Hoe betrek ik kinderen bij palliatieve zorg?
Ze zijn nooit te klein
Elk kind kan betrokken worden bij de zorg, hoe klein ook, als ze dat zelf wensen
Kinderen willen graag weten wat er aan de hand is. Probeer op voorhand uit te leggen hoe de zieke persoon eruitziet. Vertel aan het kind wat er aan hem of haar is veranderd. Leg uit waarvoor eventuele buisjes of slangetjes dienen. Bereid het kind voor op het zien van de ernstig zieke persoon. Door middel van tekeningen en prenten kunnen kinderen zich een beeld vormen van wat er aan de hand is.
Als je informatie geeft over een palliatieve patiënt, houd dan rekening met het kind en begin bij het begin:
- Wat je vertelt is afhankelijk van de ontwikkelingsleeftijd van een kind en de levenswijsheid die het al heeft opgedaan. Een kind van zes jaar heeft nood aan andere informatie dan een jongere van veertien jaar.
- Houd rekening met de eigenheid en het unieke karakter van elk kind. Er is geen enkel kind dat op dezelfde manier reageert op een dergelijke ingrijpende gebeurtenis.
- Ga na hoe het kind in het algemeen met emoties en informatie omgaat. Als een kind zeer heftig reageert op het sterven van een huisdier, dan bestaat de kans dat het kind nu ook zeer emotioneel reageert. Houd dus rekening met wat het kind al heeft meegemaakt.
Als een ouder palliatief is, ontstaat vaak een crisissituatie in het gezin. Soms reageren kinderen door regressie, door een stap achteruit te zetten in hun ontwikkeling.
Ook zijn veranderingen in hun gedrag mogelijk. Het is aangewezen hier aandachtig voor te zijn. Vaak tonen kinderen hun emoties via hun gedrag.
Mits een goede voorbereiding willen kinderen vaak betrokken worden bij palliatieve zorg. Maar het blijft altijd een aanbod dat je doet. Het mag nooit als een verplichting aanvoelen voor het kind.
Omgaan met verlies verschilt met de leeftijd
Hoe je kind omgaat met verlies wordt mee bepaald door zijn/haar leeftijd. Om een indruk te geven hoe een kind een verlies beleeft, wordt er een onderscheid gemaakt in leeftijdsfases. Het is wel de bedoeling deze fases flexibel te hanteren en je als volwassene niet vast te pinnen op enkel de leeftijd. Elk kind is uniek en kan anders reageren. Kinderen verschillen in hun ontwikkeling en sommige kinderen hebben vanuit hun persoonlijke ervaringen een ander begrip opgebouwd. Bij elke leeftijd wordt ingegaan op een aantal aspecten uit de ontwikkeling van het kind die relevant zijn in verband met verliesverwerking.
Een baby leeft in een zintuiglijke wereld waar veiligheid en geborgenheid centraal staan. Voor een baby is zijn lichaam de meest tastbare manier van zijn. De band met de ouder concretiseert zich door lichamelijk contact: de baby vasthouden, knuffelen, zachtjes over de wang wrijven om te troosten… Baby’s nemen informatie op via hun zintuigen.
Ziekte en dood zijn abstracte begrippen waar een baby geen weet van heeft, waar er geen zintuiglijke werkelijkheid voor bestaat. Op het ogenblik dat bijvoorbeeld moeder ziek wordt en niet meer in staat is om haar kind te verzorgen, is er sprake van scheiding. Een baby merkt wel dat hij verlaten wordt, dat hij gescheiden wordt van een liefdevolle verzorger.
Indien een baby lange tijd gescheiden blijft van een liefdevolle zorg, dan kunnen er hechtingsproblemen ontstaan. Maar als de continuïteit van zorg verzekerd is en iemand anders de taak opneemt van de verzorger, dan blijven problemen uit. Een baby kan zich immers effectief hechten aan meerdere personen.
Net als bij ziekte, reageert een baby ook op het gescheiden worden zoals een opvoeder die overlijdt of ouders die uit elkaar gaan.
Een baby heeft nood aan een vaste structuur in zijn leven. Het leven is veilig als het voorspelbaar en duidelijk is voor het jonge kind. Indien het noodzakelijk is dat een nieuwe opvoeder tijdelijk of definitief de taak van vader of moeder overneemt, dan wordt best de vaste dagindeling van de baby behouden. Ook de manier van communiceren, zelfde gewoontes en rituelen worden best aangehouden.
Het is natuurlijk evident dat als iemand wegvalt, er bij de volwassenen emotionele reacties zijn. Het lijkt eenvoudig, maar het is niet vanzelfsprekend om zomaar de taak van de liefdevolle verzorger over te nemen, gezien men als achterblijvende volwassene zelf ook rouwt.
Emoties bij baby’s zijn diffuus. Het is eerder een globale beleving, er wordt geen onderscheid gemaakt tussen lichamelijke gewaarwordingen, gevoelens of gedachten.
De emoties van een baby drijven op de sfeer die thuis aanwezig is. Wanneer die sfeer helemaal verandert, bijvoorbeeld door een sterfgeval, dan zal de baby dit opmerken. Het is dus belangrijk dat de band tussen de baby en de belangrijkste zorgdrager steeds voldoende aandacht krijgt.
Hevige emoties worden door een baby opgevangen. Als ouders intens verdrietig zijn omwille van het overlijden van een kind, kan een baby de link naar dit overlijden niet leggen. De baby kan deze emoties niet scheiden van de emoties van ouders voor hem, ook al ligt de oorzaak buiten hemzelf.
Een peuter speelt met het evenwicht tussen zelfstandigheid en de schrik om verlaten te worden, hij experimenteert daar voortdurend mee. Tijdens deze ik-fase streeft een peuter naar meer autonomie. Dit maakt dat een feitelijke scheiding van een verzorgende, iemand die niet meer terugkomt, een serieuze impact heeft.
De mogelijkheden van een peuter om de wereld te begrijpen zijn nog beperkt. Het is een wereld van ontdekken via de zintuigen zoals zien, horen, ruiken, smaken en door motorische handelingen zoals bewegen, stappen, actie…
Het is een wereld waarop een kind probeert controle te krijgen, maar merkt dat dat niet altijd mogelijk is. Als er thuis een verandering plaatsvindt, bijvoorbeeld iemand die ziek wordt, dan zal de peuter ook proberen controle te verwerven.
