Voor u gelezen

LGBT+ Inclusive Palliative & End-of-Life Care

Europese richtlijn van de EAPC Task Force LGBT+

Inleiding

Binnen de European Association for Palliative Care (EAPC) zijn er heel wat Task Forces (werkgroepen) en referentiegroepen actief. Deze bestaan uit EAPC‑leden uit heel Europa en daarbuiten. Leden engageren zich op vrijwillige basis en bundelen hun expertise rond specifieke thema’s binnen de palliatieve zorg.

De groepen ontwikkelen uiteenlopende output zoals webinars, whitepapers, praktische tools, wetenschappelijke ­publicaties en richtlijnen.

De lgbt+ richtlijnen

Algemeen

De EAPC Task Force LGBT+ ontwikkelde richtlijnen voor LGBT+ inclusieve palliatieve zorg en levenseindezorg. LGBT+ is een acroniem dat lesbische, homoseksuele, biseksuele en transgender personen omvat, evenals iedereen met een minderheids seksuele oriëntatie, genderidentiteit of gendergeschiedenis (de relatie tussen genderidentiteit en het bij de geboorte toegewezen geslacht). De richtlijn werd oorspronkelijk in het Engels ontwikkeld en bundelt wetenschappelijk bewijs en praktijkvoorbeelden.

Onderbouwing

De aanbevelingen zijn gebaseerd op literatuurreview (studies over gezondheid en zorgervaringen van LGBT+ personen en onderzoek naar ongelijkheden in palliatieve zorg), practice-based evidence en consensusvorming. De richtlijnen kwamen tot stand via een internationaal expertconsensusproces met vertegenwoordigers uit 15 landen. Door verschillen in wetgeving en gezondheidszorgsystemen tussen landen is lokale adaptatie noodzakelijk. Daarbij moet rekening worden gehouden met mogelijke spanningen tussen wettelijke kaders en inclusieve zorg.

Conceptueel kader

De richtlijnen zijn gebaseerd op drie centrale principes:

1. Persoonsgerichte zorg
2. Intersectionaliteit: LGBT+-personen kunnen meerdere vormen van kwetsbaarheid tegelijk ervaren (bv. leeftijd, ziekte, sociale isolatie), wat hun toegang tot gezondheidszorg beïnvloedt.
3. Sociale rechtvaardigheid en gelijkheid in zorg: zorg moet vrij zijn van discriminatie en aansluiten bij bredere mensenrechtenkaders.

De aanbevelingen

De publicatie bevat een overzichtelijke lijst aanbevelingen voor enerzijds zorgverleners en anderzijds zorgorganisaties. Elke aanbeveling wordt daarnaast toegelicht en onderbouwd met relevante literatuur.

Aanbevelingen voor mensen die werken in de zorg

De aanbevelingen voor zorgverleners zijn opgebouwd rond drie thema’s: kennis, attitude en communicatie.

Onderzoek toont aan dat zorgverleners vaak beperkte kennis hebben over LGBT+ gezondheidsproblemen en dat LGBT+ personen een hoger risico hebben op sociale isolatie, negatieve zorgervaringen en mentale gezondheidsproblemen. Systematische training en opleiding verbeteren de zorgkwaliteit.

Belangrijke aandachtspunten zijn kennis van wetgeving en beleid, inzicht in noden en behoeften van LGBT+-personen in een palliatief traject en aandacht voor diversiteit binnen de LGBT+ gemeenschap. Erkenning van identiteit leidt tot betere therapeutische relaties, hogere zorgtevredenheid en minder zorgvermijding. Respect naar seksuele oriëntatie en genderidentiteit, het vermijden van aannames, een open, sensitieve en ondersteunende houding zijn dan ook aanbevelingen binnen het thema attitude.

Communicatie tenslotte moet respectvol en sensitief zijn, proactief gebeuren en rekening houden met zelfgekozen belangrijke anderen. Onderzoek binnen LGBT+ populaties toont dat sociale steun vaak buiten traditionele familieverbanden ligt en cruciaal is voor coping bij ziekte, kwaliteit van leven en rouwprocessen.

Aanbevelingen voor zorgorganisaties en beleid

Institutionele factoren beïnvloeden sterk de toegankelijkheid van zorg, ervaringen van patiënten en de mate van discriminatie. Een veilige en inclusieve zorgomgeving is nodig. Voor zorgorganisaties is de lijst aanbevelingen opgebouwd rond de thema’s partnership, visibiliteit en policies.

Zorgorganisaties moeten samenwerken met LGBT+-organisaties, ondersteuningsdiensten en gemeenschapsgroepen. Dit bevordert de toegang tot zorg, opleiding, ondersteuning en begeleiding en de ontwikkeling van relevante richtlijnen. Inclusie moet zichtbaar zijn, zowel intern als extern door inclusieve beeldvorming, aangepaste registratieformulieren en inclusieve communicatie (brochures, website, materialen).

Beleidsmakers en organisaties moeten inclusie integreren in beleid en strategie. LGBT+-noden moeten opgenomen worden in accreditatie- en kwaliteitscriteria. Training en opleiding moeten deel uitmaken van het standaard opleidingsbeleid. Hierbij dient rekening gehouden te worden met lokale wetgeving.

