In deze editie van Werkgroep in de kijker laten we je kennismaken met de Werkgroep Mensen met een beperking. Voorzitter Jolijn Deceulaer vertelt hoe haar werkgroep sleutelt aan een betere ondersteuning voor mensen met een beperking en palliatieve zorgnoden.
Kan je jezelf even voorstellen?
Ik ben Jolijn Deceulaer, vormings- en projectmedewerker van het gloednieuwe Netwerk Palliatieve Zorg Ispahan (de fusie tussen PNAT en Ispahan in regio Turnhout). Ik ben sociaal-cultureel werker van opleiding en heb een kleine 20 jaar in de thuiszorg gewerkt, op een dienst maatschappelijk werk van een mutualiteit, met uiteenlopende doelgroepen. Sinds einde 2019 werk ik voor het Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout (PNAT).
Op regionaal niveau volgde ik al een paar jaar het overleg tussen het netwerk en de voorzieningen uit onze regio op. Ik was verder al langer betrokken bij de basisopleiding palliatieve zorg die we voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) organiseren in de Kempen. Sinds een klein jaar volg ik ook de werkgroep ‘Palliatieve zorg en voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking’ op niveau van Palliatieve Zorg Vlaanderen op. Vanaf mijn tweede deelname was ik meteen ook de voorzitter van deze werkgroep, wat toch wat spannend is.
Waar houdt de Werkgroep Mensen met een beperking zich zoal mee bezig?
Een grote focus van de werkgroep is het overleg – de verbinding als het ware – maken tussen de sector voor personen met een handicap en de sector palliatieve zorg. Er wordt veel uitgewisseld rond tendensen op de werkvloer, maar zeker ook op het vlak van ondersteunings- en vormingsnoden. Op die manier proberen we vraag en aanbod op elkaar af te stemmen.
Wat zijn jullie belangrijkste doelstellingen?
Het ultieme doel is om mensen met een verstandelijke beperking in voorzieningen ‘thuis’ te kunnen laten sterven op een kwaliteitsvolle manier. In de praktijk zien we dat er steeds meer mensen met een verstandelijke beperking tot aan hun overlijden in de voorziening blijven. Thuis is voor hen de voorziening. Toch is dit een relatief nieuw gegeven. Voorzieningen worden dus nog niet zo heel erg lang geconfronteerd met chronische zorg, zwaardere zorgbehoefte, vroegtijdige zorgplanning, levenseindekeuzes, palliatieve zorg en rouw en verlies.
De werkgroep is dus een mooi kanaal om de sector voor personen met een handicap en de palliatieve zorg beter op elkaar af te stemmen. Er gebeurt al heel wat in de voorzieningen en dat blijkt in onze overleggroep. Anderzijds blijft het zaak om voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking, die nog weinig of geen ervaring hebben met palliatieve zorg, te sensibiliseren, informeren en coachen en daarbij een aanbod op maat uit te werken. Op die manier kunnen de voorzieningen de warme zorg die ze van oudsher bieden, met grote focus op levenskwaliteit, doortrekken tot op het einde.
Welke initiatieven hebben jullie recentelijk afgerond of waar zijn jullie momenteel mee bezig?
De werkgroep heeft in het verleden een visietekst uitgewerkt rond palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Die tekst kan gebruikt worden om het beleid te vormen en als leidraad te dienen om binnen een voorziening palliatieve zorg te implementeren.
Op dit moment zijn we voornamelijk bezig met vormingsmaterialen en -methodieken te inventariseren die door de voorzieningen zelf en/of door de netwerken palliatieve zorg gebruikt kunnen worden om bovenstaande doelstellingen rond sensibilisering, informatie en coaching waar te maken.
Wat ziet de werkgroep als de grootste uitdagingen voor de toekomst ?
Tijdens besprekingen valt vaak op dat het moeilijk is om een palliatieve zorgcultuur te installeren binnen een voorziening omwille van het personeelsverloop. Het heeft weinig zin om te investeren in één of twee experten binnen een voorziening, omdat deze kennis dan kwetsbaarder en meer vergankelijk is. De uitdaging is om bij zoveel mogelijk medewerkers palliatieve ‘geletterdheid’ te creëren en zo een sterk fundament te bouwen.
Een tweede grote uitdaging is het goed ondersteunen van teams in de sector. In de leefgroepen binnen voorzieningen wordt letterlijk ‘samen geleefd’. De betrokkenheid van opvoeders en pedagogen is erg groot. Dat levert sterktes op. Denk aan nabijheid, weten waar je cliënt voor staat, een vertrouwensband, … Anderzijds brengt dit ook valkuilen met zich mee. Teams die geconfronteerd worden met overlijdens hebben zelf ondersteuning nodig om met dit verlies om te gaan. De nabijheid maakt het loslaten soms ook moeilijker. Deze ‘zorg voor de zorgenden’ is zeker ook een uitdaging.
Hoe kunnen mensen betrokken raken bij de werkgroep?
We zijn een open overlegplatform en er is zeker nog ruimte voor extra partners. Netwerken palliatieve zorg of voorzieningen voor mensen met een beperking die interesse hebben, kunnen zich melden via mij.
We hopen dat je meer te weten bent gekomen over de Werkgroep Mensen met een beperking en hun belangrijke werk binnen Palliatieve Zorg Vlaanderen. Heb je een vraag of opmerking? Je kan Jolijn bereiken via jolijn.deceulaer@npzispahan.be.
