Menu
Het belang van vroegtijdige zorgplanning
Ook wanneer je de laatste levensfase ingaat, wil je de regie over je leven in eigen handen houden. Daarom is het van belang om tijdig aan te duiden wat je wel of niet meer wenst in de tijd die je nog rest. Ook de zorgdoelen (welke medische behandelingen wil je nog? Wil je nog naar het ziekenhuis?) en -wensen kenbaar maken, zorgt enerzijds voor rust en anderzijds voor kwaliteit van zorg en leven. Maar hoe begin je daar aan, aan vroegtijdige zorgplanning, en wanneer doe je dit best? Wie kan jou hierbij helpen? En vooral wat zijn de mogelijkheden?
Webinar gemist?
Kristof Muylaert, domeinverantwoordelijke palliatieve zorg & oncologie bij het Wit-Gele Kruis, licht toe wat vroegtijdige zorgplanning juist is. Vervolgens gaan we in gesprek met Dr. Katharina Lobisch, CRA en equipe-arts bij Panal, en Ingrid De Meester, ervaringsdeskundige, over hun ervaringen met VZP.
Video afspelen
Waarom vroegtijdige zorgplanning?
Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) is essentieel voor het waarborgen van de kwaliteit van leven op het levenseinde. Het is van cruciaal belang dat zorgverleners op de hoogte zijn van de zorgwensen en doelen van de patiënt, evenals van wat de patiënt juist niet (meer) wil. Ook de naasten hebben hier baat bij. Zo kunnen zij deze wensen mee bewaken. Het biedt ruimte voor samen zijn en het delen van mooie momenten voor zowel de patiënt als de omgeving. Daarnaast is het ook belangrijk aan te duiden wat de palliatieve persoon waardevol vindt. Deze gesprekken hoeven niet noodzakelijkerwijs te worden gevoerd wanneer iemand geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte. Het is bijvoorbeeld goed dat mensen van 65 jaar en ouder nadenken over wat zij waardevol vinden en dit bespreken met hun naasten.
In de praktijk blijkt echter dat deze gesprekken moeilijk op gang komen. Als ze al plaatsvinden, is dat vaak op momenten waarop de gezondheid snel en sterk achteruit gaat, waardoor het te laat is voor doordachte, grondige en herhaalde gesprekken. Bovendien vertrouwen veel personen erop dat naasten het juiste zullen doen. Hierdoor worden hun wensen niet expliciet geuit. Dit kan leiden tot stress en een grote verantwoordelijkheid voor de naasten.
Er zijn verschillende redenen waarom mensen aarzelen om het levenseinde te bespreken:
- Ze vinden het onderwerp niet relevant voor de huidige (gezondheids-)situatie.
- Ze willen hun naasten niet belasten of maken zich zorgen over het veroorzaken van ongerustheid bij hen.
- Het onderwerp wordt gezien als taboe vanwege de sociale norm dat levenseinde en dood inherent negatieve onderwerpen zijn.
- Er is te weinig informatie over wat VZP inhoudt, het draait namelijk niet alleen om medische zorg.
- De band met de omgeving en professionals wordt beschouwd als een cruciaal element bij het al dan niet bespreken van het levenseinde.
- De gepercipieerde eigen of andermans vaardigheid in gesprekken over de dood kan ook een drempel vormen.
- Er wordt veelal gekeken naar de zorgprofessional om het gesprek op gang te trekken. In de praktijk ziet men echter dat zowel zorgprofessional als patiënt op elkaar wachten om het gesprek op te starten.
- Het gebrek aan informatie en onvoldoende doorstroming van informatie betreffende de specifieke aandoening, zorgt vaak voor tegenstrijdige communicatie van verschillende professionals naar de patiënt toe.
- Therapeutische hardnekkigheid en een focus op curatieve behandelingen zorgen voor het aanbieden van onvoldoende opties qua behandeling aan de patiënt en diens omgeving.
Om het gesprek te vergemakkelijken, kan gebruik gemaakt worden van tools en zijn er een aantal verbeterpunten mogelijk:
- Normaliseren van het onderwerp door middel van overheidscampagnes en informele activiteiten zoals theaterstukken, boeken en films.
- Het aanleren van dood-geletterdheid op jonge leeftijd door het op te nemen in formele educatie.
- Het opleiden van professionals en vrijwilligers om VZP-gesprekken te voeren.