Beoordeling

De EAPC-richtlijnen bieden een evidence-informed en ethisch onderbouwd kader voor LGBT+ inclusieve palliatieve zorg met focus op erkenning van identiteit, inclusieve communicatie, sociale relaties en het belang van structurele inbedding van inclusieve zorg in zorgorganisaties.

Ze vertrekken vanuit bestaande gezondheidsongelijkheden en formuleren concrete aanbevelingen om deze te verminderen via praktijk, opleiding en beleid. De aanbevelingen integreren klinische en sociale dimensies, geven aandacht aan structurele ongelijkheden en faciliteren de internationale toepasbaarheid (met aandacht voor de nodige adaptatie volgens de lokale wetgeving en culturele context).

De richtlijnen zijn beschikbaar in meerdere talen (Zweeds, Deens, Portugees, Spaans). Een Nederlandse versie is momenteel nog niet beschikbaar. Dit kan misschien een waardevol project zijn voor een ad-hoc werkgroep in Vlaanderen en/of Nederland?

Recensie door Dr. Katleen Van Emelen

Facilitatoren en barrières bij het verlenen van palliatieve zorg in gevangenissen (2025)

Wetenschappelijk artikel door Turner M., Brady B., Capelas M.L., Carduff E., Chambaere K., Gray A., Justino F., Panozzo S., Roulston A. en van Steenbergen S.

Inleiding

Volgens de World Health Organization (WHO) is palliatieve zorg een cruciaal onderdeel van de gezondheidszorg en een wereldwijde ethische verantwoordelijkheid. De WHO benadrukt dat iedereen gelijke toegang moet hebben tot palliatieve zorg, inclusief gedetineerden. Toch blijkt uit onderzoek dat mensen in detentie niet dezelfde kwaliteit van palliatieve zorg krijgen als buiten de gevangenis, en dus structureel benadeeld zijn aan het levenseinde. De studie “Barriers and Facilitators in Providing Palliative and End-of-Life Care in Prison Settings: A Qualitative Study of Professional Stakeholders’ Views and Experiences in Six Western Countries” brengt de belangrijkste barrières en facilitatoren voor palliatieve zorg in gevangenissen in kaart in zes westerse landen, waaronder België.

De bevindingen van deze studie zijn relevant voor Vlaanderen, waar de gevangenispopulatie veroudert en de zorgvraag toeneemt, wat palliatieve zorg in detentie zowel medisch, organisatorisch als ethisch complex maakt. Bovendien zijn gevangenissen primair ontworpen voor ordehandhaving en veiligheid, wat het moelijker maakt om zorg te bieden waarbij comfort, autonomie, nabijheid en waardigheid centraal staan.

Onderzoeksresultaten

In deze kwalitatieve studie werden 113 professionals bevraagd die betrokken zijn bij palliatieve zorg in gevangenissen in België, Engeland, Schotland, Noord-Ierland, Portugal en Australië. De participanten bestonden uit medisch personeel, psychologen, sociaal werkers en beleidsmedewerkers. Het onderzoeksteam bracht facilitatoren en barrières bij het verlenen van palliatieve zorg in gevangenissen in kaart op vier niveaus: gedetineerde, personeel,  infrastructuur en regelgeving.

Aanknopingspunten voor de Vlaamse palliatieve zorgpraktijk

• Hoewel de studie geen expliciete aanbevelingen formuleert, laten de internationale onderzoeksresultaten zich wel vertalen naar handvatten die relevant zijn voor de Vlaamse context en richting kunnen geven aan beleid en praktijk binnen detentie. Palliatieve deskundigheid: voorzie gerichte opleiding voor verpleegkundigen en artsen in detentie in herkenning van palliatieve noden, symptoomcontrole en communicatie.
• Operationele protocollen: stel per personeelsgroep (zorg, bewaking, directie) heldere protocollen op over rollen, verantwoordelijkheden en te ondernemen stappen in palliatieve situaties.
• Zorgvriendelijke infrastructuur: investeer in ruimtes die privacy, rust en waardigheid mogelijk maken, ook in oudere gebouwen.
• Flexibele toepassing van regels in palliatieve situaties: laat toe dat regels rond toegang, observatie en bezoek tijdelijk worden versoepeld wanneer risico’s laag zijn.
• Uitwisseling van medische informatie: zorg voor veilige koppelingen tussen gevangenissystemen en externe zorgdossiers zodat informatie niet verloren gaat bij overplaatsingen.
• Samenwerking met externe partners: investeer in samenwerkingen met palliatieve netwerken, ziekenhuizen en eerstelijnszorg.
• Peer support: ondersteun initiatieven waarbij gedetineerden elkaar helpen bij dagelijkse zorg en mobiliteit.
• Strategisch gevangenisbeleid: ontwikkel op beleidsniveau een duidelijke visie, prioriteiten en kwaliteitsdoelen voor palliatieve zorg binnen detentie. Zorg dat protocollen niet alleen bestaan, maar ook actief geïmplementeerd, opgevolgd en ondersteund worden door directie en middenkader.

