WEBINAR
Tussenland - Ergens tussen ziek en gezond
“Wie niet meer kan genezen, komt terecht in Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Het leven in Tussenland is heel intens, met grote hoogtes en diepe dalen. Je moet van alles bij- en afleren. Je weet niet hoe lang je er zult blijven.”
– Jannie Oskam
ervaringsdeskundige en schrijver van het boek ‘Tussenland’
Webinar gemist?
De vooruitgang in de geneeskunde heeft ertoe geleid dat steeds meer ongeneeslijk zieke personen een langere levensverwachting krijgen. Deze groep van mensen met een ongeneeslijke ziekte die een langer beloop kent, groeit daarom snel. Dat lijkt op het eerste zicht een positieve evolutie en dat is het ook. Toch kan de ervaring van deze patiënten ook een schaduwzijde krijgen. Het gebeurt regelmatig dat zij na een tijdje van de radar van hun omgeving verdwijnen, maar dat de behoefte aan steun en erkenning blijft. Elke controle is voor deze patiënten telkens opnieuw bang afwachten, maar voor naasten ondertussen eerder een fait divers. Hoe ga je als patiënt en naasten samen om met dit verblijf in ‘Tussenland‘?
“Tussenland is een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent.”
Keynotespreker van dit webinar is Isabelle Bohets, ervaringsdeskundige. Ze vertelt open hoe zij het beleeft om zich in Tussenland te bevinden. Ze vertelt ook over gesprekken die ze had met lotgenoten.
Nadien gaan we hierover in gesprek met Liliane De Backer, ervaringsdeskundige met ALS, prof. dr. Eric Van Cutsem, voorzitter Stichting tegen Kanker en Hadi Waelkens, psychologe aan de afdeling Digestieve Oncologie van het UZ Gasthuisberg/Leuven.
Tools
In samenwerking met Palliatieve Zorg Vlaanderen en Cera worden hieronder een aantal tools gebundeld. Zo kan je boeken vinden die voor zowel Tussenlanders als naasten kunnen zorgen voor meer begrip. Daarnaast raden we een aantal programma’s en podcasts aan. Hebben jij of je naasten meer hulp nodig? Dan kan je misschien baat hebben bij een lotgenotengroep of meer professionele hulp.
Boeken
- Longeneeslijk door Eva Hermans-Kroot
De Instagrampagina van Eva Hermans-Kroot die de diagnose longkanker kreeg op 22-jarige leeftijd. Ze schreef een boek over hoe ze leeft met ongeneeslijke kanker.
- Voor altijd jong door Jade Kops
In Voor altijd jong beschrijft Jade op eerlijke, pijnlijke en ontroerende wijze haar ziekteproces. Ze deelt intens verdriet, haar verlangen naar een ‘gewoon’ puberleven, maar ook de ontelbare lichtpuntjes die haar op de been houden. Voor altijd jong is een indrukwekkende ode aan positiviteit, geschreven door iemand die elke dag weer mensen weet te inspireren.
- Doorlevers door Barbara Slagman & Daniëlle Hermans
Ervaringsverhalen over doorleven met kanker. In Doorlevers vertellen vijftien mensen – jong en oud, man en vrouw, met en zonder gezin – hoe zij omgaan met het leven met kanker.
Door nieuwe, soms experimentele, medische behandelingen leven mensen met levensbedreigende kanker maanden, zelfs jaren, langer dan verwacht. Iedereen haalt opgelucht adem: ‘Het gaat weer goed.’ Maar zo simpel ligt het niet.
- Ziek gelukkig door Ruud ten Wolde
Ruud heeft het allemaal voor elkaar: een gewilde baan bij de televisie, een mooi huis in Amsterdam, een leuke relatie, twee Instagrammable katten en een fijn sociaal leven. O ja, en hij heeft kanker. Voor de derde keer. Ondanks zijn ziekte weet hij toch geluk te vinden in zijn leven. Hoe doet hij dat?
In Ziek gelukkig deelt Ruud zijn ervaringen over ziek en gezond zijn, soms pijnlijk en ontroerend, maar bovenal positief en vol levenslust, op zijn eigen onnavolgbare wijze. Hij vertelt wat hij geleerd heeft door zijn ziekte zodat ook jij geluk kunt vinden, wat je omstandigheden ook zijn.
Programma's
Podcasts
- Geen tijd over
Isabelle Bohets gaat langs bij mensen die te horen hebben gekregen dat hun tijd korter is dan verwacht. Zowel hun eigen tijd, als die met hun geliefden loopt stilaan ten einde. Ze vraagt hen hoe hun leven is veranderd. Zo probeert ze vat te krijgen op haar eigen leven, op de diagnose die haar leven ingrijpend veranderde. ‘Geen tijd over’ is een vijfdelige podcastreeks van Radio 1 in samenwerking met Cera, over mensen in de palliatieve zorg.
Lotgenotengroepen en meer
- Trefpunt Zelfhulp vzw
Trefpunt Zelfhulp vzw is het ondersteunings- en expertisecentrum voor zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Via hun website kun je een lotgenotengroep vinden die bij jou past.