Net als baby’s reageren ook peuters op het gescheiden worden van een liefdevol persoon. Zij hebben nog geen besef van de dood. Ze kennen niet het onderscheid tussen levende en niet-levende dingen. Een steen, knuffeldier of dekentje kan een eigen leven hebben.
Ze beleven wel degelijk een scheiding van een dierbare. Het leven van een kind wordt ontregeld door het niet meer aanwezig zijn van de persoon van wie hij afhankelijk is. Het kind lijdt onder dit verlies.
Kinderen reageren op hun eigen manier op de dood. Ze reageren vanuit hun eigen behoeften en vertonen geen angst voor het dode lichaam. Het zijn vaak de volwassenen die hun angst voor de dood overbrengen op kinderen. Angst om gescheiden te worden is wél sterk aanwezig. En net als bij baby’s zijn de emoties van een peuter vaak de afspiegelingen van de emoties van de volwassenen.
Emoties bij peuters komen met golven. Een moment van intens verdriet om de zieke moeder kan twee minuten later gevolgd worden door een golf van plezier in het spel.
Kinderen voelen aan dat de sfeer in huis is veranderd. Ze beseffen niet echt wat er aan de hand is. Een ouder die rouwt na een betekenisvol verlies, reageert vaak op een andere manier op het gedrag van kinderen, dan voor het verlies. En kinderen merken dat er minder echt geluisterd wordt, dat de ouder wel meespeelt, maar niet zo betrokken is als vroeger.
Net als de emoties zijn vaak ook de gedragingen van een peuter een afspiegeling van het gedrag van de volwassenen. Sommige peuters zullen zich afzonderen en komen stil over. Andere peuters vertonen soms agressief gedrag ten opzichte van de personen die ze graag zien.
Op deze leeftijd zoeken kinderen bescherming. Ze kunnen nog niet onder woorden brengen wat er allemaal aan de hand is. Het kan gebeuren dat kinderen op deze leeftijd juist meer nabijheid en aandacht van de ouders gaan opzoeken dan vroeger, dat ze aanhankelijker en afhankelijker worden van een ouder.
Kinderen hebben nood aan contact met een ouder, zowel op lichamelijk vlak (eens goed knuffelen) als op communicatief vlak (luisteren).
Een kleuter heeft enige autonomie opgebouwd, gaat vaak naar school waar hij een eigen wereld ontdekt en beschouwt zichzelf als het centrum van het universum. Het is vanuit dit perspectief dat een kleuter kijkt naar de wereld en die probeert te begrijpen.
Kinderen kunnen rechtlijnige verbanden leggen tussen twee gebeurtenissen: “mama is in het ziekenhuis, dus is ze ziek”. Op die leeftijd bestaat er echter vaak magisch denken. Kinderen gaan ervan uit dat als zij iets doen of wensen dit ook zal uitkomen. Ze denken als het ware dat wat je denkt ook zal gebeuren. “Als ik gehoorzaam ben, dan wordt mama beter”.
Op deze leeftijd zijn kinderen snel geneigd om de schuld van de gebeurtenissen bij zichzelf te zoeken, net omdat zij zichzelf als het centrum van de wereld zien.
“Mijn vader is verhuisd omdat ik wou dat hij weg ging”.
Kleuters staan verder in hun taalontwikkeling, om te begrijpen en om zich uit te drukken. Ze gebruiken woorden als ziek en dood in hun fantasiespel. Kinderen schieten in fantasie elkaar dood en twee minuten later mag iedereen terug mee spelen. “Ik heb je dood geschoten”. Ze weten echter niet wat dood precies inhoudt.
Ze geven de doden nog vaak de eigenschappen van levende personen. Ook al weten ze dat dieren en mensen doodgaan, het onomkeerbare van de dood is er nog niet. De dood is iets tijdelijks en de persoon komt wel op één of andere manier terug.
Kinderen stellen veel praktische vragen over wat er aan de hand is:
– Kan de dokter papa beter maken?
– Is het niet triest om alleen in een kist te liggen?
– Als jullie niet meer samen wonen, wie brengt me op zaterdag naar de baskettraining?
Kinderen blijven vragen stellen, soms tot vervelens toe. Kinderen hebben nood aan een leeftijdsgebonden uitleg. Enkel een geruststellende knuffel na een vraag volstaat niet meer. Ze willen antwoorden. In een volgend hoofdstuk wordt dieper ingegaan op de vragen van kinderen.
Soms is er wel schrik om dood te gaan of om zelf ziek te worden. Net als bij jongere kinderen blijft de angst om verlaten te worden sterk aanwezig. Er is de angst dat iemand anders ook weg zal gaan. Ouders of andere vertrouwenspersonen merken dat het kind zich letterlijk aan hen vastklampt op het ogenblik van een verlies. Kleuters beschouwen zichzelf wel als het centrum van de wereld, maar op die momenten hebben ze troost nodig van iemand die ze kunnen vertrouwen. Een kleuter gebruikt ook spel en fantasie om met de angst te leren omgaan.
Een kleuter is geneigd om te denken dat wat er gebeurd is, zijn schuld is. Een kleuter heeft geruststelling en uitleg nodig dat het niet zijn schuld is, best door een vertrouwenspersoon. Om het magisch denken te corrigeren, probeert een vertrouwenspersoon aan het kind duidelijk te maken dat fantasie en realiteit niet hetzelfde zijn. Het is aanleren dat er een wezenlijk verschil bestaat tussen fantasie en realiteit.
Er is bij kleuters een groeiend besef dat dood en verdriet met elkaar te maken hebben. Dat is ook zo voor ziekte. Ze nemen gevoelens en gedrag over van de volwassenen. Kleuters blijven gevoelig voor de sfeer die er in huis aanwezig is.