- Een naaste meenemen wanneer de patiënt en zorgprofessional VZP-gesprekken zullen voeren, zorgt voor het wegnemen van een drempel om het achteraf onderling verder te bespreken. Op die manier wordt het gemakkelijker voor patiënt en naaste om het gesprek op te starten en blijvend te voeren.
- Het gebruik van bestaande tools zoals VZP-brieven, The Conversation Starter Kit en gesprekskaarten voor VZP* e.a.
Gesprekskaarten
De gesprekskaarten werden ontwikkeld in het kader van een onderzoek, uitgevoerd door Anne-Lore Scherrens. Anne-Lore Scherrens is postdoctoraal onderzoeker verbonden aan de End-of-Life Care Research Group (VUB & UGent) en de Health Promotion Research Group (UGent) gesprekskaarten. Ze onderzocht onder andere waarom personen met een ongeneeslijke kanker al dan niet zelf een gesprek starten over palliatieve zorg met een professionele zorgverlener (bv. arts). Voornamelijk de attitude ten opzichte van palliatieve zorg en het zelf starten van dit gesprek, het zelfvertrouwen om het gesprek effectief te starten en hun perceptie van hoe hun arts en/of familie er tegenover staan, spelen een belangrijke rol.
Daarbij ontwikkelde ze tools (Mijn zorg, Mijn Stem) die de patiënt versterken om deze gesprekken aan te gaan enerzijds, en de zorgverlener ondersteunen om hier gepast op te reageren anderzijds. De tools zitten momenteel in de pipeline naar een doorstart voor implementatie in de praktijk.
Onder andere werden een vragenkaart en een gesprekskaart ontwikkeld.
- De gesprekskaart
De gesprekskaart helpt om als patiënt het gesprek rond palliatieve zorg voor te bereiden. De vragen zijn een hefboom om gericht aanknopingspunten te vinden voor het gesprek én om je daarbij praktisch voor te bereiden. Deze kaart helpt om een aantal mentale en praktische drempels te verlagen om zo met een open mindset het gesprek aan te gaan. Het laat toe om op voorhand na te denken over wat de patiënt wilt meedelen/vragen, aan wie, wanneer en hoe. Denk bijvoorbeeld aan situaties waarin palliatieve zorg je zou helpen of wat jij belangrijk vindt in het proces (dat je je familie niet tot last zou zijn bijvoorbeeld).
- De vragenkaart
De vragenkaart wil de patiënt inspireren om het gesprek rond zijn toekomstige zorg een brede insteek geven. Voorbeeldvragen zijn: waarvoor wil ik dat mijn behandeling de komende tijd zorgt (bv. denk aan je goed voelen)? Waartoe wil ik niet dat mijn behandeling de komende tijd leidt (bv. denk aan vee ltijd in het ziekenhuis doorbrengen)? De vragen maken dat de patiënt, vanuit eigen visie en verwachtingen, gerichter vragen aan de zorgverlener kan stellen. Bedoeling is dat de communicatie tussen patiënt en zorgverlener, zo helder mogelijk kan verlopen met patiënt-empowerment als uitgangspunt.
Andere tools
- Vernieuwde wilsverklaringen PZV
In kader van vroegtijdige zorgplanning, kan je een aantal zaken in een wilsverklaring vastleggen. Er bestaan verschillende wilsverklaringen. Je kan zelf bepalen welke jij het meest aangewezen vindt om in te vullen. Omdat het om medische handelen gaat, is je huisarts het best geplaats om dit samen met jou te overlopen en informatie te geven.
Als je nadenkt over wat jouw zorg in de toekomst betekent, is het van belang je wensen goed door te spreken met je familie of naasten, zodat zij aan zorgverleners jouw wil uitdrukken wanneer je dit zelf niet meer kan. Het is sterk aan te raden een vertegenwoordiger aan te duiden. Die heeft namelijk beslissingsrecht over wat er dient te gebeuren bij medisch handelen op basis van je wilsverklaringen wanneer jij je wil zelf niet meer kan uiten.
- Kiezen en delen
Kiezen & delen is een spel vol dilemma’s, stellingen en vragen over het leven, ziek zijn en de dood. Het kan door iedereen gespeeld worden. Of je nu jong of oud bent, gezond of (ongeneeslijk) ziek. Want praten over het leven en de dood is voor iedereen zinvol. Hopelijk helpen deze vragen je om te ontdekken wat je echt belangrijk vindt. En om die keuzes te delen met je naasten en/of zorgverlener. Verkrijgbaar bij het Netwerk Palliatieve Zorg van jouw regio.
