Geachte mevrouw de Minister
Geachte mevrouw Caroline Gennez
Met bijzonder veel interesse lazen we het voorstel tot beleidsnota welzijn, volksgezondheid, gezin en armoedebestrijding dat voorligt aan de betreffende commissie van het Vlaams Parlement. Als leden van de werkgroep Palliatieve zorg en Woonzorgcentra binnen Palliatieve Zorg Vlaanderen, richten wij U dit schrijven om een aantal bezorgdheden en uitdiepende vragen op te werpen rond palliatieve zorg en residentiële ouderenzorg. Wij bundelen deze vragen en aandachtspunten in drie speerpunten palliatieve zorg die volgens ons de nodige aandacht en verdieping verdienen in uw beleidsnota[1].
1. Aandacht voor palliatieve zorg bij ouderen (in het woonzorgcentrum)
- Als werkgroep wijzen we met deze nota op de nood vanuit het werkveld om de verdere uitrol van palliatieve zorg in de woonzorgcentra mogelijk te maken.
- Wij hopen dat er tussentijds transparant gerapporteerd wordt over de plaats van de woonzorgcentra en de voortgang van het transitieplan palliatieve zorg en dat de ouderensector hier ook zelf in betrokken wordt.
2. Nood aan een volledige herkadering van de financiering en personeelsinzet ten behoeve van palliatieve zorgnoden
- Het ‘meer flexibel personeelskader binnen de zorg’ zoals voorgesteld dient echt vernieuwend te zijn en moet in samenspraak met de sector uitgewerkt worden. De omkadering van palliatief referenten is hier een mooie piste om op in te zetten.
- Als werkgroep adviseren we om de norm voor palliatief referenten op te trekken in functie van de aanwezige zorgnoden zoals gedetecteerd via de PICT, zodat alle profielen met een palliatieve zorgnood meegenomen worden in de interpretatie.
- Als werkgroep pleiten wij ervoor om de PICT op te nemen in de regelgeving ter correcte financiering van zorg op maat en volgens de noden van de bewoners!
3. Maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen rond hoe we ouderen en mensen aan het einde van hun leven willen benaderen
- De oefening rond financiering en zorgorganisatie kan enkel samengaan met een bredere denkoefening rond de omkadering van kwetsbare personen in onze maatschappij.
- Wij adviseren een werkpunt rond ondersteunen van mantelzorgers via hospice care bij het onderdeel ‘respijtzorg’ in de beleidsnota.
- Wij roepen de minister dan ook op om naast enkele financiële en structurele ingrepen, het belang van palliatieve zorg en de stem van de ouderen in de woonzorgcentra en hun netwerk mee te nemen in het nieuwe geplande ouderenbeleidsplan voor Vlaanderen.
[1] Wij stelden vast dat palliatieve zorg slechts sporadisch vernoemd werd in de nota, en zelfs helemaal niet in het kader van residentiële ouderenzorg.
Waarom vinden we het als werkgroep belangrijk dat er meer wordt ingezet op palliatieve zorg? Omdat dit voor onze samenleving een wezenlijk verschil kan maken:
- Gezondheidswinst door het verhogen van kwaliteit van leven voor mensen in een laatste levensfase, en hun omgeving.
- Gezondheidswinst door het taboe van sterven en rouwen in onze maatschappij doorbreken en het thema bespreekbaar te maken binnen de zorgverlening (oudere volwassenen krijgen een beslissende stem in de keuze van hun behandelingen; zorgverleners durven het gesprek rond levenseinde en rouw aangaan met zowel de oudere volwassene als diens naasten). Mantelzorgers krijgen erkenning binnen het zorglandschap en hun sociaal weefsel (werkomgeving, sociale contacten) over de moeilijkheden waar ze mee kampen in een laatste levensfase van hun dierbare.
- Aantrekkelijker maken van het beroep door jonge zorgverleners met de juiste verwachtingen en handvatten naar een woonzorgcentrum te sturen, waardoor ze passende zorg en begeleiding kunnen bieden.
- Meer aandacht en middelen vrij te maken voor quaternaire preventie (en dus gezondheidswinst): hierbij ligt de nadruk op maatregelen die worden genomen om overmatig gebruik van medische middelen door gezondheidswerkers en patiënten te voorkomen, teneinde de levenskwaliteit (van ouderen) te waarborgen (dus bv. geen onnodige behandeling of onderzoek als oudere volwassene dit niet meer wil). Quaternaire preventie is de hoeksteen van palliatieve zorg, helaas is deze nog steeds ondergeschikt aan de acute medische zorgverlening en de voorkeur om medicatie op te starten die ook bij zorg voor oudere volwassenen nog halsstarrig wordt vastgehouden.
