Voor u gelezen
Wij vatten de interessantste boeken en wetenschappelijke artikels voor jou samen in onze rubriek Voor u gelezen. Zo krijg je vier keer per jaar een samenvatting van de laatste inzichten in de palliatieve zorgsector.
Wil je deze vierjaarlijkse nieuwsbrief ook in je mailbox ontvangen? Schrijf je nu in.
December 2025
Samen zorgen, samen dragen
Tijdens de Dag van de Palliatieve Zorg vestigen we elk jaar de aandacht op het belang van kwaliteitsvolle palliatieve zorg. In 2025 lag de focus op verbinding, connectie en het delen van kwetsbaarheid. Want wij geloven dat je samen verder komt. Hieronder vind je acht reviews van publicaties die mooi aansluiten bij het thema Samen zorgen, samen dragen.
Boek
Sterker in dementiezorg (2025)
Jan De Lepeleire, Jurn Verschraegen, Jo Lisaerde en Emy Kool
“Sterker in Dementiezorg” is een boek gevolgd uit de opleiding voor Dementie ReferentieArtsen (DRA). Dit is een functie die in 2024 door de Vlaamse overheid werd uitgerold, waarbij een aantal geriaters/huisartsen/neurologen/ouderenpsychiaters bijkomende expertise aanbieden rond de zorg voor mensen met dementie en zo andere artsen en zorgverleners ondersteunen.
Elke patiënt met dementie zou men met een palliatieve blik moeten bekijken en de zorgdoelen in die richting bijsturen. Bovendien zal de prevalentie van de huidige 136 254 personen met dementie in het Vlaams Gewest verdubbelen tegen 2070 en dus staat zowel het zorglandschap als onze maatschappij voor een stevige uitdaging. In de zorg voor ouderen botsen we op veel raakvlakken tussen dementiezorg en palliatieve zorg: beide zijn een continuüm in de tijd en interdisciplinaire samenwerking is essentieel. Een boek over dementiezorg is dus zeer relevant voor artsen met bijzondere interesse in palliatieve zorg.
Het boek is rijkelijk geïllustreerd met voorbeelden en QR-codes die je leiden naar interessante websites en video’s online.
Een systematisch overzicht in de pathologie van dementie, detectie en diagnose wordt overzichtelijk en op een visueel aantrekkelijke manier gebracht. Ook het belang voor de patiënt en de mantelzorger om (vroeg)tijdig een heldere diagnose te krijgen wordt sterk benadrukt.
Het boek maakt heel mooi het onderscheid tussen ziektediagnose en zorgdiagnose en onderstreept zo dat de diagnose ook slechts het begin van een langdurig behandel- en vooral begeleidingstraject inhoudt.
Onbegrepen gedrag wordt met casussen geïllustreerd en de lijdensdruk die dit teweeg brengt bij het zorgteam en de naasten wordt ook onderkend.
Er zijn ook ethische reflecties: “Familieleden blijven soms hardnekkig eten en drinken aanbieden. Ze voelen zich machteloos bij het verlies van het laatste beetje zorgzaamheid dat ze kunnen bieden. Het tijdig bespreken van deze problematiek kan helpen om de ethische dilemma’s voor de familieleden te verlichten”.
Over palliatieve zorg wordt geschreven “de symptoomlast in de laatste 6 levensmaanden wordt als minstens even groot beschouwd als bij patiënten met kanker. Toch is de aanpak van pijn, pneumonie en koorts, de kijk op vocht en voeding in de eindfase vaak inadequaat; met soms onnodige en voor de patiënt erg belastende hospitalisatie tot gevolg.”
Wie met dit boek een extensief verslag zoekt over de nieuwste ziektemodulerende therapieën, blijft misschien op zijn honger zitten. Maar niettemin is dit boek een warme aanrader voor elke arts die frequent met patiënten met dementie in contact komt.
Nog een laatste teaser: “Velen uiten de euthanasiewens al vanaf het begin van de ziekte maar blijven de beslissing uitstellen omdat hun toestand op dat moment nog als draaglijk wordt ervaren. Tussen de periode van wilsbekwaamheid en de latere periode van onbekwaamheid is er een dunne zone van overlapping: een kleine window of opportunity. Als uiteindelijk wilsonbekwaamheid is ingetreden, kan volgens de huidige wetgeving enkel nog beroep gedaan worden op een negatieve wilsverklaring, waarmee uitvoering van euthanasie echter niet mogelijk is; dit stuit dikwijls op onbegrip en teleurstelling bij de naaste.”
Recensie door Dr. Lien Kerckvoorde
Wetenschappelijk artikel
Overbehandeling van ouderen bij het levenseinde (2025)
Samantha Fien, Emily Plunkett, Daniel Wadsworth en Magnolia Cardona
Euthanasie kennen we in ons land door het wettelijke kader dat er rond gebouwd is. Maar ‘dysthanasie’, daar hebben we nog niet over gehoord. Dat lijkt nieuw. Deze review behandelt een situatie die iedere clinicus al heeft meegemaakt: overbehandeling van ouderen wanneer het einde op zeer korte termijn wordt verwacht. Men kan ook denken aan therapeutische hardnekkigheid of futiele zorg.