De leefwereld van een kind wordt groter. Naast thuis heeft het kind een eigen leven op school, in verenigingen, clubs… Kinderen worden meer onafhankelijk van ouders, maar blijven hen wel nodig hebben. Hun reacties en emoties zijn niet meer een afspiegeling van de reacties en emoties van hun ouders. Ze kunnen op hun eigen manier reageren op gebeurtenissen. Op deze leeftijd kunnen ze ook verbanden leggen tussen verschillende gebeurtenissen. Ze begrijpen vaak wat er rondom hen gebeurt, maar de vaardigheden om met deze veranderingen om te gaan, zijn nog niet aanwezig. En dit maakt kinderen op deze leeftijd kwetsbaar. Ze proberen te begrijpen wat ziek-zijn is, maar het is niet duidelijk hoe ze ermee moeten omgaan.
Er is een begin van tijdsbesef. Bepaalde woorden als altijd en nooit krijgen inhoud. Er komt bij kinderen een besef dat de dood onomkeerbaar is. Als iemand overleden is, dan is dit onherroepelijk, de persoon komt nooit meer terug. Het blijft zeer moeilijk te begrijpen wat dit in werkelijkheid inhoudt. Ze begrijpen nog niet dat dood onvermijdelijk is en dat uiteindelijk iedereen zal doodgaan. Het is erg verwarrend.
Het maakt kinderen vaak angstig want ze kunnen niet omgaan met alle informatie die ze proberen te begrijpen. Kinderen merken ook dat mensen van wie je houden ook dood kunnen gaan. Ziekte, echtscheiding, ouders die niet meer samenwonen zijn begrippen die duidelijker worden, maar daarom niet eenvoudiger om mee om te gaan.
Kinderen van 6 tot 9 jaar gebruiken nog altijd hun zintuigen om te begrijpen wat er gebeurt (een dode persoon voelt koud aan), alleen wensen ze ook talige informatie van ouders, leerkrachten over wat ze meemaken. Het magische denken is nog niet helemaal verdwenen. Het denken in verband met oorzaak en gevolg wordt complexer, alhoewel schuld nog vaak terugkomt. Op deze leeftijd zijn kinderen meer vatbaar voor de inzichten die een volwassene kan bijbrengen in verband met oorzaak en gevolg.
De impact van hun sociale wereld wordt groter. Kinderen willen niet anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. Als een moeder kanker heeft en in het ziekenhuis ligt of een broer of zus verongelukt, maakt dat een kind anders. En dat willen kinderen juist niet. Soms worden feiten en gebeurtenissen door kinderen verzwegen zodat ze niet buiten de groep vallen
Er is niet alleen het ontkennen van verlies, een verlies kan ook leiden tot mindere schoolprestaties: minder concentratie en aandacht, slechtere studieresultaten, slecht slapen en vermoeidheid.
Op deze leeftijd kunnen kinderen zich na een verlies soms als kleuters gedragen. Ze klampen zich vast aan de ouder waarbij ze wonen. Er is angst om verlaten te worden, om alleen achter gelaten te worden.
Er ontwikkelen zich meer en meer relaties buiten het gezin, vriendschappen ontstaan tussen kinderen. Sommige kinderen zullen bij verlies op zoek gaan naar andere kinderen die hetzelfde hebben meegemaakt en minder hun ouders opzoeken. Kinderen vinden vaak steun en troost bij leeftijdsgenoten.
Kinderen kunnen bredere verbanden leggen. Ze beschouwen een ziekte als kanker niet meer als gevolg van één bepaalde gebeurtenis. Ze begrijpen dat medicatie, chemotherapie en bestraling kunnen bijdragen tot het beter worden.
Het besef dat alles wat leeft dood gaat is aanwezig. Dit geldt voor dieren, planten en mensen.
Deze kinderen zijn minder afhankelijk van volwassenen dan jongere kinderen. Ze vragen niet zoveel aandacht, ze willen er zelf uitkomen. Ze willen niet kinderachtig lijken. Soms is er opstandig gedrag omdat ze niet uit de wirwar van hun emoties geraken. Soms is er ontkenning van gevoelens, verbergen ze het achter stoer gedrag.
Ze hebben bij verliesmomenten wel aandacht en troost nodig, ook al laten ze dit niet altijd merken.
Ook op deze leeftijd kunnen kinderen een stap terugzetten na een verlies. Er is regressie naar kinderlijk gedrag dat niet meer bij hun leeftijd past. Andere kinderen worden na een betekenisvol verlies wijs. Ze gaan op een verstandige manier om met het verlies en sluiten qua denken en emoties meer aan bij een oudere leeftijdsgroep. Soms dreigt dan het gevaar voor ‘parentificatie’ of het té veel aannemen van een ouderrol, dikwijls om volwassenen te helpen of te sparen.
Jongeren zijn op zoek naar een eigen identiteit. Ze maken zich los van hun thuismilieu en willen zelfstandig omgaan met problemen. Omgaan met verlies is een individuele zaak geworden. Leeftijdsgenoten zijn nu heel belangrijk.
Pubers kunnen complexe verbanden doorzien. Ze zijn in staat om na te denken over dingen die ze zelf niet hebben meegemaakt.
Dat iedereen moet sterven vroeg of laat dringt door. Hun verstandelijke ontwikkeling is zo ver dat ze de dood kunnen zien als het onvermijdelijke einde van het leven. Sterven en dood zijn op verstandelijk niveau uit te leggen aan jongeren. Ze weten wel dat het iedereen kan overkomen, maar beseffen niet echt dat het in hun eigen omgeving kan gebeuren. Dit verandert drastisch wanneer jonge mensen te maken krijgen met de dood van iemand in hun naaste omgeving.
Omwille van de groei naar zelfstandigheid hebben ze het soms moeilijk om hun gevoelens en gedachten te uiten in de aanwezigheid van een volwassene. Praten met leeftijdsgenoten is niet altijd evident. Waar kan een jongere lotgenoten vinden? Want jongeren die nog geen verlies hebben meegemaakt, die kunnen er niet over meepraten. Vaak worden gevoelens afgeweerd: ze willen niet anders zijn dan leeftijdsgenoten en bij volwassenen kunnen ze niet terecht. Het is moeilijk om manieren te vinden om emoties te uiten, soms uit zich dat in excessief gedrag: overdreven drankgebruik, opzoeken van gevaar … Jongeren hebben wel nood aan veiligheid.