De bovenstaande handvaten tonen waar in de Vlaamse palliatieve zorgpraktijk verdere stappen mogelijk zijn. Palliatieve netwerken, zorgprofessionals en zorgorganisaties kunnen hierin een actieve rol opnemen. Zo kan het zinvol zijn om in de eigen regio contact te leggen met gevangenissen en te verkennen waar samenwerking mogelijk is. Ook het aanbieden van gerichte vorming en ondersteuning aan gevangenispersoneel kan bijdragen aan een betere herkenning en aanpak van palliatieve noden.

Conclusie

Palliatieve zorg in gevangenissen wordt beïnvloed door barrières en facilitatoren op vier niveaus: de gedetineerde, het personeel, de omgeving en de regelgeving. Door te investeren in opleiding, samenwerking, flexibele regelgeving en betere infrastructuur kan Vlaanderen stappen zetten naar een detentiecontext waarin ook mensen aan het einde van hun leven waardige, humane en kwalitatieve zorg ontvangen. Deze investeringen versterken niet alleen de voorspelbaarheid en efficiëntie van zorg, maar bevorderen ook nabijheid, comfort en continuïteit, zelfs binnen een context waar veiligheid centraal staat.

Recensie door Sabet Van Steenbergen, PhD Researcher (Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, UGent/VUB)

Toolbox Diversiteit in de zorg – een leidraad voor zorgverleners in de oncologische en palliatieve zorg

Toolbox van Palliatief Netwerk Omega en Cédric Hèle Instituut 

Wat als jouw idee van goede zorg haaks staat op die van je patiënt?
Hoe breng je slecht nieuws als je niet dezelfde taal spreekt?
Wat als jouw wens voor autonomie botst met iemands wens tot familiale besluitvorming?

In een samenleving met steeds meer culturele diversiteit, krijgen zorgverleners te maken met patiënten van uiteenlopende achtergronden, elk met hun eigen kijk op ziekte, zorg en afscheid nemen. Deze digitale leidraad bundelt informatie en biedt praktische handvaten om hiermee om te gaan, afgestemd op de realiteit van oncologische en palliatieve zorg.

Deze toolbox, ontwikkeld door het Cédric Hèle Instituut en Palliatief Netwerk Omega, brengt kennis, vaardigheden en houding samen om cultuursensitieve zorg in te praktijk te versterken. Je vindt er informatie over:

• referentiekaders, culturele verschillen en religieuze rituelen
• communicatie met anderstaligen, inzet van tolken en visuele hulpmiddelen
• de rol van familie, mantelzorg, en omgang met taboes rond kanker en sterven
• tools zoals het Culturele Interview, reflectievragen en inspirerende praktijkvoorbeelden

De leidraad nodigt uit tot professionele nieuwsgierigheid, respectvolle dialoog en openheid.

Ontdek de volledige toolbox op de website van Palliatief Netwerk Omega.

Recensie door Sofie De Schepper, Coördinator en Transitiebegeleider, Palliatief Netwerk Omega vzw

Marijke begrijpt het niet. Hoe humaan is onze zorg? (2024)

Boek door Edgard Eeckman

Tijdens het zoeken naar interessante literatuur voor deze editie, kwam ik terecht bij het boek ‘Marijke begrijpt het niet. Hoe humaan is onze zorg?’, geschreven door Edgard Eeckman. Edgard Eeckman werkte lange tijd als communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij behaalde een doctoraat in de media- en communicatiestudies en is gastprofessor aan verschillende onderwijsinstellingen. Hij was ook de oprichter en voorzitter van de vzw Patient Empowerment (2019 – 2026) en is tevens toneelregisseur, acteur en schrijver.

Inclusieve zorg is het thema van deze editie van ‘Voor u gelezen’. Hierbij denken de meeste mensen onmiddellijk aan welbepaalde doelgroepen waarvoor we als zorgverleners aandacht moeten hebben zodat voor elke burger, ongeacht afkomst, setting, geaardheid, levensbeschouwing, psychosociale context….gepaste en geïntegreerde zorg even toegankelijk is.

Als we echter als zorgverlener willen kijken naar zorginclusie van en zorgtoegankelijkheid voor welbepaalde doelgroepen, moeten we allereerst een beeld hebben van de algemene moeilijkheden die iedere zorgvrager tegenkomt in de zoektocht naar gepaste zorg en dat is de reden dat ik dit boek toevoeg aan deze editie.

Het boek dat gericht is op een breed publiek van zowel zorgvragers als zorgverleners belicht op een vlotte en heldere wijze, de  manier waarop het zorgsysteem en de zorgverstrekkers (thuiszorg, ziekenhuizen, artsen, woonzorgcentra) met zorgvragers omgaan.

In het eerste deel (de theatertekst) volg je als lezer de zoektocht van Marijke, een 70-jarige weduwe, naar gepaste medische zorg in het complexe zorglandschap van thuiszorg, ziekenhuizen met de diverse eerste- en tweedelijnszorgverleners…. De lezer volgt de gedachten, communicatie en handelingen van zowel Marijke als van de zorgverleners die ze ontmoet tijdens haar ziektetraject.

