Palliatieve zorg voor kinderen en jongeren

In België zijn er 5 pediatrische “palliatieve” teams voor kinderen en jongeren. Deze teams hebben een bijzondere expertise ontwikkeld  in palliatieve zorg en levenseindezorg, stervensbegeleiding en rouwzorg bij minderjarigen.

 

Deze pediatrische palliatieve zorgteams vormen de verbindingsschakel tussen alle hulpverleners die zorg opnemen, de patiënt en zijn gezin. Ze hebben volgende opdrachten:

In Vlaanderen zijn er 2 teams:

De pediatrische liaisonteams brengen de specialistische zorg vanuit het ziekenhuis op dat ogenblik tot bij de patiënt en de behandelende hulpverleners.  Ze zijn verbonden aan een universitair ziekenhuis, maar zijn beschikbaar voor alle ziekenhuizen in ons land met een neonatologie, pediatrie en PICU eenheid. 

 

Door deze teams kan palliatieve zorg gebeuren op elke plaats waar het kind zich bevindt:

In ons land is er sinds vele jaren een duidelijke tendens naar “thuiszorg” voor deze specifieke patiëntengroep. In de palliatieve zorg voor kinderen wordt ervan uitgegaan dat thuis verzorgd worden en thuis sterven – indien de medische en sociale situatie dit toelaat – de voorkeur geniet.

 

 

En naast het medische? Vind je daar de weg?

Vilomah, een team ervaringsdeskundigen, helpt je op weg

Je kind is ongeneeslijk ziek. Een donderslag bij heldere hemel. Een wending die chronologisch gezien niet klopt volgens de natuur. Je zit in een mallenmolen bij artsen. En verder? Waar kan je terecht? Op wat heb je recht? Wat moet of kan je best regelen? Dit alles zelf moeten uitzoeken en hier veel tijd aan spenderen terwijl je eigenlijk best bezig bent met het genieten van je laatste momenten samen met je kind.

 

Vilomah is een team van -helaas- ervaringsdeskundigen. Deze vrijwilligers kregen zelf te maken met het verlies van hun kind en moesten ook hun weg zoeken. Daarom zetten ze zich nu in om hun kennis te delen. “Wij geven raad, mensen kunnen bij ons met hun vragen terecht, we bieden een luisterend oor en steunen waar nodig”, vertelt Caroline Mannaert, een van de vrijwilligers.

Het team komt overal in Vlaanderen ter plaatse, maar is evengoed bereikbaar voor een telefoontje, mail of om via berichten contact te houden.

 

“Gelukkig is het een minderheid. Kinderen horen niet te overlijden vóór hun ouders. Wanneer een volwassen persoon palliatief is, zijn er tal van websites en mogelijkheden. Voor palliatieve zorg bij jonge kinderen is het een grote zoektocht. Voor die mensen willen wij ons inzetten.”

Contact en informatie:

website: www.vilomah.be/

Facebookpagina: Vilomahvzw

Instagram: vilomah_vzw

vilomah kind dood overlijden jongeren

In de zijlijn:

  • Vilomah betekent letterlijk ‘tegen de natuurlijke orde‘ in het Sanskriet
  • lotgenotencontact
  • Belangenverdediging
  • Ervaringsdeskundige ondersteuning, zowel emotioneel als praktisch, op het niveau dat jij wenst of nodig hebt
  • Aanbod van rouwtherapie vanuit een nationaal netwerk van ervaren rouw- en verliestherapeuten
  • Administratieve en/of financiële bijstand
  • Informatieverstrekking rond palliatieve zorg en uitvaartmogelijkheden

Meer informatie

www.bbpc.be

website van de Belgian Paediatric Palliative Care Group

www.vilomah.be/

Ervaringsdeskundigen helpen je mee op weg wanneer je kind palliatief is. Bij wie kan je terecht? Wil je een luisterend oor? Of heb je een andere nood?

www.kinderpalliatief.nl
Website rond kinderen die palliatief zijn.