- Samen zorgen, slim plannen
Voor zorgprofessionals werkvormenbundel ‘Samen zorgen, slim plannen’. Je kan niet vroeg genoeg starten met vroegtijdige zorgplanning. Dat geldt voor de patiënt, maar vooral de zorgverlener heeft hierin een belangrijke rol. De zorgverlener kan de zorgvrager namelijk prikkelen tot nadenken over vroegtijdige zorgplanning. Daarnaast heeft de zorgverlener een belangrijke rol in interprofessioneel samenwerken en vroegtijdige zorgplanning bij de eigen collega’s.
Leer er alles over tijdens onze opleidingen of ga zelf met het werkboek aan de slag in jouw team.
- Podcasts
Ook de podcast ontwikkeld in het kader van dit project kan ter inspiratie van zorgverleners bekeken worden. Ontdek deel 1 en 2.
- Tools van Dedicated
Dedicated ontwikkelde een heel aantal tools en informatiefiches om VZP met mensen met dementie uit te voeren. Ook hier werden praatkaarten ontwikkeld die kunnen worden gebruikt om een gesprek aan te gaan met iemand met dementie en/of mantelzorgers. Op de voorkant staat een afbeelding, op de achterkant een toelichting, voorbeeldvragen en mogelijke gespreksonderwerpen.
- Levenswenskaarten
Levenswensenkaarten (CM) helpen je om op een eenvoudige en laagdrempelige manier na te denken over het levenseinde en de bijhorende voorkeuren en wensen.
Het is belangrijk dat je hierover kunt praten met elkaar. Je zorgt er vandaag voor dat je familie, vrienden of zorgverleners de juiste keuzes maken in moeilijke tijden, tijden waarin het misschien niet mogelijk is erover te praten.
- Webapplicatie 'voor ik het vergeet'
Webapplicatie ‘voor ik het vergeet’ is een tool bij het voeren van gesprekken rond vroegtijdige zorgplanning (VZP) bij personen met dementie en andere zorgbehoevenden.
Het is een semi-gestructureerde vragenlijst met foto’s ter ondersteuning van het gesprek rond vroegtijdige zorgplanning. Het webplatform focust op personen met dementie, maar is daarnaast ook bruikbaar voor gesprekken bij personen met een verstandelijke beperking in de geestelijke gezondheidszorg en bij personen met fysieke beperkingen in een woonzorgcentrum, in de thuiszorg en in het dagverzorgingscentrum.
- Verbinddoos (Amfora)
Verbinddoos (Amfora) Voor familie of zorgverlener is het niet altijd gemakkelijk om een diepgaand gesprek over het einde van het leven te beginnen. De Verbinddoos helpt om dit gesprek mogelijk te maken. 15 fotokaarten met Verbind-vragen dienen als starters voor een gesprek over de diepere lagen van het leven. De Verbinddoos verbindt de verhalenverteller en al wie later de doos opent, ontdekt en herleest.
- Samen beslissen met ouderen
Voor de ouderenzorg: samen beslissen met ouderen Leer samen beslissen met ouderen in 6 stappen. De placemat, ontwikkeld door het Radboudumc en Vilans, helpt je hierbij.
- Kaartspellen
De kaartspellen van bureau morbidee.
Meer projecten
Het laatste stukje nu
De eerste webinar vertelt je alles over wat palliatieve zorg is en wat het voor jou kan betekenen. Na deze webinar lanceren we een brochure met daarin alle informatie voor de zorgvrager.
Angst en onzekerheid wanneer je niet meer beter wordt
Je bent uitbehandeld. Je bent palliatief. Een boodschap die je nooit wil krijgen. Maar wanneer je ze ontvangt, toch moet aanvaarden. Het kan je onrustig of zelfs angstig maken. Het is belangrijk om angst tijdig te herkennen en vooral te erkennen.
Communicatie
Je partner, ouder, vriend is ziek. Hij zal niet meer genezen. Je wil dicht bij elkaar blijven maar de afstand wordt groter, want je weet niet wat gezegd. Hoe pak je dit aan?
Vroegtijdige zorgplanning
Welke zorgen wil je later? Of welke net niet? Het is belangrijk om daar op voorhand over na te denken en eventueel al zaken vast te leggen. We nemen je mee.