In het tweede deel buigt de schrijver zich over de vraag ‘Wat is humane zorg?’ Hij belicht deze vraag vanuit verschillende perspectieven. Het draait allemaal rond de manier waarop het zorgsysteem en de zorgverstrekkers (thuiszorg, ziekenhuizen, artsen, woonzorgcentra) met zorgvragers omgaan.

Dit deel is meer theoretisch. De universele verklaring van de rechten van de mens en de wet op patiëntenrechten (2002 met belangrijke herziening in 2024) worden eerst besproken. De wet op de patiëntenrechten is een heel belangrijke stap geweest, doch er zijn hierbij wel een aantal zaken op te merken. Veel mensen weten niet wat er in deze wet staat, zorgvragers zijn kwetsbaar, sommige pt rechten kunnen in de huidige context niet waargemaakt worden, het recht op informatie is relatief en verweermogelijkheden zijn ongelijk verdeeld tussen zorgverlener en zorgvrager. Vervolgens wordt gekeken naar de veranderende dynamiek tussen zorgvrager en zorgverlener wanneer de zorgvrager zorgbehoevend wordt en diens autonomie vermindert of zijn zelfcontrole verliest. De machtsrelatie en wederzijdse afhankelijkheid tussen zorgvrager en zorgverlener worden onder de loep genomen waarbij de machtsbalans van afhankelijkheid nooit echt in evenwicht is. Belangrijk is dat de zorgverlener die relationele competenties bezit om de zorgvrager de stap te laten zetten naar voldoende betrokkenheid en diens participatieve competenties te stimuleren zodat de vertrouwensband of relatie tussen zorgverlener en zorgvrager duurzaam en sterk is en de zorgvrager met een gerust gevoel en vrijwillig de controle kan overlaten aan de zorgverlener.

Edgard Eeckman brengt deze thematiek op een zeer herkenbare manier met concrete situaties en voorbeelden die duidelijk maken hoe snel en onbewust misverstanden kunnen ontstaan en welke impact dat heeft op het welzijn, de therapietrouw en de relatie tussen patiënt en zorgverlener.

De gebrekkige communicatie tussen zorgverlener en zorgvrager komt heel dikwijls naar voor. Artsen gebruiken vaak vakjargon, geven snelle uitleg of controleren onvoldoende of de patiënt alles heeft begrepen. Zorgvragers voelen zich hierdoor onzeker, angstig en soms zelfs machteloos.

Het boek zet zowel zorgverleners als zorgvragers aan om bewuster om te gaan met communicatie.

• Zorgverleners worden aangemoedigd om eenvoudiger en empathischer te communiceren. De inhoud van wat men communiceert, de manier waarop en de plaats waar de communicatie gebeurt is cruciaal voor gepaste en humane zorg. Goede zorg draait niet alleen om medische kennis, maar ook om duidelijke en menselijke communicatie.
• Zorgvragers leren dat het normaal is om vragen te stellen en verduidelijking te vragen. Er wordt gepleit voor patient empowerment: de patiënt meer centraal en in zijn kracht zetten.

Daarnaast is er de toenemende digitalisering en technische vooruitgang van systemen (de zorgverleners en instellingen) die de zorgefficiëntie trachten te verhogen. Dit gaat echter vaak ten koste van menselijk contact en nabijheid, is niet altijd aangepast aan de individuele noden zorg en zorgt bij de zorgvrager voor toenemende onzekerheid, machteloosheid en verlies van vertrouwen in het zorgsysteem.

De kloof tussen het systeem en de zorgvrager is groot en wijdverspreid. Elke zorgvrager wordt hiermee geconfronteerd.

Het boek toont aan hoe onpersoonlijk en complex het systeem soms aanvoelt voor zorgvragers en dat zorgverleners hier niet altijd (voldoende) bewust van zijn.

Edgard Eeckman weet dit alles te brengen op een vlotte en soms humoristische manier (alleszins ga ik volgende keer op restaurant ook 1 bolletje vanille-ijs proberen te bestellen als dessert 😉).

De in-vraag-stellende schrijfstijl zet de lezer (zorgvrager of zorgverlener) aan tot reflecteren over de eigen communicatie en handelen, ons gezondheidssysteem, de zorgorganisaties en de toekomst van onze zorg met als centrale vraag hoe dit allemaal menselijker of humaner kan.

Hier en daar zijn zaken soms uitvergroot of stereotiep voorgesteld waardoor je als lezer even wil protesteren, maar evenzeer geeft Edgard Eeckman veelvuldig aan dat er op heel veel plaatsen goede initiatieven genomen worden om het zorgsysteem humaner te maken, dat zorgverleners goede bedoelingen hebben, maar dat we niet blind mogen zijn voor de huidige tekortkomingen in onze communicatie en handelen.

Ook als je als zorgverlener, net als ik, denkt dat je holistisch en interdisciplinair werkt, je je uiterste best doen om inclusief te werken en gepaste zorg te bieden  wordt je in de voorbeelden toch geconfronteerd met de kwetsbaarheid van de zorgvrager die je vaak onvoldoende inschat en  met de zwaktes in je eigen handelen en communiceren.