Verder in deze nota lichten we de speerpunten toe in detail.
- Aandacht voor palliatieve zorg bij ouderen (in het woonzorgcentrum)
Terecht maakt de nota melding over een stijgend aantal 67+ en 85+. Dit houdt ondermeer in dat steeds meer personen met al dan niet chronische aandoeningen langer leven omwille van de toegenomen medische kennis en mogelijkheden en verbeterde levensomstandigheden. Dit resulteert in een toegenomen palliatieve zorgnood.
Het nobele streven om mensen zo lang als mogelijk thuis te laten blijven wonen geeft een shift in de verblijfsduur in woonzorgcentra: wanneer ze de overstap maken van de thuissituatie naar het woonzorgcentrum, is de ondersteuningsnood en zorgcomplexiteit groter dan enkele tientallen jaren geleden. Bijgevolg verblijven ze steeds korter in het woonzorgcentrum en overlijden daar steeds vaker (gemiddelde stijging van 0,65% per jaar tot 82,1% in 2023)
Beide factoren maken dat de nood en het aandeel aan palliatieve zorg tijdens een verblijf in het woonzorgcentrum steeds groter wordt. Echter lezen we nergens dat er aandacht is voor kwaliteit van leven aan dat levenseinde, noch dat ingezet wordt op levenseindezorg.
Dit is in strijd met de Wet betreffende palliatieve zorg (2002): “Art. 2. Elke patiënt heeft, ongeacht zijn levensverwachting, recht op palliatieve zorg als hij zich bevindt in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstige evolutieve en levensbedreigende ziekte.”
Hoe wenst de minister dit recht te garanderen in de woonzorg (en de thuiszorg)?
Wij deden met de werkgroep een bevraging in de woonzorgcentra rond de palliatieve scan die ontwikkeld werd naar aanleiding van het nieuwe woonzorgdecreet en het referentiekader palliatieve zorg in de woonzorgcentra.
(meer info zie https://palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/tools-en-documentatie/woonzorgcentra/).
Uit deze bevraging kwam naar voor dat woonzorgcentra voelen dat er meer aandacht nodig is voor palliatieve zorg en dat ze dit graag verder willen opnemen maar dat de tijd en financiële middelen ontbreken. Op dit moment is het ieder woonzorgcentrum voor zich en is het investeren in goede palliatieve zorg een veel te vrijblijvende keuze.
Als werkgroep hameren wij op de urgentie om de verdere uitrol van palliatieve zorg in de woonzorgcentra mogelijk te maken.
Ondanks de recente goedkeuring van het actie- en transitieplan voor de palliatieve zorg dat geïmplementeerd wordt samen met de sector, zien we geen directe link in de beleidsnota naar de woonzorgcentra. De vermelding dat de effectieve uitwerking van dit ambitieuze actie- en transitieplan wordt gespreid over meerdere jaren zonder een transparant plan, doet ons vrezen dat het in de komende legislatuur niet zal landen in de woonzorgcentra. Wij hopen dat er tussentijds transparant gerapporteerd wordt over de voortgang van dit plan en dat de sector hier ook zelf in betrokken wordt.
- Nood aan een volledige herkadering van de financiering en personeelsinzet ten behoeve van palliatieve zorgnoden
Bovenstaande schets van de stijgende nood aan palliatieve zorg in Vlaamse woonzorgcentra, impliceert een correcte financiering van palliatieve zorg in deze woonzorgcentra. Momenteel bedraagt deze per rechthebbende slechts 0,44 euro per dag, wat onmogelijk de kosten kan dekken met betrekking tot zorgpaden, materiaal, opleiding van personeel en expertiseontwikkeling bij de referentiepersonen palliatieve zorg zoals vergelijkbaar met de referentiepersonen dementiezorg. Dit staat haaks op de bewering dat ‘onze’ ouderen binnen woonzorgcentra moeten kunnen genieten van de ‘beste en betaalbare’ zorg. Wil Vlaanderen hier op inzetten zal er ook werk gemaakt moeten worden van een financiële ondersteuning voor ouderen wonend in het woonzorgcentrum.