Deze studie zocht naar definities van overbehandeling en vooral naar de bevorderende of hinderende elementen die, aan het einde van het leven, daarbij een rol spelen. De auteurs gebruiken daarvoor de term ‘dysthanasia’, voor het eerste gehanteerd door Menezes in 2009 (de Menezes, Selli, & de Souza Alves, 2009). Hij definieerde het als een trage en pijnlijke dood zonder kwaliteit van leven.
Het resultaat toont een pleiade aan elementen die in dit proces een rol spelen en die zeer overzichtelijk worden samengevat in het schema.
Ze worden in een kwadrant onderverdeeld in 4 groepen: elementen die zich situeren t.h.v. het gezondheidszorgsysteem, de patiënt, de clinicus en de familie/mantelzorger.
Opvallend daarbij is dat ‘shared decisions and shared policy’ samen met ‘no advance care planning’ elementen zijn die op meerdere plaatsen terugkeren.
De elementen vervat in dit schema zijn op drie niveau’s nuttig.
- Het onderwijs. Wie lesgeeft rond palliatieve zorg, kan het overzicht hanteren om dieper na te denken over de elementen die men onder de knie moet hebben of waaraan men kan denken als het fout dreigt te lopen, of gelopen is.
- Voor de dagdagelijkse praktijk kan het een wegwijzer zijn om het handelen, dat men theoretisch onder de knie heeft, kritisch te bekijken. In die zin kan het helpen bij kwaliteitstoetsing en bij analyse wanneer een zorgproces is fout gelopen.
- Het overzicht is een startpunt voor een uitgebreid onderzoek in de wereld van palliatieve zorg. Om te beginnen: komt dysthanasie echt voor en zo ja, wat is de prevalentie en incidentie in verschillende settings (thuiszorg, woonzorgcentra, geriatrische en palliatieve afdelingen), hoe voorkomen we dysthanasie,
Deze publicatie verdient naar mijn oordeel de nodige aandacht en kan op die manier een boost geven aan kwaliteitsvolle levenseindezorg.
Recensie door Dr. Jan De Lepeleire
Referenties
- de Menezes, M. B., Selli, L., & de Souza Alves, J. (2009). Dysthanasia: nursing professionals’ perception. Rev Lat Am Enfermagem, 17(4), 443-448. doi:10.1590/s0104-11692009000400002
- Fien, S., Plunkett, E., Wadsworth, D., & Cardona, M. (2025). Overtreatment of Older People Near End of Life: A Qualitative Scoping Review of Modalities, Drivers, and Solutions. OMEGA – Journal of Death and Dying, 0(0), 00302228251334280. doi:10.1177/00302228251334280
Doctoraatsthesis
Veerkracht bij mantelzorgers van patiënten met gevorderde kanker (2024)
Sophie Opsomer
De meerderheid van de patiënten wenst thuis verzorgd te worden en te sterven. Dit is echter enkel mogelijk indien voldoende mantelzorg aanwezig is.
Gediagnosticeerd worden met kanker in een gevorderd en ongeneeslijk stadium kan beschouwd worden als een potentieel traumatisch event (PTE) zowel voor de patiënt als voor de naasten. Bijgevolg lopen zowel de patiënt als de naasten een verhoogd risico op het ontwikkelen van een depressie, angststoornis, of post-traumatische stressstoornis (PTSD). Niettegenstaande hebben studies reeds meermaals aangetoond dat mensen door veerkracht (resilience) kunnen beschermd worden tegen de gevolgen van mentale stress.
Mantelzorgers van patiënten met kanker hebben vaak de neiging om in de schaduw van de patiënt te gaan staan, waardoor ze niet altijd de aandacht krijgen van professionele zorgverleners die ze nodig hebben. Dit verhoogt niet enkel het risico op mentaal lijden voor de partner, maar kan eveneens de kwaliteitsvolle palliatieve zorg voor de patiënt in het gedrang brengen. Dit gebrek aan aandacht vloeit vaak voort uit het feit dat de mantelzorgers hun eigen klachten en noden ondergeschikt achten aan het lijden van de patiënt en bijgevolg geen begeleiding of ondersteuning van professionele zorgverleners vragen voor zichzelf.
Aandacht hebben voor de noden van mantelzorgers maakt integraal deel uit van de palliatieve zorg en is essentieel om de patiënt de kans te kunnen geven om thuis verzorgd te worden en te overlijden. Bijgevolg is inzicht in het concept ‘veerkracht’, in de ondersteunende bronnen van veerkracht, en in de manier waarop veerkracht zich ontwikkelt en manifesteert in deze doelgroep noodzakelijk om de kwaliteit van zorg voor de mantelzorger van de patiënt met gevorderde kanker verder uit te bouwen en te optimaliseren.
In mijn doctoraatsthesis heb ik eerst duidelijkheid gebracht in wat veerkracht kan betekenen voor mantelzorgers en op welke manier een veerkrachtig traject tot stand kan komen. Vervolgens heb ik het ondersteunend netwerk van de mantelzorger bestudeerd als een complex adaptief systeem: een groep van mensen die zich samen inzet om een gemeenschappelijk doel (hier het mentaal welzijn van de mantelzorger) te bereiken. Tot slot heb ik verschillende mogelijke trajecten van veerkracht in kaart gebracht.