Ik raad iedereen die werkt of zal werken in de zorg (tot op niveau van management, communicatie en directie) aan om dit boek te lezen, bijvoorbeeld tijdens de treinritten naar en van het werk zodat je de tijd krijgt om tussendoor te reflecteren. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen er voor zichzelf en voor zijn organisatie informatie kan uithalen om zorg gepaster en humaner te maken, dit op micro-, meso- en macroniveau.

Recensie door dr. Katleen Van Emelen

Palliatieve zorg in de grootstad (2010 – 2019)

Wetenschappelijke artikels:

• Maeten A.,Beernaert K., Deliens, L. et al. (2019). Who finds the road to palliative home care support? A nationwide analysis on the use of supportive measures for palliative home care using linked administrative databases. PLOS ONE, 14(3), e0213731. 
• Cohen, J., Chambaere, K.,Bilsen, J. et al (2010). Influence of the metropolitan environment on end-of-life decisions: A population-based study of end-of-life decision-making in the Brussels metropolitan region and non-metropolitan Flanders. Health & Place, 16(5), 784–793. 

Hoe beïnvloedt een grootstedelijke context zorg aan het levenseinde? Die vraag stond centraal in twee studies van de End-of-Life Care Onderzoeksgroep (VUB-UGent), waarin de Brusselse situatie werd vergeleken met die in niet-stedelijk Vlaanderen. Daarnaast werd ook onderzocht hoe mensen de weg vinden naar ondersteunende maatregelen voor palliatieve thuiszorg en welke factoren het gebruik ervan beïnvloeden. Hoewel beide studies meer dan tien jaar geleden (respectievelijk 2010 en 2019) werden gepubliceerd, blijven hun inzichten bijzonder relevant voor de uitdagingen rond de toegankelijkheid van palliatieve zorg in Brussel vandaag.

Verschil tussen Brussel en Vlaanderen

Het onderzoek wijst erop dat Brusselaars minder vaak gebruikmaken van bepaalde vormen van palliatieve zorg ondersteuning dan inwoners van Vlaanderen. Daarnaast zien we ook verschillen in plaats van overlijden. Hoewel thuis overlijden niet voor iedereen wenselijk of mogelijk is, geven veel mensen dat als hun voorkeur aan. Bij mensen die in 2007 overleden aan kanker, stierf 16% van de Brusselaars thuis, tegenover 29% van de Vlamingen in niet-stedelijke gebieden. Daarnaast maakte ongeveer 20% van de in 2012 overleden Brusselaars gebruik van een palliatief statuut of een daaraan gekoppelde ondersteuningsmaatregel, tegenover 37% in Vlaanderen.

Sociaaleconomische factoren lijken hierbij een belangrijke rol te spelen. Onderzoek toont aan dat mensen met een hoger opleidingsniveau vaker gebruikmaken van gespecialiseerde palliatieve zorg en vaker thuis overlijden, terwijl mensen met een lager opleidingsniveau vaker in het ziekenhuis overlijden en minder toegang hebben tot gespecialiseerde palliatieve ondersteuning (Davies et al., 2019). Ook in België blijken niet alle bevolkingsgroepen even gemakkelijk de weg te vinden naar beschikbare ondersteuningsmaatregelen voor palliatieve thuiszorg (Maetens et al., 2019).

Gezien de grote sociaaleconomische diversiteit en de concentratie van maatschappelijk kwetsbare bevolkingsgroepen in Brussel, is het aannemelijk dat dit mechanisme van ongelijkheid ook in de hoofdstad een rol speelt. Een mogelijke verklaring vinden we in de zogenaamde ‘fundamental cause theory’. Die stelt dat mensen die het sociaaleconomisch beter hebben, doorgaans beschikken over meer kennis, sociale netwerken, gezondheidsvaardigheden en macht om hun zorgvoorkeuren te realiseren. Toegang tot palliatieve zorg wordt dus niet uitsluitend bepaald door zorgbehoeften, maar ook door de sociale hulpbronnen waarover mensen beschikken.

Naast deze sociaaleconomische factoren speelt ook de demografische realiteit van de stad een doorslaggevende rol. In een metropool zoals Brussel wonen aanzienlijk meer mensen alleen. Het ontbreken van een stabiel informeel netwerk of inwonende familieleden maakt het praktisch complexer om intensieve palliatieve zorg thuis te organiseren.

Dit brengt ons tot het relationele karakter van palliatieve zorg. Kwaliteitsvolle palliatieve zorg vraagt gesprekken over waarden, wensen, verwachtingen en angsten. In een superdiverse grootstedelijke context vergt dat van zorgverleners specifieke communicatieve vaardigheden, culturele sensitiviteit en voldoende tijd om een vertrouwensrelatie op te bouwen. Dat blijkt niet vanzelfsprekend (ook omdat mensen in het Brusselse minder vaak een vaste huisarts hebben). Zo wist in 2010 slechts 29% van de Brusselse artsen waar hun patiënt wenste te overlijden, tegenover 44% van de artsen in Vlaanderen.

Diversiteitssensitieve palliatieve zorg in Brussel: AMORI

Deze vaststellingen zijn ook vandaag nog herkenbaar in Brussel. Het Brusselse sociale labo EVA BxL stelde doorheen de jaren vast dat toegang tot palliatieve zorg voor veel Brusselaars een reële uitdaging blijft. In een laagdrempelige bevraging van 200 Brusselaars rond de kwestie “Wat is voor u een goed eindeleven?” en in gesprekken met mensen met een ernstige ziekte kwamen terugkerende noden naar boven rond informatie, ondersteuning en toegankelijkheid van zorg.