De confrontatie met de dood maakt dat de vragen en soms ook de verwarring van de jongere in verband met leven en dood toenemen. Hun reacties op verlies kunnen onvoorspelbaar en erg wisselend zijn. Ze willen zelf alles in handen kunnen nemen. Op deze leeftijd komen er vaak lichamelijke en psychosomatische klachten voor.
Er zijn op deze leeftijd veel zingevingsvragen:
– Waarom en waarvoor leven we?
– Waarom moest dit ons gezin overkomen?
– Wat voor zin heeft het dat mijn beste vriend leukemie heeft?
Vragen die ‘gecamoufleerd’ soms wel aan vertrouwenspersonen zoals een leerkracht worden gesteld.
Verdriet hoort bij het leven
Je kunt kinderen de pijn van een verlies niet besparen
Het is goed om kinderen zowel bij vrolijke als bij verdrietige gebeurtenissen te betrekken. Het leven bestaat nu eenmaal uit vreugde en verdriet.
Volwassenen hebben vaak een beschermende reflex naar kinderen waardoor ze hen proberen te behoeden voor confrontaties met pijn in hun leefwereld. Als volwassenen zwijgen over het verlies of het verborgen houden voor kinderen doen ze dat vaak vanuit deze reflex.
Maar kinderen weghouden van, bijvoorbeeld, een palliatieve grootouder betekent dat de band tussen deze kinderen en de grootouder niet wordt erkend. Kinderen voelen zich hierdoor vaak buitengesloten en bijzonder eenzaam in hun verdriet.
Ze voelen veranderingen in hun leefwereld immers haarfijn aan. Ze kunnen vaak niet benoemen wat er aan de hand is, maar ze merken wel dat de sfeer in huis is veranderd. Soms pikken kinderen flarden van gesprekken op, wat hun gevoel van onveiligheid nog groter maakt. Kinderen zijn ook zeer opmerkzaam voor niet-verbale communicatie bij volwassenen. Alles lijkt erop te wijzen dat er iets ernstigs aan de hand is, maar niemand zegt iets. Hierdoor kunnen kinderen vanuit hun fantasie de dingen gaan invullen, wat vaak nog wreder is dan de realiteit.
Dat leidt tot onjuiste conclusies, wat op zich kan leiden tot de ontwikkeling van angsten, misverstanden, schuldgevoelens… bij kinderen. Kinderen hebben het meeste baat bij een open en eerlijk gesprek op hun niveau en in respect met de keuzes die ze zelf maken.
Systematisch niet ingaan op hun vragen of leugentjes om bestwil kunnen leiden tot een breuk in de vertrouwensrelatie. Als je een directe vraag krijgt van een kind, verwacht hij/zij een eerlijk antwoord en geen leugens.
Houd als volwassene rekening met de leeftijd van een kind. Hoe jonger het kind, hoe minder het echt begrijpt wat er aan de hand is en hoe meer het afhankelijk is van informatie en houvast van anderen.
Geef kinderen de kans om deel uit te maken van het gebeuren en om afscheid te nemen, zonder te forceren. Een volwassene reikt een aantal mogelijkheden aan zonder het kind te dwingen in een bepaalde keuze. Als een kind niet wil betrokken worden, probeer dan na te gaan wat de reden hiervan kan zijn. En misschien wil een kind een volgende keer wel op het aanbod ingaan.
Loop niet weg
Beluister hun vragen
Kinderen stellen vaak moeilijke vragen waarop een gepast antwoord geven niet altijd eenvoudig is. En de vragen komen vaak op de meest onverwachte momenten.
Het is belangrijk dat we hun vragen beluisteren. Besteed er daarom voldoende aandacht en tijd aan. Probeer na te gaan wat er bij hen leeft en vertrouw erop dat kinderen maar vragen wat ze op dat moment aankunnen.
Wees eerlijk tegen het kind of de jongere, zonder het te bruuskeren. Stel de informatie af op hun bevattingsvermogen en draagkracht. Geef hen geen valse hoop (“Oma zal wel weer beter worden”), maar hoop samen met hen op realistische zaken zoals de hoop dat papa zo goed mogelijk zal verzorgd worden of dat mama zo lang mogelijk zal thuis blijven.
Als je geen antwoord weet op een vraag, vertel dat dan eerlijk aan het kind of de jongere. Vraag eventueel wat het kind er zelf van denkt. Moedig hen aan om zoveel mogelijk vragen te stellen en zo vaak mogelijk op bezoek te gaan bij de zieke.
Wanneer een vraag van een kind ongelegen komt, geef dan duidelijk aan dat je de vraag gehoord hebt maar er op dit moment niet kan op ingaan en waarom. Spreek af wanneer jullie de vraag samen weer opnemen.
Het kan gebeuren dat je zelf overmand wordt door emoties bij de vragen van een kind. Kinderen pikken die emoties feilloos op. Het is beter om er open over te praten en bijvoorbeeld uit te leggen waarom je je verdrietig voelt.
Daarnaast is het van belang niet te wachten op vragen van het kind of de jongere. Soms durven zij hun vragen niet stellen, vinden ze geen gepast moment of weten ze niet hoe en aan wie ze hun vraag best stellen. Ga er niet vanuit dat kinderen die geen vragen stellen er ook geen hebben. Durf hen zelf aanspreken hierover.
Geef kinderen de kans om afscheid te nemen
Laat ze iets doen
Kinderen kunnen betrokken worden in de zorg voor de zieke. De manier waarop is afhankelijk van hun leeftijd, hun wens maar ook van de wens van de zieke. Sommige kinderen helpen bijvoorbeeld graag bij het klaarzetten van het verzorgingsmateriaal, het brengen van eten aan de zieke of het opmaken van het bed. Helpen met kleine dingen, geeft kinderen het gevoel dat ze iets kunnen betekenen voor de zieke. Ze vinden het vaak leuk als ‘volwassene’ beschouwd te worden. Laat hen kennis maken met de arts, de verpleegkundige en andere zorgverleners aan het bed van de zieke. Wanneer ze vertrouwd met hen zijn, durven ze hun vragen en bekommernissen rechtstreeks aan hen stellen.