Bevindingen
Doorheen mijn doctoraatsthesis heb ik mij gebaseerd op de definitie van veerkracht van de American Psychological Association (APA). De APA definieert veerkracht als het proces van zich aanpassen aan de omstandigheden wanneer men geconfronteerd wordt men tegenslag, trauma, bedreiging, of significante vormen van stress. Om veerkracht bij partners van patiënten met gevorderde kanker verder te kunnen onderzoeken, heb ik mij verder gebaseerd op het theoretische kader van Bonanno et al. Hierbij wordt gesteld dat een veerkrachtig proces start bij een potentieel traumatische gebeurtenis, zoals vb. de diagnose van een gevorderde kanker bij een naaste. Vervolgens kan een veerkrachtsproces ontstaan door een dynamisch samenspel van veerkrachtsbevorderende bronnen waaronder de beschikbaarheid van een ondersteunend netwerk en karakteristieken van de partners zelf zoals flexibel zijn, positief ingesteld zijn, een innerlijke kracht ervaren, de informatieverwerker zijn (wat inhoudt dat men in staat is om de inkomende en uitgaande informatie over de kanker onder controle te houden), en het, op een aangepaste manier, afhankelijk zijn (wat betekent dat men hulp durft te vragen en die ook kan aanvaarden).
Het ondersteunende netwerk van familie, vrienden, en zorgprofessionals blijkt zelf een veerkrachtig systeem te zijn dat zich voortdurend aanpast aan de veranderende omstandigheden, dat interageert met zijn context, een gedrag stelt dat voortvloeit uit geïnternaliseerde basisregels en de voorgeschiedenis van het systeem, en dat wordt aangedreven door attractoren. Het gedrag is echter niet lineair, grotendeels onvoorspelbaar, en soms zelfs paradoxaal. De veerkrachtsbevorderende bronnen versterken elkaar vanuit hun interactie en leiden tot coping-strategieën. Deze kunnen zijn: dagelijkse routines en gewoontes handhaven, verantwoordelijkheid opnemen (zowel voor de patiënt, de familie, als voor het eigen welzijn), de situatie sturen (door te proberen de kanker onder controle te krijgen) en de situatie beheersen (een meer aanvaardende houding aannemen waarbij het leven aangepast wordt aan de kanker).
Wanneer het mentale welbevinden van de partner echter werd bedreigd door een tweede PTE (in dit geval de COVID-19 pandemie), bleken de veerkrachtsbevorderende bronnen de meest kwetsbare elementen in het proces. De coping-strategieën hielden stand en getuigden vaak van een grote creativiteit en inventiviteit.
Er konden drie prototypische trajecten van veerkracht worden onderscheiden, namelijk: een zich snel, geleidelijk, of langzaam aanpassend traject. Deze trajecten worden allemaal gekenmerkt door een persoonlijk groeiproces, volharding, en een gezond mentaal functioneren. Daarnaast werden drie andere prototypische trajecten beschreven die wijzen op een minder optimale aanpassing.
Conclusie
Inzicht in de veerkrachtsprocessen die zich kunnen ontwikkelen bij mantelzorgers nadat een familielid of naaste werd gediagnosticeerd met gevorderde kanker, kan professionele zorgverleners helpen om tijdig een veerkrachtsproces, veerkrachtsondersteunende bronnen en aangepaste coping-strategieën te herkennen. Op die manier kunnen partners die baat zouden hebben bij extra ondersteuning, worden onderscheiden van diegenen die meer waarschijnlijk naar een veerkrachtige uitkomst zullen evolueren.
Om het proces dat zich ontwikkelt na de diagnose en de veerkrachtsondersteunende bronnen te kunnen beoordelen, is het raadzaam om proactief tewerk te gaan en zelf de partners uit te nodigen op een consultatie voor zichzelf. Hierbij besteedt de professionele zorgverlener bij voorkeur zowel aandacht aan de kwetsbaarheden als aan de veerkrachtsbevorderende elementen. Daarnaast is het aangewezen om de partner te bevragen omtrent het al dan niet aanwezig zijn van een ondersteunend netwerk, het gedrag van dit netwerk, en ieders rol hierin.
Doctoraatsthesis van Dr. Sophie Opsomer, onder supervisie van Prof. Jan De Lepeleire, Prof. Peter Pype, Prof. Patrick Luyten, Prof. Emelien Lauwerier – verdedigd aan KU Leuven en UGent op 27 maart 2024.