Vanuit die ervaringen groeit momenteel het initiatief AMORI. Dit Brusselse project wil palliatieve zorg dichter bij mensen brengen, in de wijken waar zij wonen. Via vrijwillige brugfiguren uit de wijk wil AMORI Brusselaars met een ongeneeslijke aandoening en hun naasten ondersteunen. De naam verwijst naar memento mori (de eindigheid van het leven), amor (liefde) en amor fati (het leven aanvaarden zoals het komt): mensen met zorg en nabijheid omringen in de laatste levensfase.

AMORI wil daarbij geen parallel zorgaanbod creëren, maar een partner worden binnen bestaande buurtzorgnetwerken van lokale zorg- en welzijnsorganisaties. Centraal staan vrijwillige brugfiguren die worden geworven en opgeleid in diversiteitssensitieve palliatieve zorg. Zij ondersteunen gezinnen voor, tijdens en na een overlijden en vormen een verbindende schakel tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals.

Die ondersteuning wordt steeds op maat ingevuld. Brugfiguren helpen het informele netwerk rond een patiënt in kaart te brengen en te versterken, bieden een luisterend oor en helpen zorgvragen te verhelderen. Ze maken gezinnen wegwijs in zorgstructuren, patiëntenrechten en vroegtijdige zorgplanning, en zorgen ervoor dat bestaande informatie toegankelijk en begrijpelijk wordt. Tegelijk ondersteunen zij zorgprofessionals bij het werken in een hyperdiverse context en dragen ze bij aan sensibilisering van de omgeving, bijvoorbeeld wanneer een kind ernstig ziek is. Waar mogelijk helpen zij ook drempels naar lokale vrijetijds- en ontmoetingsactiviteiten te verlagen voor patiënten en mantelzorgers.

Naast individuele ondersteuning wil AMORI via activiteiten, ontmoetingen en outreachwerk ook mensen met palliatieve zorgnoden vroeger bereiken. Het project zet bovendien in op het versterken van kennis en expertise rond levenseindezorg bij bewoners, vrijwilligers en lokale partners.

Amori is momenteel in gesprek met het nieuwe Wijkgezondheidscentrum Peterbos te Anderlecht. De ambitie is om het oplossingsmodel samen met hen in de Peterboswijk te testen vanaf het najaar 2026 om vervolgens op te schalen naar andere Brusselse wijken als innovatieve zorgcoöperatie.

Recensie door Leen Van Brussel (VUB-UGent), Joachim Cohen (VUB-UGent) en Ilse Claes (Eva BXL)

Zorgen tot de laatste dag. Verhalen en adviezen voor zorgverleners over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. (2023)

E-book door Nienke Bekkema, Anke de Veer, Cees Hertogh en Anneke Francke  

Een belangrijk uitgangspunt voor de tekst is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). Dit kader beschrijft wat onder kwalitatief goede palliatieve zorg wordt verstaan.

De definitie van palliatieve zorg in het Kwaliteitskader is: ‘zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.’

Voor mensen met een ernstige, meervoudige verstandelijke beperking start palliatieve zorg vaak al vroeg in het leven. Door hun kwetsbaarheid, vaak al vanaf de geboorte aanwezig, is het vaak zinvol om symptoomgerichte palliatieve zorg vroeg op te starten, vaak parallel met levensverlengende behandelingen of ziektegerichte zorg. Dit vraagt van zorgverleners een brede en langdurige betrokkenheid, waarbij comfort, levenskwaliteit en afstemming op de persoon centraal staan.

De opbouw van de Nivel-publicatie ondersteunt zorgverleners op een toegankelijke manier.

Negen thema’s binnen palliatieve zorg voor deze doelgroep komen achtereenvolgens aan bod, geïllustreerd met voorbeelden uit de praktijk.

De voorbeelden zijn gebaseerd op verhalen over het levenseinde van twaalf mensen met een verstandelijke beperking. In het totaal zijn er 47 zorgverleners, familieleden, naasten en vrijwilligers geïnterviewd die direct betrokken waren bij de zorg voor één van deze mensen. De verhalen werden vervolgens voorgelegd aan veertien experts uit praktijk en beleid. Zij hebben meegedacht over adviezen en verbeterpunten rondom de belangrijkste thema’s. 

De thema’s die aan bod komen zijn:

• ‘Niet-pluis’, maar wat is er precies aan de hand?
• De overgang naar een andere zorgstrategie: van activeren naar verzorgen
• Leren en samenwerken in de palliatieve zorg
• Recht op informatie
• Levenseindebeslissingen: heeft de cliënt de regie?
• Zorg voor medebewoners
• Thuis sterven: de beste plek?
• Vervagende grenzen tussen familie en zorgverlener
• Communicatie met het ziekenhuis

De hoofdstukken worden aangevuld met een aantal reflectievragen, praktische tips en verwijzingen naar bruikbare tools en/of websites.