Sommige kinderen nemen spontaan taken op in het huishouden. Dat is op zich positief: door taken te doen, leren kinderen hun mogelijkheden kennen en voelen ze zich belangrijk. Maar bij taken horen ook verantwoordelijkheden en het is belangrijk dat de volwassene erover waakt dat deze aangepast zijn aan de leeftijd en draagkracht van het kind. Zo kan een kind van negen jaar misschien bij de bakker om de hoek brood gaan halen, maar een kind van die leeftijd kan niet de verantwoordelijkheid dragen dat er elke dag voldoende brood is. Zorg dat wat kinderen doen, nooit vanzelfsprekend wordt en geef hen erkenning en waardering voor hun inspanningen.
Wanneer een kind dat niet spontaan aanbiedt, kan je toch van een kind vragen om kleine taken op te nemen. Een tekening maken of een kussen knutselen, is ook een manier van kinderen om te zorgen voor de zieke. Laat elk kind doen wat het graag wil doen in de zorg, maar peil bij de zieke of hij of zij dit wel graag heeft.
Daarnaast blijft het belangrijk dat kinderen ook kind kunnen zijn, dat ze naar school gaan en hun hobby’ s buitenshuis blijven doen. Ze hebben die afleiding nodig om bij te tanken en even ‘zorgeloos’ kind te kunnen zijn. Sommige kinderen willen een dreigend verlies voorkomen door de zieke bij wijze van spreken geen minuut alleen te laten. In dat geval is het nodig het kind gerust te stellen dat er steeds voor de zieke wordt gezorgd, ook wanneer het kind er niet bij is.
Laat kinderen op hun eigen manier afscheid nemen
Voor het overlijden
Weten dat je mama, papa of grootouder binnenkort zal sterven, is zwaar om dragen. Een kind kan daar onmogelijk elke minuut van de dag mee bezig zijn. Een kind kan zoveel pijn niet voortdurend (ver)dragen. Dus doet hij zijn voetbalschoenen aan en gaat een balletje trappen of televisie kijken of een computerspelletje spelen.
Volwassenen zien dit soms als een gebrek aan gevoel, maar zoals een volwassene zich op zijn werk kan storten om het verdriet te vergeten, zo stort een kind zich op zijn spel. Het kind wisselt het bezig zijn met het verlies af met het zich richten op andere dingen zoals zijn spel. Daardoor wordt de pijn geleidelijk toegelaten en het kind niet overstelpt door zijn emoties. Net door het spel, kan het kind ook bezig zijn met wat hem overkomt.
Kinderen de ruimte geven betekent dat je kinderen laat kiezen met wie ze willen praten over hun zorgen en wanneer ze dat willen. Het heeft weinig zin hen te forceren om te praten. Het is belangrijk hun tempo te respecteren, ook al lijkt dat soms erg traag of net heel snel.
Kinderen worstelen met een wirwar aan gevoelens en reageren daar soms heel verschillend op. Het helpt kinderen te bevestigen in hun gevoelens en hen te verzekeren dat ze normaal zijn. Hierdoor maak je ruimte voor troost en nabijheid. Sommige kinderen hebben steun aan boekjes over afscheid nemen of samen met de zieke bezig zijn in een herinneringsboek, een dromenvanger maken of een troostpopje knutselen. Ook voor de zieke kan het heel betekenisvol zijn om iets na te laten voor het kind: een herinneringsdoos, een brief, kaartjes, een sjaal … Deze tastbare herinneringen zijn troostend en later van onschatbare waarde voor het kind.
Als het definitieve afscheid nadert, nemen angst en verdriet vaak toe. Toch is het belangrijk aan kinderen en jongeren tijdig aan te geven dat het einde nabij is, op een manier die is aangepast aan hun leeftijd en begripsvermogen. Zo krijgt het kind de kans zich voor te bereiden op wat komt, nog iets te zeggen of te doen.
Na het overlijden
De overledene met eigen ogen kunnen zien, helpt kinderen om te begrijpen wat er is gebeurd en geeft hen de kans om op hun eigen tempo en hun manier afscheid te nemen van hun dierbare. Kinderen dwingen heeft geen zin, maar met een goede voorbereiding en opvang, heeft het voor de meeste kinderen zeker een meerwaarde. Belangrijk hierbij is duidelijk te vertellen wat het kind mag verwachten, wat het zal zien, voelen of ruiken. Kinderen zijn van nature niet bang voor de dood, ze spiegelen zich wel aan het gedrag van de volwassenen.
Wanneer een kind erg jong is bij het verlies, kan een foto van de overledene of een video-opname van tijdens de uitvaart, jaren later erg waardevol zijn.
Ook bij de afscheidsdienst kunnen kinderen op hun manier aanwezig en betrokken zijn. Op zich staat ook hier geen leeftijd op. Het is wel nuttig wanneer iemand vertrouwd, een buurvrouw of een familielid, aanwezig is om zich indien nodig over het kind te ontfermen of er even mee buiten te gaan. Door erbij te zijn, voelen kinderen dat ze serieus worden genomen en dat ze erkenning, steun en troost krijgen.
Het helpt om kinderen iets te laten doen tijdens de uitvaart: een bloem of tekening op de kist leggen, een gedichtje voorlezen, een lied zingen of muziek spelen. Zo hebben kinderen het gevoel dat ze nog iets zinvol kunnen betekenen voor de overledene.
Omgaan met reacties van anderen
Zorg dat jij en je kinderen weerbaar zijn voor mogelijke reacties
Iedereen heeft een eigen manier om met moeilijke situaties om te gaan. Waarschijnlijk hebben jullie met hulpverleners bekeken welke aanpak kan helpen voor jullie gezin in het bijzonder. Toch zal je merken dat mensen hier een mening over hebben. Sommigen zullen jullie dit ook daadwerkelijk vertellen. Belangrijk is dat je je niet laat overstelpen door al deze (vaak goed bedoelde) opmerkingen en adviezen. Laat het bezinken en voel goed aan wat voor jullie gezin helpend is.