Nood aan meer expertise en referentiepersonen palliatieve zorg: Zorgprofessionals moeten binnen ouderenzorg zoals eerder vermeld steeds meer complexe zorgvragen ondersteunen. Dit vereist kennis en kunde. Helaas wordt de sector al te vaak in een zeer negatief daglicht gesteld en is er daardoor weinig animo van zorgmedewerkers om binnen de woonzorgsector aan de slag te gaan. Bovendien is er een veel hoger ziekteverzuim dan in andere zorgsectoren, vooral bij jongere medewerkers blijkt dit een probleem. Als de Vlaamse Overheid wil inzetten op aantrekkelijkheid van het beroep moeten er inspanningen gebeuren om zorgmedewerkers in ouderenzorg waardering en erkenning te bezorgen, noodzakelijk voor het verkrijgen en behouden van expertise binnen de sector. Om deze redenen moet palliatieve zorg een essentieel onderdeel uitmaken van de aangeboden zorg.
Het ‘meer flexibel personeelskader binnen de zorg’ zoals voorgesteld in uw nota, dient echt vernieuwend te zijn en moet in samenspraak met de sector uitgewerkt worden. De omkadering van palliatief referenten is hier een mooie piste om op in te zetten. Dit wil zeggen dat een palliatief referente ook daadwerkelijk de mogelijkheid moet hebben binnen het werkpakket om palliatieve zorgverlening binnen het woonzorgcentrum vorm te geven, uit te werken en op te volgen. Een taakshift dus: het vrijstellen van de dagelijkse niet-verpleegkundige zorgtaken en het inhoudelijk opwaarderen van het verpleegkundig beroep (bv casemanagement).
Inzetten op het specialisme binnen ouderenzorg kan leiden tot een opwaardering van de zorgberoepen in de sector. Momenteel wordt dit specialisme niet correct vergoed en trekt het dus ook geen extra personeel aan. Als je bv. een postgraduaat palliatieve zorg diploma hebt en je in het WZC referentie persoon bent met officiële erkenning, is er geen standaard verloning voorzien om deze taak op te nemen. Dit hangt af van de goodwill van de werkgever.
Nood aan realistische financiering om zorg op maat mogelijk te maken: “We zetten stappen om de huidige zorgzwaartefinanciering te versterken zodat minder zorgkosten moeten worden doorgerekend in de dagprijs” schrijft de minister (pag. 71). De invoering van transparante boekhouding is één ding om de dagprijs haalbaar te houden, de ganse woonzorgsector vraagt al jaren een correcte financiering van palliatieve zorg.
In de financiering op vandaag zitten 2 erg kleine componenten voor palliatieve zorg:
- Deel C van de basistegemoetkoming
– 0,44€ per dag per aanwezige rechthebbende in categorie Katz B/C/Cd.
– Dit deel is bedoeld voor de kost van opleiding en sensibilisering van het personeel inzake palliatieve zorg. - RVT-norm Personeel voor reactivering
– 0,10 FTE per 30 RVT-bewoners (B en C profiel) dat aantoonbare ervaring heeft in vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg, ter ondersteuning van de verzorging van de bewoner die zich in de levenseindefase bevindt.
– referentiepersoon palliatieve zorg.
– om aan een voltijds gefinancierde referentiepersoon te komen dient het WZC dus 300 bewoners met een B- of C-profiel te huisvesten.
Deze beperkte financiering volstaat niet voor een professionele uitbouw van palliatieve zorg in een woonzorgcentrum, zoals wel verwacht wordt in de praktijk.
In de regelgeving en financiering van palliatieve zorg wordt sinds jaar en dag de levensverwachting van de patiënt als criterium gebruikt (tussen 24 uur en drie maanden). In een studie uitgevoerd in 2009 door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) bleek echter dat de levensverwachting op zich niet voldoet als criterium. Een betere benadering wordt geboden door de Palliative Care Indicator Tool (PICT). Dit instrument werkt op basis van zorgnoden in plaats van levensverwachting. In het najaar van 2018 werden criteria gepubliceerd in het staatblad om een palliatieve patiënt in een vroeger stadium te identificeren, op basis van zijn kwetsbaarheid. Door deze bekrachtiging van de eerste PICT-schaal werd eindelijk afgestapt van de wettelijk vastgelegde levensverwachting van maximaal drie maanden, die nu nog de voorwaarde is om in aanmerking te komen voor toegang tot palliatieve zorg en tegemoetkomingen. Als werkgroep pleiten wij ervoor om de PICT verder op te nemen in de regelgeving ter correct financieren van zorg op maat en volgens de noden van de bewoners!