De tekst is geschreven voor zorgverleners en kan gebruikt worden voor een eerste kennismaking met palliatieve zorg, bijvoorbeeld in zorgvoorzieningen, opleidingen en bijscholingen.

De reflectievragen en tips kunnen zorgverleners individueel gebruiken, maar lenen zich ook goed voor groepsopdrachten en teambijeenkomsten.  

Samengevat biedt Zorgen tot de laatste dag een praktijkgerichte en mensgerichte benadering van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De publicatie onderstreept het belang van samenwerking, reflectie en het centraal stellen van de cliënt in elke fase van het zorgproces.

Beoordeling

De publicatie “Zorgen tot de laatste dag. Verhalen en adviezen voor zorgverleners over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking” van Nivel is een waardevolle publicatie voor iedereen die in de (palliatieve) zorg werkt. Voor zorgverleners die werken met mensen met een verstandelijke beperking zijn er ook de links naar tools en nuttige websites.

Door de definitie van palliatieve zorg  van de WHO aan te vullen met ‘kwetsbaarheid’ naast levensbedreigende aandoening wordt het voor zorgverleners veel aannemelijker om palliatieve zorg breder te zien dan enkel terminale zorg. Dit kan bijdragen tot het tijdig bespreken en starten van zorgplanning en palliatieve zorg.

Tijdens het lezen van de publicatie heb ik enkele aandachtspunten aangeduid en het viel me op dat deze aandachtspunten gelden voor  iedereen met een palliatieve zorgnood. Het is enkel nodig om met een ‘aangepaste bril’ te kijken naar de situatie en de zorgnoden.

• Zorgverleners hebben basiskennis nodig over ondersteuning in de palliatieve fase op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel vlak. Een zorgverlener hoeft niet álles zelf te kunnen en te weten, maar moet een zorgbehoefte wel kunnen signaleren. Voortdurende vorming, intervisie en samenwerking kan leiden tot deze basiskennis met het vermogen om zorgbehoeften te signaleren en tijdig expertise in te schakelen. 
• Samenwerking vormt een rode draad doorheen de tekst. Interprofessioneel werken, het betrekken van familie, naasten en vertrouwde begeleiders is essentieel. Familieleden en vertrouwde begeleiders kennen de cliënt vaak het best en kunnen belangrijke signalen opvangen en duiden.
• Het betrekken van de cliënt zelf in de zorg en besluitvorming is belangrijk. Wilsbekwaamheid moet telkens opnieuw en beslissing-specifiek beoordeeld worden. Ook wanneer een cliënt niet volledig beslissings-bekwaam is, blijft het essentieel om de cliënt zoveel mogelijk te betrekken uit respect voor de persoon en diens eigenheid. Begeleiders staan in dit soort beslissingen meer op de achtergrond, maar kunnen wanneer zij de cliënt goed kennen wel een belangrijke input leveren voor de besluitvorming
• Bij een ziekenhuisopname blijven vertrouwde begeleiders een belangrijke schakel bij de informatie-overdracht over de voorkeuren, gewoonten en communicatiestijl van de cliënt. Hun betrokkenheid draagt bij aan continuïteit en persoonsgerichte zorg.

Hoewel de tekst geschreven is vanuit de Nederlandse context is het ook voor Vlaamse zorgverleners een waardevolle publicatie met links naar tools die ook in Vlaanderen gebruikt worden zoals de Palli en vragen- en observatielijsten.

In Vlaanderen kunnen de regionale Netwerken Palliatieve Zorg de nodige ondersteuning bieden, zowel in de thuissituatie als in thuisvervangende voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking.

• Ter info: Binnen PZV bestaat de werkgroep voor mensen met een verstandelijke beperking. Sluit je graag aan bij deze werkgroep? Contacteer jolijn.deceulaer@npzispahan.be
• Beleidsnota die tot stand kwam binnen de werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (2021) in samenwerking met deskundigen uit de sector voor mensen met een verstandelijke beperking. Auteurs: Karen De Meerleer, Guy Hannes, Griet Snackaert en Katrien Vanhauwaert

Recensie door dr. Katleen Van Emelen

Noden, ervaringen en voorkeuren op het gebied van palliatieve zorg en zorg aan het levenseinde bij LGBTQ+-personen met een ernstige ziekte (2023)

Wetenschappelijk artikel door William E Rosa, Kailey E Roberts, Debbie Braybrook, Richard Harding, Kendra Godwin, Cassidy Mahoney, Shiyon Mathew, Thomas M Atkinson, Smita C Banerjee, Kelly Haviland, Tonda L Hughes, Chasity B Walters en Patricia A Parker

Samenvatting

Dit artikel onderzoekt de noden, ervaringen en voorkeuren van LGBTQ+ individuen met een ernstige, vaak levensbedreigende aandoening, met bijzondere aandacht voor de implicaties binnen de palliatieve zorg. Vanuit het perspectief van persoonsgerichte en holistische zorg, eigen aan palliatieve zorg, wordt benadrukt dat inzicht in wat voor deze individuen betekenisvol is – inclusief hun sociale netwerk en identiteit – essentieel is om kwaliteitsvolle zorg op maat te kunnen bieden. Het onderzoek vertrekt vanuit de vaststelling dat LGBTQ+ personen een verhoogd risico lopen op levensverkortende aandoeningen, zoals cardiovasculaire ziekten en kanker, en bovendien geconfronteerd worden met bijkomende drempels in de zorg door hetero- en cisnormatieve opvattingen.