Verwoord naar familie en vrienden wat jullie aanpak is, zodat dit voor iedereen duidelijk is. De school hierover inlichten kan zeker een meerwaarde zijn. Zij kunnen mee het kind ondersteunen. De school is meestal juist dan een veilige omgeving, naast de sterk veranderde situatie thuis. Vergeet hierbij niet dat je dit best met je kind/jongere bespreekt zodat zij zelf inbreng kunnen geven in het hoe en op welk moment de school ingelicht zal worden (en wat ze verwachten van de leerkrachten).
Sommige familieleden gaan kinderen in moeilijke situaties materieel verwennen. Druk je appreciatie hiervoor uit maar durf hen tegelijkertijd vragen om dit niet te doen maar op een andere manier zorg op te nemen voor de kinderen. Dat kan bijvoorbeeld door hen eens mee te nemen om te gaan zwemmen of ze op een andere manier wat extra aandacht te geven.
Er zullen mensen zijn die de kinderen zelf aanspreken in verband met de toestand van de zieke. Leer kinderen te antwoorden dat ze dit beter aan de ouders vragen.
Anderzijds vragen mensen zelden hoe het met het kind zelf gaat. Het kan nochtans deugddoend zijn en het kind het gevoel geven dat het gezien wordt. Maak kinderen weerbaar voor harde reacties van andere kinderen (‘Jouw papa gaat toch dood’). Oefen met hen thuis mogelijke reacties op zulke opmerkingen.
Bijzondere situaties
1. Kinderen met een verstandelijke beperking
Kinderen met een verstandelijke beperking zijn extra kwetsbaar en verdienen bijzondere aandacht en een gepaste aanpak. Ook zij kunnen in hun omgeving geconfronteerd worden met iemand die ongeneeslijk ziek is en sterft. Zij hebben, net als andere kinderen, recht op informatie, afscheid nemen en rouwen. Door hun beperking is communicatie over deze delicate onderwerpen vaak extra moeilijk. Dat wordt nog versterkt door de beschermende reflex van familie of zorgverleners. Daarom is het belangrijk om zo goed mogelijk aan te sluiten bij het begripsniveau en de beleving van het kind met een beperking en de communicatie daarop af te stemmen. Materiaal aangepast aan deze doelgroep kan helpen om deze communicatie te ondersteunen. Het beeldboek “Nu en Straks” met begeleidend handboek (Sofie Sergeant en Saar De Buysere, uitgegeven bij Garant) is ontwikkeld om het thema “palliatieve zorg, ziekte en doodgaan” bespreekbaar te maken voor mensen met een verstandelijk beperking.
2. Bijzondere gezinssituaties
- Laat het voor de kinderen duidelijk zijn hoe er in de toekomst voor hen zal gezorgd worden. Waar zullen zij terecht komen? Kunnen zij in dit huis blijven wonen?
- Probeer hen tijdens het ziekteproces zo lang mogelijk thuis te laten wonen, bijvoorbeeld door familie te laten inwonen of een beurtsysteem in te bouwen. Er verandert al zo veel, laat hun eigen kamer zo lang mogelijk onaangeroerd.
- Geef alle kinderen de kans afscheid te nemen, ook de niet-natuurlijke kinderen van de zieke ouder.
- Bespreek op voorhand of het natuurlijk kind van de zieke ouder, na het overlijden de kans nog zal krijgen om zijn plusouder, plusbroers- en zussen, of andere familieleden nog te zien. Wil het kind dit? Bespreek dat ook met de andere natuurlijke ouder en laat dit eventueel op papier zetten bij een notaris. Het is een aandachtspunt om de voor het kind belangrijke relaties (hechtingsfiguren) binnen het nieuw samengestelde gezin niet uit het oog te verliezen. Wat zijn hierbij de noden en wensen van het kind? En hoe kan hiermee rekening worden gehouden, in de huidige situatie én in de toekomst?
- Vraag de kinderen of ze vaker naar huis willen komen en zo ja, hoe vaak. Sommige kinderen willen inderdaad frequenter naar huis komen, maar willen liever op internaat te overnachten. Tast dit goed af bij het kind. Er spelen soms zoveel onuitgesproken gedachten en ideeën mee bij een kind.
- Misschien zijn er zaken die de patiënt nu niet aan het kind kan uitleggen of vertellen. Raad hem aan ervoor te zorgen dat het kind dit van iemand die het vertrouwen van de patiënt krijgt, kan vernemen wanneer de tijd daar rijp voor is.
- Weet dat kinderen ook een loyaliteit ervaren naar de opvoeders of pleegouders, als het om een positief gekleurde relatie gaat. Het verschil is dat dit een verworven loyaliteit is en geen existentiële loyaliteit. Ook dit betekent een extra belasting voor het kind. Zijn existentiële en verworven loyaliteit zijn immers opgesplitst. Het wordt nog zwaarder voor het kind als de natuurlijke ouders het niet eens zijn met de uithuisplaatsing (bv. wanneer het om een beslissing van de jeugdrechter gaat. Bij een beslissing van het Comité voor Kinderbescherming gaan de ouders ermee akkoord, bij een beslissing van de jeugdrechter niet.)
- Als een kind weet dat het een buitenechtelijk kind is, weegt dit vaak als een zware last. Als de ouder met wie hij dit geheim deelt komt te overlijden, geeft dit nog meer ballast aan het kind. Bespreek voor het overlijden met het kind met wie hij hierover nog kan spreken.
- Misschien zijn er zaken die de patiënt nu niet aan het kind kan uitleggen of vertellen. Raad hem aan ervoor te zorgen dat het kind dit van iemand die het vertrouwen van de patiënt krijgt, kan vernemen wanneer de tijd daar rijp voor is.
Over euthanasie praten met kinderen
Met kinderen en jongeren over verlies praten, hen bij palliatieve zorgsituaties betrekken en hen laten helpen bij de afscheidsviering van een geliefde: het zijn geen evidente opdrachten voor ouders en andere betrokkenen. Maar uit wat hieraan voorafging weten we ondertussen hoe belangrijk het is om hen net op die momenten niet over het hoofd te zien.
Dat is ook het geval wanneer het sterven minder ‘gewoon’ is, zoals bij euthanasie. Kinderen worden best al van in het begin van een palliatieve situatie meegenomen in het verhaal, zodat het laatste hoofdstuk minder uit de lucht komt vallen. Dat helpt om de keuze voor euthanasie uit te leggen en te kunnen plaatsen.