Recensie door Dr. Sophie Opsomer
Referenties
- Opsomer S, Pype P, Lauwerier E, De Lepeleire J. Resilience in middle-aged partners of patients diagnosed with incurable cancer: A thematic analysis. Plos One. 2019; 14(8): e0221096
- Opsomer S, De Lepeleire J, Lauwerier E, Pype P. Resilience in family caregivers of patients diagnosed with advanced cancer – unravelling the process of bouncing back from difficult experiences, a hermeneutic review. European Journal of General Practice. 2020; 26:1, 79-85
- Opsomer S, Lauwerier E, De Lepeleire J, Pype P. Resilience in advanced cancer caregiving. A systematic review and meta-synthesis. Palliative Medicine. 2022; 36:1, 44-58
- Opsomer S, Joossens S, De Lepeleire J, Pype P, Lauwerier E. Trapped in a double cage: How patients’ partners experience the diagnosis of advanced cancer in times of the COVID-19 pandemic: An interpretative phenomenological analysis. Palliative Medicine, 2022; 36:5, 810-820
- Opsomer S, Joossens S, Lauwerier E, De Lepeleire J, Pype P. Resilience in advanced cancer caregiving promoted by an intimate partner’s support network: Insights through the lens of Complexity Science. A framework analysis. BMC Pall Care, 2023; 22:12
- Opsomer S, De Clercq L, De Lepeleire J, Joossens S, Luyten P, Pype P, Lauwerier E. Do all roads lead to Rome? An ideal-type study on trajectories of resilience in advanced cancer caregiving. PLoS One. 2024 May 31;19(5):e0303966.
Whitepaper
Wat is optimale zorg voor oudere mensen die leven met (geriatrische) kwetsbaarheid? (2025)
Lieve Van den Block, Kim de Nooijer, Sophie Pautex, Lara Pivodic, Nele Van Den Noortgate, Caroline Nicholson, Katarzyna Szczerbińska, Sandra Martins Pereira, Rebecca Tiberini, Barbara Hanratty en Rose Miranda
Onderzoekers van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, waaronder Prof. Lieve Van den Block en Dr. Rose Miranda, schreven – samen met internationale collega’s – deze White Paper namens de European Association for Palliative Care (EAPC) – Reference Group on Aging and Palliative Care. De White Paper, gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift The Lancet eClinialMedicine, formuleert voor het eerst een internationaal gedragen kader voor optimale zorg en ondersteuning van oudere mensen die leven met frailty en hun mantelzorgers. Het werk vertrok vanuit een behoefte binnen de palliatieve zorg om een aanpak voor ouderen uit te werken, maar groeide uit tot een breed interdisciplinair pleidooi, dat internationaal de nodige weerklank krijgt.
Het document is gebaseerd op literatuur en een brede consensus van 82 experten uit 28 landen, waaronder clinici, onderzoekers, beleidsmakers én vertegenwoordigers van ouderen zelf. De White Paper weerspiegelt zo de substantiële inspanningen van de onderzoekswereld om te komen tot een gedeeld begrip van wat optimale zorg en ondersteuning voor deze doelgroep betekent.
Over de term frailty
De Engelse term ‘frailty’ wordt in het Nederlands meestal vertaald als (geriatrische) kwetsbaarheid, ook al dekt dat woord niet volledig de lading. In de klinische literatuur zijn de meeste voorkomende definities van ‘frailty’ het “Phenotypic model” (Fried et al) en het “Deficit Accumulation Model” (Rockwood et al). Het Fried model omschrijft frailty als klinisch syndroom dat ontstaat door verminderde fysiologische reserves en weerstand tegen stressoren, als gevolg van cumulatieve achteruitgang in meerdere systemen (vast te stellen a.d.h.v. criteria zoals gewichtsverlies, spierkracht, en loopsnelheid). Het Rockwood model ziet frailty als een toestand van verhoogde kwetsbaarheid die ontstaat door de opeenstapeling van gezondheidsdeficieten (zoals symptomen, klinische tekenen, ziekten en beperkingen). Hoe meer deficieten iemand heeft, hoe groter de mate van frailty. Dit model benadrukt frailty meer als multidimensioneel construct, met fysieke, cognitieve, en psychosociale dimensies. Een belangrijke nuance is echter dat mensen die klinisch als ‘frail’ worden bestempeld, zichzelf niet altijd als ‘frail’ of kwetsbaar ervaren..
Waarom is de EAPC White Paper actueel en relevant?
Het Decade of Healthy Aging-rapport (2021) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) benadrukte de waardevolle maatschappelijke bijdragen van oudere mensen. Tegelijkertijd brengt het groeiende aandeel ouderen grote uitdagingen met zich mee voor zorgsystemen wereldwijd. De snelle toename van het aantal oudere mensen leidt tot een stijgend aantal personen dat leeft met frailty en vaak complexe, langdurige zorg- en ondersteuningsbehoeften ervaart – soms tot aan het levenseinde.
Hoewel frailty de voorbije decennia een belangrijk thema werd binnen ouderenzorg en onderzoek, ontbrak tot nu toe een internationaal gedragen kader dat samenvat hoe men optimaal kan inspelen op de noden én de mogelijkheden van ouderen en hun mantelzorgers. De White Paper vult die leemte en biedt een richtinggevend referentiekader voor zowel beleid, onderzoek, als praktijk.
Hoe werd de White Paper ontwikkeld?
Voor de ontwikkeling van deze White Paper voerden de internationale en multidisciplinaire kernleden van de EAPC Reference Group zeven discussierondes en drie literatuuronderzoeken uit. Op basis daarvan werden elf kerndomeinen en 34 aanbevelingen geformuleerd, die samen een integratieve palliatieve, geriatrische en revaliderende benadering van zorg en ondersteuning beschrijven.
Deze aanbevelingen werden vervolgens getoetst via een online Delphi-enquête, met deelname van 63 internationale experts en 19 vertegenwoordigers van ouderen en hun mantelzorgers (waarvan 12 lid waren van AGE Platform Europe).
