Kwetsbare waardigheid: Ethiek aan het begin en einde van het leven, Chris Gastmans, Pelckmans Uitgevers, 2021.
Recensie door Gabrielle Christenhusz, stafmedewerker ethiek vzw Zorg-Saam ZKJ en pastor wzc Zonnehove
Kwetsbare waardigheid is het veelzijdige nieuwe boek van prof. dr. Chris Gastmans over ethische keuzes aan de uiteinden van het leven. Enerzijds worden bepaalde ethische thema’s behandeld: vooral de hoofdstukken over palliatieve zorg bij pasgeborenen, psychiatrische patiënten en ouderen met levensmoeheid zullen de volgers van Palliatieve Zorg Vlaanderen wellicht boeien. Maar het zou een vergissing zijn om je gewoon tot die hoofdstukken te beperken omdat het boek anderzijds ook een soort ethisch handboek is, waarin theorie en praktijk telkens weer met elkaar in dialoog gebracht worden. Gastmans ontwikkelt een model van ethisch verantwoorde zorg en ethisch overleg in hoofdstuk 1, om het vervolgens toe te passen in bepaalde contexten. Zo leert hij zijn lezers hoe zij ook zelf ethiek kunnen toepassen in andere contexten van kwetsbaarheid en waardigheidsbevorderende zorg. De talrijke concrete voorbeelden verhogen de leesbaarheid en trekken de lezer weg uit vage algemeenheden, naar de realiteit.
Voor wie al bekend is met ander werk van Chris Gastmans en zijn talrijke doctoraatsonderzoekers (bv. Linus Vanlaere, Lieslot Mahieu), zullen de thema’s, aanbevelingen en besluiten van het huidige boek geen grote verrassing zijn. Wat echter blij verrast in Kwetsbare waardigheid is de directe, assertieve, in geen opzichten verontschuldigende toon. De dialoog die Gastmans in elk hoofdstuk faciliteert tussen wat hij noemt zijn drie kennisbronnen (de relevante medische en zorginhoudelijke aspecten; de ethische waarden en principes; en de concrete beleefde ervaringen van alle betrokken partijen), stopt niet bij moeilijke vragen zoals bijvoorbeeld onze maatschappelijke verantwoordelijkheid voor de context die bepaalde ethische dilemma’s creëert. Tot op zekere hoogte toont de auteur begrip voor het individualistisch mensbeeld dat heerst in onze samenleving en de bijhorende waarde van individuele zelfbeschikking: hij erkent deze en toont wat de gevolgen ervan zijn voor elk van de ethische thema’s. Tegelijkertijd verdedigt hij, in elk hoofdstuk opnieuw, een relationeel mensbeeld met de bijhorende waarde van autonomie in verbondenheid aan de hand van duidelijke argumenten en voorbeelden. Ook een punt van waardering is de authenticiteit waarmee Gastmans schrijft: hij is geen onzichtbare, anonieme auteur, maar iemand die open en transparant is over zijn eigen levensbeschouwelijke identiteit en achtergrond. Mijns inziens slaagt hij daarbij in zijn opzet: zijn identiteit wordt niet opgedrongen om zo andere stemmen te doen zwijgen, maar hij nodigt zijn lezers uit om diep na te denken over onze eigen identiteit en fundamenten.
Zo goed als alle stemmen komen aan bod, al mis ik die van broers en zussen (of andere familieleden naast de ouders) van kinderen met een ernstige ziekte of handicap, en mensen met dementie omtrent hun intimiteits- en seksualiteitsbeleving (misschien voer voor toekomstig kwalitatief onderzoek?!) De verschillende betrokkenen worden niet in hokjes gestoken. Er is bijvoorbeeld aandacht voor de kwetsbaarheid van hulpverleners naast die van zorgvragers, en voor de verantwoordelijkheid van zorgvragers naast die van hulpverleners. Positief is hoe Gastmans de ethische keuze van de ouders in hoofdstuk 3 (zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek) confronteert met andere waarden; een gelijkaardige oefening in hoofdstukken 5 en 7 (euthanasievragen bij niet-terminale psychiatrische patiënten en ouderen met levensmoeheid) zou het boek nog rijker hebben gemaakt. Verder miste ik een erkenning en exploratie van de spanning die zorgverleners voelen als een psychiatrische patiënt of levensvermoeide oudere weigert om mee te werken aan de voorgestelde ethische benadering.
Ik raad dit boek volmondig aan, niet alleen aan ethici (al dan niet nauw betrokken met de zorgpraktijk) en leden van ethische commissies, maar aan iedereen die betrokken is bij het begeleiden van ethische casussen aan het begin en einde van het leven: directies, diensthoofden, referentiepersonen, CRA’s, e.a. Het boek geeft weer hoe men ethiek kan ‘doen’ in verschillende contexten, wat inspireert om het ethisch model van de auteur zelf toe te passen op andere zorgvragen. Tenslotte houdt het boek een duidelijk appel in – ook voor de volgers van Palliatieve Zorg Vlaanderen – om werk te maken van palliatieve zorg bij pasgeborenen en niet-terminale psychiatrische patiënten (volgens de oorspronkelijke definitie van palliatieve zorg, dus los van terminale zorg).
Gabrielle Christenhusz
Kwetsbare waardigheid: Ethiek aan het begin en einde van het leven, Chris Gastmans, 2021. Meer info op de website van Pelckmans uitgevers