- ACT Academie
Acceptance and Commitment Therapy (kortweg ACT) is een wetenschappelijk onderbouwde vorm van gedragstherapie.
ACT biedt concrete technieken aan om:
- om te gaan met moeilijke gevoelens, gedachten en lichaamssensaties
- je in contact brengen met wat je écht wil doen met je leven (waarden) los van angsten, laag zelfbeeld, ziekte en pijn, rouw, verslaving, depressie etc.
- haalbare doelen te stellen en er daadkrachtig voor te gaan, ook al denk je dat je ‘het niet kan’
ACT helpt je een bewust en waardevol leven te leiden, door je te leren omgaan met onaangename gevoelens, een gezonde afstand te nemen van negatieve gedachten (Acceptance), remmingen weg te nemen, en je te richten op wat écht belangrijk is in jouw leven (Commitment).
- Inloophuizen
Inloophuizen of open huizen zijn er speciaal voor mensen met of na kanker en voor mensen uit hun nabije omgeving. Je kunt er terecht voor informatie, voor een luisterend oor en om lotgenoten te ontmoeten.
- Vlaams Patiëntenplatform
Het Vlaams Patiëntenplatform werkt aan een betere levenskwaliteit voor mensen met een chronische aandoening en hun naasten. Op hun website vind je verenigingen die hier ook hun schouders onder zetten.
- Doelzoeker
Het Vlaams Patiëntenplatform ontwikkelde ook de Doelzoeker, een hulpmiddel om na te denken over je eigen leven.
Als je te maken krijgt met een chronische aandoening, dan staat je leven op z’n kop. Er zijn zaken die je niet meer kan en er gaat (soms veel) tijd naar je behandeling. Toch mag jij nog steeds bepalen wat je belangrijk vindt in je leven. Dat noemen we je levensdoelen. Met de Doelzoeker krijg je een beter zicht op wat die levensdoelen zijn.
- Lotgenotengroep bij kanker
Heb je te maken met een kankerdiagnose? Op de site van Kom op tegen Kanker vind je een gepaste lotgenotengroep.
Meer projecten
Doodgewoon blijven praten met een persoon wanneer die niet meer beter wordt
Je partner, ouder, vriend is ziek. Hij zal niet meer genezen. Je wil dicht bij elkaar blijven maar de afstand wordt groter, want je weet niet wat gezegd. Hoe pak je dit aan?
Angst en onzekerheid wanneer je niet meer beter wordt
Je bent uitbehandeld. Je bent palliatief. Een boodschap die je nooit wil krijgen. Maar wanneer je ze ontvangt, toch moet aanvaarden. Het kan je onrustig of zelfs angstig maken. Het is belangrijk om angst tijdig te herkennen en vooral te erkennen.
Het laatste stukje nu
De eerste webinar vertelt je alles over wat palliatieve zorg is en wat het voor jou kan betekenen. Na deze webinar lanceren we een brochure met daarin alle informatie voor de zorgvrager.
Afscheid nemen, brengt je dichterbij
Het afscheid- en rouwproces en het omgaan met verlies begint niet enkel vanaf het overlijden. Van zodra de diagnose bekend is, word je geconfronteerd met het afscheid, het levend verlies en zal je hier al om rouwen. Maar hoe doe je dat, afscheid nemen? Is er iets als een ‘goed afscheid’? En wat houdt levend verlies nu juist in?
Niet te jong voor verlies
Veel kinderen worden vroeg of laat geconfronteerd met het verlies van een naaste. Hier gaat niet zelden een palliatief proces aan vooraf. De reflex van veel ouders is om hun kinderen te beschermen. Hierdoor worden ze soms afgeschermd van het afscheidsproces.
Vroegtijdige zorgplanning
Welke zorgen wil je later? Of welke net niet? Het is belangrijk om daar op voorhand over na te denken en eventueel al zaken vast te leggen. We nemen je mee.
Met zorg achterlaten
Afscheid nemen doen we allemaal, maar hoe bereid je je voor op het einde? Wat kan je nu al regelen om je naasten later te ontzorgen? En hoe bewaar je de balans tussen de praktische en emotionele kant van dit proces?
Tijdens dit gratis webinar gaan we in op de voorbereiding op het levenseinde en wat daarna komt.
Tijdens dit gratis webinar gaan we in op de voorbereiding op het levenseinde en wat daarna komt.
Het leven na verlies
Na het overlijden begint een nieuwe fase. Voor mantelzorgers valt plots de intensiteit van zorgen weg, en ook voor andere naasten verandert het dagelijkse leven ingrijpend. Waar voor de omgeving vaak alles verdergaat zoals voorheen, blijft de nabestaande achter in een wereld die stil is gevallen.
In dit gratis webinar staan we stil bij nazorg als essentieel onderdeel van palliatieve zorg.
In dit gratis webinar staan we stil bij nazorg als essentieel onderdeel van palliatieve zorg.