De belangrijkste stelregel luidt opnieuw dat je hierover met kinderen en jongeren zo open en eerlijk mogelijk praat, uiteraard afgestemd op hun leeftijd en bevattingsvermogen. Zeker voor kinderen is het belangrijk om woorden te vinden die uitdrukken en uitleggen wat euthanasie concreet betekent.
In haar boekje “De meest gestelde vragen over kinderen en de dood” geeft Riet Fiddelaers een concrete aanzet als het bijvoorbeeld om een papa gaat:
- Geen enkele persoon kan papa beter maken. Papa heeft zelf hard zijn best gedaan, ook alle dokters, maar toch kan hij niet meer genezen.
- Papa heeft zoveel pijn dat hij het vechten moe is en daarom zelf kiest om niet langer meer te willen leven.
- De dokter zal papa helpen: hij geeft papa eerst een medicijn waardoor papa diep gaat slapen en vervolgens een medicijn waardoor papa stopt met ademen. Als je stopt met ademen, ga je dood.
- Papa was veel liever bij jou gebleven, daarvoor zou hij alles gedaan hebben. Papa houdt heel veel van je en dat zal altijd zo blijven. Maar de ziekte maakt het onmogelijk om bij jou te blijven.
Kinderen moeten de tijd krijgen om de informatie te laten ‘binnenkomen’ en op hun eigen manier te verwerken. Een sfeer creëren waarin alles bespreekbaar is en elke vraag ernstig genomen wordt, is helpend. Durf hierin ook als ouder het voorbeeld te zijn voor je kind. Als je je eigen verdriet verstopt, niet bespreekbaar maakt, zullen kinderen niet geneigd zijn om over hun verdriet te beginnen. Als ouder je eigen gevoelens bespreekbaar maken, nodigt kinderen uit om dit zelf ook te doen.
Het is belangrijk om geen zaken te verzwijgen of te verdoezelen. De gevoelsantennes van kinderen werken bijzonder scherp. Vaak voelen ze dat er iets niet klopt, hoe jong ze ook zijn. Door kinderen sommige zaken niet te vertellen, ontnemen we hen bovendien de kans om erover te praten en hun gevoelens en ervaringen te delen.
Of kinderen aanwezig zijn bij de euthanasie zal afhankelijk zijn van de situatie. Volg hierin wat je gevoel als ouder aangeeft, maar respecteer ook de wens van de patiënt en het kind. Ervaar je als ouder moeilijkheden om met je kind te praten, op welk moment ook, durf dan de hulpverleners om steun of hulp te vragen. Zij zullen je graag helpen of je doorverwijzen naar een collega.
Aangewezen hulpmiddelen
Een warm dekentje (2018)
van Nathalie Slosse
De visjes van Océane (2011)
van Nathalie Slosse
Doodgelukkig: een verhaal voor kinderen over euthanasie (2019)
van Eline Tijtgat
Hellup, mijn papa gaat dood! (2007)
van Ria Waccary
De meest gestelde vragen over kinderen en de dood (2019)
van Riet Fiddelaers-Jaspers en Renske Fiddelaers
Hoe kinderen voor te bereiden en te ondersteunen als een dierbare kiest voor euthanasie (2017)
van Carine Kappeyne van de Coppello en Greetje van Treeck
Wat helpt?
Wat helpt voor hulpverleners?
Je kunt zowel ouders als kinderen ondersteunen in deze moeilijke tijd
Ouders vragen zich vaak af of ze er goed aan doen kinderen bij verdriet te betrekken. Ze hebben bevestiging nodig dat dit inderdaad zo is en je kunt met hen op zoek gaan naar de beste manier om dit te doen. Maar hiervoor bestaat geen vast stramien. Omdat elk kind en elke situatie anders is, zijn ook de noden verschillend.
Ouders en verwanten hebben altijd de eindverantwoordelijkheid voor het kind. Een zorgverstrekker neemt geen taken over. Je kunt ouders ondersteunen met informatie en tips, maar je blijft zelf op de achtergrond:
- Je kunt voorstellen formuleren hoe het kind best te betrekken bij de zorg.
- Je geeft ouders het gevoel dat ze op je kunnen rekenen, zonder dat je hen zaken uit handen neemt.
- Je kunt eventueel bij het gesprek tussen ouders en kind aanwezig zijn (als zij dat wensen).
Als hulpverlener probeer je rust uit te stralen. Neem voldoende tijd voor een gesprek met de zieke, de familie of het kind. Jouw rust is vaak een hele steun voor alle betrokkenen. Als je bij jezelf angst en onrust merkt, kan je best ondersteuning vragen.
Geef ouders het advies goed op het gedrag van kinderen te letten. Verandert een kind plots van gedrag? Vertoont het kind regressie of opstandigheid? Als een kind plots opnieuw bedwatert, als een kind altijd boos reageert … dan wil dat iets zeggen. Deze gedragsveranderingen geven vaak aan dat een kind het moeilijk heeft met een situatie. Anderzijds kan het zijn dat er geen veranderingen in het gedrag van kinderen op te merken zijn. Ook dat wil iets zeggen. Ouders merken deze signalen niet altijd. Duiding door een hulpverlener is dan aangewezen. Als de problemen blijven, dan kan met de ouders een doorverwijzing naar gespecialiseerde hulp worden besproken.
Ouders hebben in moeilijke tijden nood aan correcte en concrete informatie. Als zorgverstrekker kan je informatie geven over de beleving van kinderen, over de betekenis van leeftijd en ontwikkelingsniveau.
Het is belangrijk dat je je als zorgverstrekker ondersteund voelt. Dat kan door informatie en vorming, maar ook door regelmatig overleg met andere zorgverstrekkers.
Wat helpt voor ouders?
Als kinderen het zelf wensen, betrek ze dan bij het palliatief proces
Verdriet hoort – net als vreugde – bij het leven. Je kunt kinderen het leed van een naderend afscheid niet besparen. Door het leed samen te dragen, maak je het voor iedereen lichter. Je dringt niets op, maar je blijft wel over gevoelens praten. Stop niet onmiddellijk na één poging. Wat vandaag niet lukt, lukt misschien morgen.