Samengevat kunnen we dus stellen dat er te weinig tijd wordt vrijgesteld EN te weinig gefinancierd wordt om goede palliatieve zorg te garanderen. Er is momenteel geen financiering voorzien om palliatief referenten aan te stellen in IFIC 15 barema. Er wordt nu 0,1 FTE equivalent voorzien voor 30 rechthebbenden B of C. Dit is niet in verhouding met de palliatieve zorgnood die er momenteel is in de woonzorgcentra, verwijzend naar de kortere verblijfsduur, de stijgende zorgnoden en de PICT. Als werkgroep adviseren we om deze norm op te trekken in functie van de aanwezige zorgnoden zoals gedetecteerd via de PICT, zodat alle profielen met een palliatieve zorgnood meegenomen worden in de interpretatie.
- Maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen rond hoe we ouderen en mensen aan het einde van hun leven willen benaderen
Dit alles kadert natuurlijk is een veel breder plaatje, nl. hoe willen we als maatschappij omgaan met ouderen, mensen met palliatieve zorgnoden, mensen met dementie enz … Willen we ze aan de kant schuiven en geen deel meer laten uitmaken van onze maatschappij, of willen we zo inclusief mogelijk de rechten van deze mensen blijven garanderen door in te zetten op kwaliteit van leven en regie over dat eigen leven? Als werkgroep hopen we uiteraard op het laatste.
Wat momenteel in Vlaanderen ontbreekt is een positieve bejegening van deze personen, en aandacht daarvoor in het beleidsdomein welzijn en gezondheidszorg. We hebben te maken met ageism, waar mensen met dementie worden behandeld als kinderen, waar praten over sterven nog steeds taboe is in onze maatschappij en waar binnen de gezondheidszorg nog steeds massaal wordt ingezet op curatie in plaats van preventie.
Ook inzetten op informele zorgverleners kan alleen als deze goed ondersteund worden. In de media horen we vandaag vaak dat we meer moeten terugvallen op mantelzorg en buurtzorg om alles haalbaar en betaalbaar te houden. Terecht maakt de omgevingsanalyse in de nota verwijzing naar de zich doorzettende bevolkingsveroudering en gezinsverdunning. Dit zal logischerwijze een effect hebben op de nood aan palliatieve zorg (toename) en op de mogelijkheid om thuis palliatief verzorgd te worden met ondersteuning van gezinsleden (afname). Respijtzorg ten behoeve van mantelzorgers wordt bij palliatieve zorg in de thuissituatie een steeds groter wordende noodzaak. Voor deze respijtzorg kunnen oplossingen gecreëerd worden in de woonzorgcentra – wij verwijzen hiervoor naar de verschillende initiatieven omtrent ‘hospice care’ (medium care) in Vlaamse woonzorgcentra. Een aangepaste financiering voor deze innovatieve initiatieven is echter noodzakelijk. Als werkgroep pleiten we dan ook voor een werkpunt rond ondersteunen van mantelzorgers via hospice care bij het onderdeel ‘respijtzorg’ in de beleidsnota.
De oefening rond financiering en zorgorgansiatie kan enkel samengaan met een bredere oefening rond omkadering van kwetsbare personen in onze maatschappij. Wij roepen de minister dan ook op om naast enkele financiële en structurele ingrepen, het belang van palliatieve zorg en de stem van de ouderen in de woonzorgcentra en hun netwerk mee te nemen in het nieuwe geplande ouderenbeleidsplan voor Vlaanderen.
Wij hopen met deze brief de dialoog te openen tussen het kabinet en Palliatieve Zorg Vlaanderen, om palliatieve zorg sterker op de kaart te zetten tijdens de volgende bestuursperiode. Als sector willen wij zeer contstructief meewerken aan een betere implementatie van palliatieve zorg in de Vlaamse Woonzorgcentra, en hopen wij daarin geconsulteerd te worden wanneer verdere bepalingen rond palliatieve zorg besproken en uitgewerkt worden.
Met de meeste hoogachting
Palliatieve Zorg Vlaanderen, Werkgroep Palliatieve zorg in de Woonzorgcentra
Niels Taillieu, lector en onderzoeker verpleegkunde en geriatrie, Hogeschool Vives
Sophie Albrecht, senior onderzoeker Onderzoekcentrum Zorg in Connectie, Karel De Grote Hogeschool, gerontoloog
Wouter Ruyseveldt, campusdirecteur woonzorgcentrum St-Elisabeth te Hasselt
Remco Van Hal, referentieverpleegkundige palliatieve zorg in een woonzorgcentrum, met erkenning van bijzondere beroepsbekwaamheid palliatieve zorg.
Kathleen Leemans, coördinator residentiële ouderenzorg en palliatieve zorg bij Vlaams Instituut voor Kwaliteit van Zorg
Maartje Wils, geriatrisch verpleegkundige en voorzitter van de Werkgroep Palliatieve Zorg in de woonzorgcentra (Palliatieve Zorg Vlaanderen)
