatie dit toelaat – de voorkeur geniet.
Contactgegevens
- C. Heymanslaan 10, 9000 Gent
- 09 332 24 39
- 09 332 12 39
- els.vandecruys@uzgent.be
Contactgegevens
- Herestraat 49, 3000 Leuven
- 016 34 33 42
- thuiszorgkinderen@uzleuven.be
Contactgegevens
- Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem
- 03 436 85 35
- oever@uza.be
Contactgegevens
- Laarbeeklaan 101, 1090 Jette
- 02 474 99 56
- comfortkidz@uzbrussel.be
In Vlaanderen zijn er vier pediatrische liaisonteams:
KOESTER Team – UZ Gent
Kinderen met kanker willen niets liever dan thuis zijn. KOESTER – kort voor KinderOncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg en Rehabilitatie – maakt dat mogelijk door de behandelingen zoveel mogelijk thuis verder te zetten.
KOESTER slaat de brug tussen het ziekenhuis en de thuiszorg. De verpleegkundigen bieden thuisbegeleiding, curatieve en (post-)palliatieve zorg en psychosociale ondersteuning op maat van het kind en zijn gezin. Ze zijn via een beurtrol 24 uur per dag en 7 dagen per week beschikbaar.
KOESTER is een initiatief van de vzw Kinderkankerfonds en een voorbeeldproject in België en ver daarbuiten.
KITES Team – UZ Leuven
Het KITES-zorgteam (KITES staat voor Kinderen In Thuis En Supportieve Zorg) is één van de vijf pediatrische liaisonteams of verbindingsteams in België, die kinderen en jongeren met levensbedreigende en levensverkortende aandoeningen begeleiden op medisch-verpleegkundig en psychosociaal vlak. Zij hebben bovendien een bijzondere expertise in palliatieve zorg, zorg aan het levenseinde, stervensbegeleiding en rouwzorg.
Oever Team – UZ Antwerpen
Het liaisonteam coördineert zorgplannen, ondersteunt bij het nemen van zorgbeslissingen en stemt de zorg af over alle niveaus heen. Daarnaast speelt Oever een belangrijke rol in het delen van kennis en ervaring met eerstelijnsmedewerkers en het empoweren van zorgverleners, ouders en het kind zelf. Het team biedt praktische ondersteuning, bijvoorbeeld door te adviseren in de zoektocht en aanschaf van materialen die de zorg vergemakkelijken en de kwaliteit van leven verbeteren.
De hulpvragen waarvoor gezinnen bij Oever terechtkunnen, variëren van curatief tot palliatief. Het team werkt steeds in nauwe samenwerking met alle betrokken partijen om continuïteit van zorg te waarborgen en zo kinderen en gezinnen optimaal te ondersteunen in hun thuissituatie.
ComfortKIDZ – UZ Brussel
ComfortKIDZ is een ervaren multidisciplinair team dat gespecialiseerd is in de zorg voor kinderen en jongeren die lijden aan zware chronische aandoeningen die levensduurbeperkend of levensbedreigend kunnen zijn. Ook de omgeving van die jonge patiënten wordt natuurlijk zwaar getroffen, en dus gaat ComfortKIDZ ook met hen aan de slag. Vaak gaat het om neurologische aandoeningen of zeldzame ziekten. Soms is behandelen nog mogelijk, in andere situaties is de zorg gericht op het verminderen van symptomen en pijn of om het begeleiden van de laatste levensfase.
Is je kind palliatief? Je staat er niet alleen voor
Vilomah, een team ervaringsdeskundigen, helpt je op weg
Je kind is ongeneeslijk ziek. Een donderslag bij heldere hemel. Een wending die chronologisch gezien niet klopt volgens de natuur. Je zit in een mallenmolen bij artsen. En verder? Waar kan je terecht? Op wat heb je recht? Wat moet of kan je best regelen? Dit alles zelf moeten uitzoeken en hier veel tijd aan spenderen terwijl je eigenlijk liefst bezig bent met het genieten van je laatste momenten samen met je kind.
Vilomah is een team van ervaringsdeskundigen. Deze vrijwilligers kregen zelf te maken met het verlies van hun kind en moesten ook hun weg zoeken. Daarom zetten ze zich nu in om hun kennis te delen.
“Wij geven raad, mensen kunnen bij ons met hun vragen terecht, we bieden een luisterend oor en steunen waar nodig”, vertelt Caroline Mannaert, een van de vrijwilligers. “Gelukkig is het een minderheid. Kinderen horen niet te overlijden vóór hun ouders. Wanneer een volwassen persoon palliatief is, zijn er tal van websites en mogelijkheden. Voor palliatieve zorg bij jonge kinderen is het een grote zoektocht. Voor die mensen willen wij ons inzetten.”
Het team komt overal in Vlaanderen ter plaatse, maar is evengoed bereikbaar voor een telefoontje, mail of om via berichten contact te houden.
Vilomah biedt:
- lotgenotencontact
- belangenverdediging
- ondersteuning, zowel emotioneel als praktisch, op het niveau dat jij wenst of nodig hebt
- aanbod van rouwtherapie vanuit een nationaal netwerk van ervaren rouw- en verliestherapeuten
- administratieve en/of financiële bijstand
- informatieverstrekking rond palliatieve zorg en uitvaartmogelijkheden
Meer informatie
website van de Belgian Paediatric Palliative Care Group
www.kinderpalliatief.nl
website rond kinderen die palliatief zijn