Een kind houdt van informatie in heldere beelden. Het is nodig vooraf duidelijk te vertellen wat het allemaal zal zien. Bijvoorbeeld hoe de zieke eruitziet. Tekeningen en prentenboeken zeggen soms meer dan woorden.
Een kind stelt vragen. Antwoord open en eerlijk op die vragen, rekening houdend met het ontwikkelingsniveau. Als je het antwoord niet weet, durf dat dan zeggen en vraag hoe het kind er zelf over denkt. Zo weet je meteen welke gedachten of fantasieën er leven… Dat biedt de mogelijkheid om verkeerd begrepen zaken recht te zetten. Zeg duidelijk dat het kind altijd bij jou terecht kan met zijn vragen, ook al komen er op dat ogenblik geen vragen.
Als je spreekt over verdriet, over wat er allemaal gebeurt, dan gebruik je best de woorden en begrippen die het kind zelf hanteert. Je stemt je gesprek af op het ontwikkelingsniveau en het tempo van het kind. Je hoeft niet alles in één gesprek te vertellen, kinderen geven vaak zelf aan wanneer het genoeg is geweest.
Gouden regel: geef duidelijk antwoord op hun vragen, maar ook niet meer dan dat. Anders bestaat het risico dat je dingen gaat vertellen die ze (nog) niet aankunnen op dat moment.
Verbloem de zaken niet. Vermijd uitdrukkingen zoals: “Mama zal binnenkort voor altijd inslapen”, of “Opa gaat binnenkort op een verre reis.”. Een kind kan deze uitspraken letterlijk nemen. Hierdoor raakt een kind in de war of wordt het angstig.
Betrek het kind bij de zorg. Kinderen willen vaak iets doen. Misschien wil het kind meehelpen in de verzorging. Je kan hun creativiteit stimuleren. Laat het kind iets knutselen of tekenen voor de zieke. Dat kan een uitlaatklep zijn voor zijn gevoelens en emoties. Bovendien voelt het zich meer gewaardeerd en betrokken bij de zieke.
Wat helpt voor de school?
Kinderen ervaren de school vaak als een veilige plek
Kinderen hebben vaste structuren nodig in hun leven, zeker als een ouder of dierbare ernstig ziek is. De school biedt die structuur door de dagelijkse routine én ze biedt een wereld aan waar het kind zichzelf kan zijn. De school kan een belangrijke steun zijn voor een kind dat betrokken is in een palliatieve zorgsituatie.
Een kind wil vaak gewoon blijven doen op school, ook al is het leven zo intens veranderd als een ouder ernstig ziek is. Dit betekent niet dat de thuissituatie verzwegen moet worden. Het is goed dat een vertrouwenspersoon op school de boodschap aan het kind geeft dat men op school weet dat het thuis niet zo goed gaat. Bij alles wat er aangeboden wordt op school wordt er rekening gehouden met het ritme en het unieke van elk kind. Het gaat erom alle ruimte te bieden om emoties te uiten, wetende dat sommige kinderen in die veilige omgeving geen emoties willen laten zien.
Als er in de nabije omgeving iemand is die palliatief is, dan heeft dit vaak invloed op de leerprestaties van kinderen. Sommige kinderen zijn er niet met hun aandacht bij en presteren ondermaats. Andere kinderen gaan juist omwille van de situatie erg hun best doen om goed te presteren.
Er worden duidelijke afspraken gemaakt tussen het schoolteam en de ouders welke informatie er wordt uitgewisseld en welke niet. Er wordt samen met de ouders en het kind bekeken op welke manier er iets over de thuissituatie kan gezegd worden. Wat is voor een kind ondersteunend? Wat brengt het veiligheidsgevoel van het kind in gedrang? Voor sommige kinderen is het goed als de volledige klas wordt ingelicht, andere kinderen willen buiten de lesuren bij iemand terecht kunnen, andere kinderen willen dat er helemaal niets gedaan wordt.
Het kind weet zelf meestal zeer goed wat het wil. Het is aangewezen om heel direct de vraag aan het kind zelf te stellen: “wat heb jij nodig hier op school?”.
Realiseer je als leerkracht dat er wellicht meer leerlingen zijn die een soortgelijke situatie meegemaakt hebben (of een verlieservaring). Hiervoor aandacht hebben kan ook deze kinderen helpen.
Wat helpt voor het kind?
Wat kan een kind helpen tijdens deze moeilijke periode?
Betrokken worden bij een palliatief proces kan vaak positief zijn voor een kind als je rekening houdt met het unieke van elk kind. Je laat het kind altijd de keuze en als het – ondanks een duidelijke uitleg wat er aan de hand is – liever niet betrokken worden, dan respecteert een zorgverstrekker deze keuze.
Kinderen blijven nood hebben aan duidelijkheid en structuur, zeker op momenten dat een gezin stuurloos is omwille van iemand die palliatief is. Samen met de ouders wordt gezocht of het mogelijk is enige vaste structuur in het leven van een kind te behouden. De school kan hierbij een belangrijke rol spelen.
Kinderen willen graag doen. Je laat hen de keuze of ze nog iets concreet willen doen met de palliatieve persoon zelf of dat ze liever iets doen met een andere vertrouwenspersoon. Meehelpen bij de verzorging kan een steun zijn voor het kind, maar tijdens moeilijke momenten samen met iemand knutselen kan dat evenzeer.
Kinderen observeren meestal zeer goed hoe andere mensen met de situatie omgaan. Zowel zorgverstrekkers als ouders hebben een voorbeeldfunctie. Als een moeder nog tijd maakt voor zichzelf ondanks de zorg die ze opneemt, kan dat als voorbeeld dienen voor een kind. Als de omgeving zeer angstig reageert, dan nemen kinderen dat vaak over.
Het helpt als kinderen merken dat ze hun gevoelens mogen uiten. Het is soms zoeken naar de expressiemiddelen die bij het kind passen. Hun spel, tekeningen en hun keuze van muziek zeggen vaak meer dan woorden.
Het helpt als kinderen merken dat ze ergens terecht kunnen met al hun vragen, al hun gedachten, alles wat hen raakt.