Wat zijn de belangrijkste bevindingen?
De White Paper bundelt de huidige kennis over hoe zorgverleners, mantelzorgers, vrijwilligers en gemeenschappen oudere mensen die leven met frailty zo goed mogelijk kunnen ondersteunen. Ze benadrukt de nood aan een integratieve, interdisciplinaire aanpak die de sterktes en principes van palliatieve zorg, geriatrie en revalidatie combineert, en de huidige silo’s kan doorbreken.
Het document formuleert elf kerndomeinen (zie tabel) voor kwaliteitsvolle en mensgerichte zorg en daarbinnen 34 aanbevelingen, die de sterktes van de verschillende disciplines bundelen. Zowel het klinisch perspectief, als het perspectief van de gezondheids- en welzijnszorg én de volksgezondheid zijn nodig om de multidimensionele noden van ouderen en hun mantelzorgers te adresseren, tegelijkertijd hun mogelijkheden en hulpbronnen te ondersteunen, en welzijn en levenskwaliteit centraal te stellen, tot aan en zelf na overlijden.
Wat betekent dit voor de praktijk?
Deze White Paper beoogt een gouden standaard te zijn voor het ondersteunen en zorgen voor oudere personen die leven met frailty en hun mantelzorgers. Het kan gezien worden als een eerste kritische stap om te komen tot een radicale shift in de manier waarop we zorgen voor ouderen in onze samenleving.
De literatuurstudies, die het werk vooraf gingen, toonden aan hoeveel hiaten er nog zijn in onze kennis over hoe we deze integratieve interdisciplinaire aanpak daadwerkelijk in de praktijk kunnen implementeren. Met dit werk roepen we individuele zorgverleners, maar ook gemeenschappen, en beleidsmakers binnen gezondheid en welzijn op, om actief te werken aan geïntegreerd werken, het ontmantelen van silo-werking, het vervagen van bestaande grenzen, en het bundelen van middelen en kennis.
Conclusie
De integratieve palliatieve, geriatrische en revaliderende benadering die in deze White Paper wordt beschreven, vormt een standaard voor de zorg en ondersteuning aan oudere mensen die leven met frailty en hun mantelzorgers. Deze White Paper roept op tot een fundamentele verschuiving: weg van gescheiden disciplines, naar een samenhangende, mensgerichte aanpak. Dit werk zou toekomstige inspanningen op het gebied van kwaliteitsverbetering, onderzoek en beleid moeten stimuleren, met als doel te verbeteren wat ouderen en hun familie waardevol vinden.
Als u meer wilt weten over dit White Paper of over het werk van de EAPC Reference Grop on Aging and Palliative Care, aarzel dan niet om contact op te nemen met onze Management Assistent, Mevr. Chiara Verschaeren via chiara.verschaeren@vub.be. U kunt ook onze EAPC Reference Group website bezoeken.
Auteurs van deze samenvatting
Rose Miranda, Postdoctoral researcher at the Vrije Universiteit Brussel (VUB) – Universiteit Ghent (UGent) End-of-Life Care Research Group
Leen Van Brussel, manager for societal impact at the Vrije Universiteit Brussel (VUB) – Universiteit Ghent (UGent) End-of-Life Care Research Group
Lieve Van den Block, Prof. of Aging and Palliative Care, Director of the VUB–UGent End-of-Life Care Research Group, Vrije Universiteit Brussel, Belgium;
In naam van de EAPC Reference Group on Aging and Palliative Care
Boek
Zorgangst: zes oefeningen in hulpeloosheid (2022)
Anaïs Van Ertvelde
Het kleine boekje ‘Zorgangst, zes oefeningen in hulpeloosheid’ werd door Anaïs van Ertvelde geschreven voor de reeks Karakters (filosofie en literatuur in zakformaat) uitgegeven door Academia Press (2022, ISBN 978 94 014 8358 2). Onder collega’s worden al eens inspirerende teksten en boeken uitgewisseld en zo kwam dit boekje, een pareltje dat elke zorgverlener eens zou moeten lezen, bij mij terecht.
Het boekje zet aan tot reflectie over onze eigen afhankelijkheid en autonomie. Wat maakt dat we zorg geven gemakkelijker vinden dan zorg ontvangen?
Als zorgverleners willen we met de slogan ‘samen zorgen, samen dragen’ ernaar streven om zorg een veel grotere plaats toe te kennen in de maatschappij (vermaatschappelijken van zorg). Is het dan geen goed idee om als zorgverlener zelf eerst eens in de spiegel te kijken? In hoeverre willen en kunnen we zelf zorg toelaten?
Anaïs Van Ertvelde schrijft in Zorgangst over onze angst om afhankelijk te zijn of te worden van anderen en stelt hierbij afhankelijkheid en autonomie in vraag. Waarom is de ene vorm van hulp zo doodgewoon dat we die niet meer in vraag stellen of beschouwen als hulp en zien we andere hulp eerder als een teken van zwakte en vinden we die hulp mensonwaardig.
Met zes verhalen neemt Anaïs Van Ertvelde ons mee in ons mens- en maatschappijbeeld en laat ons een andere kijk hebben op zorg, handicap en autonomie.