Om deze problematiek in kaart te brengen, werd een systematische mixed-method review uitgevoerd waarin zowel kwalitatieve, kwantitatieve als mixed methods studies werden opgenomen. De geïncludeerde studies zijn voornamelijk afkomstig uit Canada, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk, en ook één studie uit Zimbabwe. Door deze brede methodologische benadering wordt een genuanceerd beeld geschetst van de complexe realiteit waarin LGBTQ+ individuen met een ernstige aandoening zich bevinden.

Uit de resultaten blijkt dat de noden van deze groep zich voornamelijk situeren op het vlak van sociale ondersteuning, veiligheid en structurele erkenning. Veel deelnemers ervaren een tekort aan sociaal netwerk en economische stabiliteit, wat hun kwetsbaarheid verder vergroot. Daarbij komt een uitgesproken behoefte aan een ondersteunende en inclusieve omgeving, waarin ruimte is voor erkenning van hun seksuele oriëntatie en genderidentiteit. Sociale steun wordt vaak gezocht buiten de traditionele familiecontext, bijvoorbeeld via zelfgekozen ‘buddies’, vaak binnen de LGBTQ+ gemeenschap, wat het belang van alternatieve netwerken onderstreept.

Daarnaast is er een duidelijke nood aan veiligheid en bescherming tegen discriminatie. Zowel expliciete als impliciete vormen van hetero- en cisnormativiteit binnen de zorg leiden ertoe dat LGBTQ+ individuen zich niet altijd veilig voelen om open te zijn over hun identiteit. Deze angst wordt nog versterkt naarmate de lichamelijke kwetsbaarheid toeneemt, en kan ertoe leiden dat zorg wordt uitgesteld of zelfs vermeden. Het ontbreken van duidelijke signalen van inclusieve zorg, zoals LGBTQ+ vriendelijke symbolen of expliciete aandacht voor diversiteit, draagt bij aan gevoelens van onzekerheid en wantrouwen.

Bijzondere aandacht gaat uit naar de ervaringen van transgender personen, die vaak geconfronteerd worden met bijkomende uitdagingen. Zo uiten zij bezorgdheden over het krijgen van gepaste zorg en respect voor hun genderidentiteit, zowel tijdens het leven als na het overlijden. Tegelijk blijkt dat de combinatie van maatschappelijke marginalisatie, economische onzekerheid en gezondheidsproblemen hen belemmert om tijdig na te denken over het levenseinde en vroegtijdige zorgplanning. Dit wijst op een duidelijke nood aan cultuursensitiviteit en gerichte communicatieve vaardigheden bij zorgverleners.

Wat betreft ervaringen beschrijven LGBTQ+ individuen vaak gevoelens van angst, onzekerheid en sociale isolatie. Deze ervaringen zijn sterk verbonden met eerdere confrontaties met discriminatie of stigma, zowel binnen als buiten de zorgcontext. In sommige gevallen, zoals bij homoseksuele mannen met HIV, worden traumatische ervaringen met een slechte kwaliteit van sterven binnen de vriendenkring beschreven, wat het vertrouwen in de zorg verder kan ondermijnen. De angst voor miskenning of onwaardige behandeling bij het levenseinde vormt hierbij een belangrijke psychologische belasting.

Ondanks deze uitdagingen formuleren LGBTQ+ individuen duidelijke voorkeuren met betrekking tot hun zorg. Ze hechten veel belang aan autonomie en willen betrokken worden bij beslissingen rond hun zorg en levenseinde. Daarbij bestaat een sterke wens om belangrijke naasten – ook wanneer deze niet tot de familiale kring behoren – actief te betrekken in het zorgproces en in vroegtijdige zorgplanning. Verder benadrukken zij het belang van zorg in een veilige omgeving, waarin zij zich vrij voelen om hun identiteit kenbaar te maken zonder angst voor afwijzing of discriminatie.

De bevindingen van deze review maken duidelijk dat de zorg voor LGBTQ+ individuen met een ernstige aandoening verder gaat dan louter medische of fysieke aspecten. Er is een uitgesproken nood aan een inclusieve benadering waarin aandacht is voor sociale, culturele, juridische en existentiële dimensies van zorg. Dit impliceert ook een bredere maatschappelijke verantwoordelijkheid, waarbij beleidsmaatregelen, educatie en belangenbehartiging noodzakelijk zijn om structurele ongelijkheden aan te pakken.

De auteurs concluderen dat het ontwikkelen van inclusieve zorgpraktijken essentieel is om de waardigheid en levenskwaliteit van LGBTQ+ individuen te waarborgen. Dit vraagt niet alleen om sensibilisering en training van zorgverleners, maar ook om het creëren van een zorgomgeving waarin diversiteit expliciet wordt erkend en gerespecteerd. Op die manier kan ruimte ontstaan voor vertrouwen, openheid en echte verbinding, wat cruciaal is in de context van ernstige ziekte en het levenseinde.

Recensie door Niels Taillieu