In plaats van een samenvatting te maken geef ik hier graag enkele citaten mee, die een trigger kunnen zijn om het boekje helemaal te lezen.
- ‘We zien autonomie vaak als de tegenpool van afhankelijkheid en een absolute voorwaarde voor de menselijke waardigheid. Het hebben van een zorgnood vernietigt zo de autonomie en dus de waardigheid van het individu.’
- ‘… het voelde alsof het voor iedereen eenvoudiger werd om haar te objectiveren naarmate ze meer hulp nodig had. Hoe meer hulp ze nodig had, hoe minder ze overkwam als een volwaardig persoon, …’
- ‘Autonomie is het paswoord waarmee je toegang krijgt tot een eigenzinnig ingericht leven. Om je autonomie te redden, moet je hulp weigeren.’ ‘En ik ben verre van de enige persoon die deze les internaliseerde.’
- ‘….zorgangst. De angst dat ze langzaam hun macht weer uit handen moeten geven.’
- ‘Of gaat een groot stuk van die (zorg)angst over hoe slecht we onze zorgrelaties georganiseerd hebben?’
- ‘Zorg geven – formeel of informeel – is één van de meest nodige en minst beloonde vormen van arbeid. Zorg ontvangen blijft aan je kleven.’
- ‘We kunnen autonomie ook invullen als de mogelijkheid om je leven zelf vorm te geven, je eigen beslissingen te maken, je agency te kunnen uitoefenen. Hierin kan zorg wel een rol spelen.’
- ‘Zouden we eigenlijk niet met z’n allen moeten nadenken over hoe we hulp kunnen destigmatiseren? … Wat als we het geven en ontvangen van zorg tot een fundamenteel onderdeel van het leven uitroepen? We dansen namelijk allemaal voortdurend op de rand tussen mogelijkheid en beperking, tussen afhankelijkheid en autonomie?’
Tot slot: Hoe komen we tot wederzijdse zorgzaamheid en verbondenheid? Hoe kunnen we vermijden dat we de zorgverlener al te vaak beschrijven als het actieve element, de doener en de zorgontvanger als het passieve element, het gedane, terwijl de realiteit vaak veel complexer is dan dat.
Dit kleine boekje roept nog veel meer grote vragen op en zet je aan om hierbij stil te staan (of in gezellige discussie te gaan met familie, vrienden bij een drankje en een hapje).
Veel lees- en filosofeergenot!
Recensie door Dr. Katleen Van Emelen
Wetenschappelijk artikel
Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie, kanker en andere chronisch-progressieve ziekten in de huisartsenpraktijk (2025)
Danny Hommel, Bahar Azizi, Mandy Visser, Sascha R. Bolt, Jeanet W. Blom, Daisy J. A. Janssen, Hein P.J. van Hout, Anneke L. Francke, Robert A. Verheij, Karlijn J. Joling en Jenny T. van der Steen
Dit veldonderzoek onderzocht het moment van het eerste VZP-gesprek (vroegtijdige zorgplanning/voorafgaande zorgplanning) van 199.034 personen. Hiervoor werd het elektronisch medisch dossier van de huisarts retrospectief onderzocht. Patiëntselectie gebeurde op basis van de ICPC-diagnoses dementie, ziekte van Parkinson, kanker en orgaanfalen (hartfalen nierinsufficiëntie, COPD en stroke/CVA). In de analyse werd ook rekening gehouden met co-morbiditeit en de invloed daarvan op het eerste moment van VZP-gesprek na diagnose.
De uitkomstmaat was de incidentie reat ratio (IRR) van geregistreerde VZP-gesprekken per 1.000 persoons-jaren bij personen met een diagnose zoals hoger vermeld, vergeleken met personen met andere diagnoses.
De tabel hierboven toont dat deze incidentie het hoogst is voor personen met kanker en het laagst voor personen met dementie. De auteurs verbazen zich daarover omdat de gekende barrières voor VZP niet ziekte-specifiek zijn zoals geen tijd hebben, gebrek aan opleiding of de hoop van patiënten niet willen ontnemen. Door dit gesprek later in het proces te voeren voor personen met dementie versus die met kanker, zijn personen met dementie minder in de gelegenheid om beslissingen te nemen rond voor hen relevante zaken. Wat jammer is.
De studie was inclusief in de zin dat ook personen met een migratieachtergrond mee betrokken worden door het afwezig zijn van selectiebias. Het opzet en verloop van de studie werd bovendien opgevolgd door een stuurgroep waarin ook burgers en patiënten betrokken waren.
Conclusie
De auteurs besluiten: huisartsen in Nederland starten minder vaak VZP voor personen met dementie, een beroerte en orgaanfalen, vergeleken met personen met kanker. Gezien de complexiteit van het starten van VZP bij personen met orgaanfalen of dementie, kunnen huisartsen het prioriteit geven om het hen en hun mantelzorgers aan te bieden. Initiatieven voor praktijkverbetering zouden de implementatie van VZP bij chronische progressieve ziekten moeten stimuleren, bijvoorbeeld door de tijd voor het voeren van VZP-gesprekken te vergoeden. Ook kunnen richtlijnen die betrekking hebben op de behandeling van chronische progressieve ziekten meer aandacht besteden aan VZP. Reeds beschikbare hulpmiddelen om zorgprofessionals te ondersteunen bij het adresseren van palliatieve zorgbehoeften kunnen ook nuttig zijn.
Het te laat starten van VZP-gesprekken voor tal van chronische ziekten in vergelijking met kanker, moet een aanzet zijn voor bijsturing op het werkveld. Daarom is dit artikel bijzonder relevant.
Recensie door Dr. Jan De Lepeleire
Boek
The Safari Concept: An African Framework on End-of-Life Care (2023)
Christian Ntizimira
“When you are well, you belong to yourself. But when you are sick, you belong to your family.”
– Rwandees gezegde
‘The Safari Concept. An african framework for end of life care.’ geschreven door Dr. Christian Ntizimira, specialist in palliatieve en levenseindezorg in Rwanda, is een bijzonder boek over communicatie en het omgaan met palliatieve patiënten en hun families in moeilijke situaties.
Het uitgangspunt van dit boek is Ubuntu, een filosofisch concept dat diep verankerd is in veel Afrikaanse samenlevingen. Ubuntu benadrukt het belang van de gemeenschap, compassie en de onderlinge verbondenheid van alle mensen (“a person is a person through other people”). Het is een ethiek van solidariteit, respect en wederkerigheid. In de context van palliatieve zorg benadrukt Ubuntu het belang van gezamenlijke steun, empathie en collectieve verantwoordelijkheid voor het zorgen voor zieken en ouderen.
Binnen het Safari concept, uitgewerkt door Dr. Ntizimira, worden familieleden en naasten (het sociaal netwerk) van palliatieve patiënten uitgenodigd om, samen met de zorgverleners, deel te nemen aan besluitvorming en zorg. Dit past bij de Afrikaanse cultuur waar familie en de gemeenschap een heel belangrijke rol spelen.
De manier waarop families omgaan met lijden en verlies van een dierbare is zeer uiteenlopend. Soms leidt dit tot heel moeilijk gedrag of heftige reacties, voortkomend uit de liefde voor en betrokkenheid bij het zieke familielid. Vaak hebben families heel andere verwachtingen van de zorg en het beleid of zijn ze niet mee met de situatie en verzetten ze zich halsstarrig tegen het idee van nakend overlijden. Dit kan leiden tot miscommunicatie, frustraties, boosheid en uitputting bij zorgteams.
Zorgverleners staan voor de uitdaging om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te bieden, ook in zeer moeilijke of complexe situaties waarbij het gedrag en de reacties van families voortkomen uit hun lijden en de (vaak onbewust) toegepaste coping strategieën.
Storytelling
In twaalf hoofdstukken wordt telkens vertrokken van een persoonlijk verhaal van Dr. Ntizimira en zijn team en wordt via een metafoor de link gelegd tussen een dier en een welbepaald patroon van rollen, emoties, lijden en coping van de familie.
Door deze metaforen te gebruiken, worden complexe emotionele en sociale familie dynamieken begrijpelijker en bespreekbaar. Elk van de 12 dier archetypes (olifant, giraf, chimpansee, schildpad….) vertegenwoordigt een patroon van lijden dat herkend, begrepen en ondersteund dient te worden door het zorgteam.
Door inzicht te krijgen in deze dynamieken kunnen bepaalde gedragingen en reacties beter geplaatst en gedragen worden en ontstaat er ook meer respect voor de reacties van familieleden. Naast inzicht geeft Dr. Ntizimira ook tips voor effectieve en compassievolle communicatie en advies over hoe men best om kan gaan met de verschillende patronen van familiaal lijden.
Het is een vlot geschreven boek met aangrijpende verhalen die heel herkenbaar zijn, over de grenzen van culturen heen. De inhoud is breed toepasbaar voor zorgprofessionals in diverse culturele en geografische settings. Iedereen, wereldwijd, die werkt in een palliatieve zorgsetting kan zich bij elke metafoor een eigen verhaal voor de geest halen.
Het boek is een aanrader voor iedereen die zijn communicatieve vaardigheden wil verbeteren en een compassievolle aanpak of holistische steun wil bieden aan mensen en hun naasten in de laatste levensfase.
Binnen het huidige Vlaamse zorglandschap ligt de uitdaging bij meer en betere geïntegreerde (palliatieve) zorg en het vermaatschappelijken van deze zorg. De patiënt staat hierbij centraal, maar er is ook aandacht voor naasten en de context van de patiënt. Het sociale netwerk rond de patiënt moet betrokken worden.
Het Safari Concept biedt een meer gemeenschapsgerichte benadering van zorg aan het levenseinde, in contrast met eerder individualistische benaderingen. Het concept benadrukt het belang van samenhorigheid, gedeelde verantwoordelijkheid en culturele en familiale banden.
Is het een idee om dit concept en de toepasbaarheid ervan ook in ons land te bekijken? Als deze metaforen praktische handvatten kunnen bieden aan zorgteams om op een constructieve en compassievolle manier om te gaan met moeilijke en complexe situaties, lijden en coping, dan mogen we deze kans misschien niet laten liggen.
Veel leesplezier.
Recensie door Dr. Katleen Van Emelen
Boek
Research Handbook on End of Life Care and Society. Chapter 16: Compassionate Communities. (2025)
Bert Quintiens en Steven Vanderstichelen
Landen overheen de hele wereld worden geconfronteerd met ouder wordende populaties. Aan de ene kant is dit een teken van maatschappelijke ontwikkeling, maar dit gaat tegelijk gepaard met heel wat sociale problemen zoals mensen die langer leven met meerdere chronische ziekten en maatschappelijke uitdagingen. Er wordt verwacht dat tegen 2060, de helft van alle overlijdens wereldwijd gepaard gaat met ernstig gezondheidsgerelateerd lijden, waarbij landen met een laag inkomen disproportioneel hard getroffen worden. Gezondheidszorg vandaag wordt gekenmerkt door een grote focus op de rol van gezondheidsdiensten, terwijl de rol van de gemeenschap in het creëren van gezondheid niet dezelfde aandacht krijgt. De COVID-pandemie maakte deze situatie pijnlijk zichtbaar, met mensen die geïsoleerd overleden, zonder dat contact met hun geliefden was toegestaan. Indien we willen tegemoetkomen aan de huidige en toekomstige uitdagingen waarmee de gezondheid van onze samenlevingen geconfronteerd worden, is een verderzettende focus op de rol van gezondheidsdiensten om deze nood te vullen onhoudbaar.
Mensen die ernstig ziek zijn en komen te overlijden worden vandaag nog steeds erg biomedisch benaderd. Gezondheidswinst bevindt zich echter niet enkel in de fysieke manifestatie van onze gezondheid, maar wordt mede bepaald door de symbiotische eigenschappen van onze sociale, spirituele en mentale gezondheid. Door gezondheid holistisch te benaderen, wordt meteen duidelijk dat heel wat aspecten gelinkt aan gezondheid niet toebehoren aan professionele zorgverleners, maar aan onze sociale omgeving. Compassionate Communities erkennen dat situaties van ernstige ziekte, rouw, verlies en mantelzorg zich primair afspelen in onze sociale omgeving. We beleven ze in interactie met onze familie, vrienden, collega’s en de andere mensen die we dagdagelijks tegenkomen. We zien echter dat de rol die zij opnemen in het ondersteunen van de mensen rondom hen vandaag eerder beperkt is.
Compassionate Communities richten zich vaak op een geografisch afgebakend gebied zoals een straat, een buurt of een hele stad of gemeente. Er bestaan vandaag Compassionate Communities overheen heel de wereld, maar het merendeel bevindt zich in hoge of middelhoge inkomenslanden. De mensen die zich engageren in Compassionate Communities hebben een gevarieerde achtergrond, maar vaak zien we gezondheidswerkers, burgers, mensen die ernstig ziek zijn en hun sociale omgeving, vrijwilligers en onderzoekers een rol opnemen. Bezielers van Compassionate Communities pleiten om veranderingen aan te brengen in de omgevingen waarin we ons dagdagelijks bevinden, omdat de ervaring van ernstige ziekte, rouw, verlies en mantelzorg zich ook hier afspelen. Dit zijn dan onze werkplaatsen, onze scholen, onze hobby’s, onze woonomgevingen, etc.
Compassionate Communities ontstaan typisch vanuit een lokaal initiatief, waarbij mensen uit de buurt zich engageren om de ervaring van ernstige ziekte, rouw, verlies en mantelzorg in hun omgeving te verbeteren. Initiatieven focussen dan op bewustzijnsontwikkeling (bv. er zijn mensen in onze buurt die rouwen), het bieden van hulp (bv. een priester wordt gecontacteerd voor spirituele ondersteuning van een ernstig zieke buurtbewoner), het opzetten van partnerschappen (bv. het initiatief verbindt met het lokaal gemeentebestuur ter ondersteuning van activiteiten), het mobiliseren van hulpmiddelen (bv. de buurt organiseert dat inkopen gedaan worden voor een buurvrouw die mantelzorger is voor haar echtgenoot), het ontwikkelen van vaardigheden (bv. aanleren hoe je iemand verplaatst in bed) en educatie (bv. een expert in rouwbegeleiding leert aan je kan spreken met iemand in rouw). Vaak verbinden initiatiefnemers van Compassionate Communities hun project met sleutelinstanties die een belangrijke rol opnemen in het lokaal sociaal weefsel. Dit is dan vaak een lokaal bestuur of zorginstelling. Zo een verbinding is in een vroege fase belangrijk om de toegang tot hulpmiddelen die de ontwikkeling ondersteunen te verzekeren.
Idealiter komen we tot een situatie waarin Compassionate Communities bestaan in samenwerking met bestaande gezondheidsdiensten, waarbij ieder zijn eigen bedoelde specialiteit opneemt. Ze zijn niet bedoeld ter vervanging van gezondheidsdiensten, maar ter aanvulling op het specialisme dat zij bieden, en dragen ertoe bij dat gezondheidsdiensten zich kunnen focussen op hun preventieve en curatieve rol, terwijl de sociale morbiditeit van situaties van ernstige ziekte, rouw, verlies en mantelzorg door de samenleving gedragen worden.
Recensie door Bert Quintiens